Wir sprechen über Zystennieren – PKD

Leben mit PKD

Marc ist Jahrgang 1973, verheiratet und hat einen Sohn. Er arbeitet als Betriebsingenieur in der Luftfahrt. Früher hat er aktiv Rugby gespielt, wart bei der freiwilligen Feuerwehr. Von einigen seiner Hobbies hat er sich wegen seiner Krankheit verabschieden müssen. Heute ist er eher mit dem Motorrad unterwegs und er liebt es, zu wandern. Marc war schon einmal Gast in unserem Podcast. Heute gibt es ein Update.

Wenn der Ehepartner betroffen ist

Werner ist selbst nicht betroffen von Zystennieren, aber seine Frau Heike. Bei ihr kam die Diagnose aus heiterem Himmel – niemand in ihrer Familie war betroffen. Die beiden sind seit 2000 verheiratet und Werner erzählt davon, wie er als Ehepartner die zunehmenden Herausforderungen durch die Krankheit wahrnimmt und wie sie beide damit umgehen.

Überraschende Diagnose

Stefanie ist Jahrgang 1977. Sie arbeitet in der Unternehmenskommunikation einer Klinik. Die Diagnose Zystennieren kam für sie überraschend mit 23 Jahren. Niemand sonst in ihrer Familie ist von der Krankheit betroffen. Wie sie mit dieser Diagnose umgegangen ist und wie sie heute damit lebt, darüber spricht sie in unserem Podcast.

Leben mit Bauchfelldialyse

Gabi ist Jahrgang 1958, verwitwet und hat eine Tochter. Seit 2022 ist in Rente, bis dahin hatte sie als Bibliothekarin gearbeitet. Seit 1985 weiß sie, dass sie PKD hat. In ihrer Familie gibt es eine Vorgeschichte – wie bei so vielen anderen auch- sie hat die Krankheit von ihrem Vater geerbt. Seit ein paar Wochen ist sie dialysepflichtig. Sie hat sie für die Bauchfelldialyse entschieden. Wie sie heute damit lebt, erzählt sie in unserem Podcast.

Herausforderungen mit Zystennieren

Marc hat ein breites Kreuz und ist knapp über 2 Meter groß. Sein Hobby war Rugby und er hat sich bei der Feuerwehr engagiert. So lange, bis das nicht mehr ging. Seine Nieren sind in den letzten Jahren stark gewachsen und er hat immer wieder mit heftigen Schmerzen zu tun. Dazu kommen chronische Rückenprobleme.

Er hat sich neue Hobbys gesucht und ist fest entschlossen, das Beste aus seiner Krankheit zu machen. Darüber, wie er es geschafft hat, sich von geliebten Hobbys zu verabschieden und wie er heute mit den Herausforderungen der Krankheit klar kommt spricht er in unserem Podcast.

Aus dem Leben geplumpst

Herausforderung Zystenleber

Weil sie familiär vorbelastet ist hat Susanne geahnt, dass auch sie betroffen ist. 2013 hat sie die Krankheit dann so richtig aus der Bahn geworfen. Sie ist, wie sie selbst sagt „aus dem Leben geplumpst“. Seitdem gehören Schmerzen zu ihrem Alltag. Besonders die Zystenleber macht ihr zu schaffen. Monatelang hat sie erhöhte Entzündungswerte und die Ärzte sind ratlos, was sie dagegen tun können. Das einzige, was sie aktiv tun kann, ist, sich um ihr inneres Gleichgewicht zu kümmern, damit ihr Mut und Hoffnung nicht verloren gehen. So schafft es Susanne trotz aller Herausforderungen, positiv und optimistisch zu bleiben. Über ihre Krankheit und ihre Strategie, damit umzugehen spricht sie in unserem Podcast.

Lebendnierenspende von der Schwester

Anfang 20 als Notfall in die Klinik

Mit Anfang 20 wird Stefanie als Notfall in die Klinik eingeliefert. Die Ärzte stellen fest, dass sie Zystennieren hat. Eine überraschende Diagnose für sie, denn in ihrer Familie war die Krankheit bisher unbekannt. Nach und nach beginnt sie sich mit der Krankheit und den möglichen Folgen auseinander zu setzen. Vorerst hat sie keine Einschränkungen, sie engagiert sich im Beruf und wird Mutter eines Sohnes. Fast 20 Jahre nach der Diagnose macht sich die Krankheit langsam bemerkbar: Hoher Blutdruck und ein zunehmendes Nierenvolumen. In den letzten beiden Jahren sind ihre Blutwerte deutlich schlechter geworden. Anfang 2021 liegt die Filtrationsrate der Nieren nur noch bei 15. Sie bereitet sich darauf vor, Dialysepatientin zu werden und hofft, dass sie ihr Leben so gut es geht weiterleben kann. Für sich selbst und ihren inzwischen achtjährigen Sohn.

Aneurysmen - das hatte ihr kein Arzt gesagt

Petra wusste, dass sie Zystennieren hatte. Daß die Krankheit auch andere Auswirkungen haben könnte, zum Beispiel Aneurysmen, das hatte ihr kein Arzt gesagt. Auch als sie über starke Kopfschmerzen klagte, wurde sie nicht untersucht. Dann platzte ein Aneurysma in ihrem Kopf. Drei Wochen Koma folgten. Als Pflegefall wollte man sie aus der Klinik entlassen. Aber Petra wollte wieder zurück ins normale Leben. Es war ein harter und steiniger Weg zurück, aber sie hat es geschafft. Petra ist heute mit Anfang 50 im vorzeitigen Ruhestand. Sie ist schneller erschöpft und braucht mehr Ruhe. Und das gönnt sie sich auch. Sie arbeitet wieder stundenweise, singt in zwei Bands und freut sich darüber, dass sie mittlerweile Oma ist. Anderen Betroffenen macht sie Mut, die Hoffnung nicht aufzugeben und sich nicht von jeder Diagnose gleich entmutigen zu lassen.

Dialyse und Transplantation

Lauras Papa war immer aktiv, als Wasserballer, später als Trainer. Aber den dicken Bauch hatte er schon solange sie denken konnte. Dass es Zystennieren waren, hat sie erst später erfahren. Sieben Jahre lang war er an der Dialyse. Er hatte sich damit arrangiert und versucht, das Ganze positiv zu sehen „Dialysezeit ist Lebenszeit.“ Laura hatte Angst um ihren Papa, auch, weil sei merkte, dass es um seine Gesundheit nicht gutstand. Nachdem sie eine medizinische Ausbildung begonnen hatte, konnte sie ihm helfen, die Krankheit und das was mit ihm passiert, besser zu verstehen. 2018 wird ihr Vater transplantiert. Laura ist überglücklich und hofft, dass jetzt alles besser wird. Aber immer wieder gibt es Rückschläge, mit denen ihr Vater zu kämpfen hat. Mit 60 Jahren stirbt er schließlich an einer massiven Hirnblutung. Laura trauert um ihren geliebten Papa. Die junge Frau fragt sich, was sie hätte anders machen können. Aber sie weiß auch: Er hat sein Leben so gelebt, wie er es wollte. Es war seine Entscheidung, sein Leben nicht durch die Krankheit einschränken zu lassen. Sie musste es respektieren. Laura erzählt in dem sehr persönlichen Gespräch darüber, wie sie ihren Vater über die Jahre begleitet hat. Wie sie versucht, mit der Trauer und den Schuldgefühlen klar zu kommen. Und wie sie selbst mit der Diagnose Zystennieren lebt.