XLH (X-gebonden hypofosfatemie) is een zeldzame erfelijke aandoening. Naast de fysieke klachten heeft XLH ook een mentale impact, zowel voor patiënten als voor hun directe omgeving. Hierover gaat Maarten le Fevre in gesprek met Renske, die zelf leeft met XLH, haar partner Mark, en Maja, voorzitter van de XLH Vereniging Nederland.

Het verhaal van Renske

Op jonge leeftijd kreeg Renske al klachten zoals kromme benen, waarvoor ze ook geopereerd is. Maar pas sinds een jaar weet ze dat ze XLH heeft, en dat andere klachten die ze heeft, zoals hoofdpijn en vermoeidheid, ook bij deze aandoening horen. Haar grootste uitdaging op dit moment is de pijn en vermoeidheid, waardoor ze haar dagen en activiteiten zorgvuldig moet plannen. “Als ik iets wil doen, een feestje, dan weet ik van, dan moet ik al het andere de dag ervoor doen of genoeg uitrusten. En de dag daarna heb je pijn en dan kan je niks.”

Mentale impact

De moeite die het kost om alleen al dagelijkse activiteiten te ondernemen, heeft een grote mentale impact. Daarbij gebeurt het nog regelmatig dat klachten niet serieus worden genomen of worden begrepen. Personen met XLH  houden daarom soms hun klachten voor zichzelf, maar daardoor worden ze niet gesteund. Renske kan gelukkig rekenen op de steun van haar partner: “Soms laat ik haar letterlijk en figuurlijk op me leunen. Bij lopen en staan en hangen, en als het even niet gaat.”

Leven met XLH binnen het gezin

Mark heeft geleerd zich aan te passen aan en proactief rekening te houden met het tempo van Renske en wat ze wel en niet kan. Hij is daardoor beter geworden in plannen, en het heeft hen als koppel ook dichter bij elkaar gebracht. “Mark ziet hoe ik me echt voel. En ik denk dat dat ons wel dichter bij elkaar brengt.”

Over zorgverleners

Maja en Renske benoemen allebei dat er nog verbetering mogelijk is wat betreft de mentale ondersteuning vanuit zorgverleners. Er wordt weinig over gesproken, en personen met XLH voelen ook niet altijd de ruimte om over hun mentale gezondheid te spreken. Daarnaast houden ze vaak klachten voor zichzelf. Het kan helpen als zorgverleners zelf vragen naar de mentale gezondheid, en daarmee ook aangeven dat daar ruimte voor is. “Mijn pubertijd was voor mij best wel een lastige periode. Daar had ik best wel wat hulp bij willen hebben. Ik denk dat artsen dat beter zouden kunnen inschatten.”

Advies

Maja benoemt dat de XLH Vereniging een vertrouwde omgeving biedt waarin personen met XLH en hun naasten kunnen praten over wat er speelt. Ook Renske noemt op dat het belangrijk is om te blijven praten en dat het helemaal niet gek is om te vragen om hulp.

Kijk voor meer informatie op xlh-vereniging.nl.

Deze podcast en dit artikel zijn financieel mogelijk gemaakt door Kyowa Kirin. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen; Kyowa Kirin heeft geen invloed op de inhoud gehad. KKI/NL/CYS/0529