搖擺人生有限公司｜發芽中🌱

我們一直以為，小腦只負責平衡與動作協調。但如果閱讀、語言、記憶、情緒，甚至我們如何應對生活中的突發狀況，都有小腦參與其中呢？

本集《搖擺人生有限公司∣發芽中》由郭明哲醫師主持，特別邀請曾志朗教授，從腦科學研究出發，展開一場兼具科學深度與人文關懷的精彩對談。郭明哲醫師以臨床醫療的視角，帶著對小腦萎縮症病友處境的關心，與曾教授一同探索：當我們不再將小腦侷限於平衡與行走，能否對大腦的運作及疾病照顧有全新的理解？

從教育心理學跨入腦科學研究，曾教授一路追問記憶如何形成、腦神經如何運作。當我們開車時，一邊注意路況，一邊與朋友交談、思考其他事情，是誰在背後協調這些複雜的任務？曾教授提出，小腦可能扮演著「時間管理大師」的角色，協調不同腦區的運作，安排訊息處理的先後順序。

訪談中，曾教授以捷運系統為例，帶我們理解小腦的管理功能。 想像台北、東京、巴黎或紐約的捷運網絡，無數路線、車站與轉乘節點彼此連結，大量乘客同時移動，若缺乏妥善的調度與時序安排，整個系統便可能陷入混亂。大腦就像這個龐大的交通網絡，負責處理各種資訊；小腦則像幕後的管理者，協調不同訊息何時啟動、如何銜接，以及事情應該先做什麼、再做什麼。從閱讀、語言到音樂，小腦參與的範圍遠比我們過去想像的更廣，也讓我們重新思考它在複雜認知活動中的重要性。

而這些研究發現，對小腦萎縮症病友又有什麼啟發？郭明哲醫師從臨床與照顧的角度，串連腦科學知識與病友的實際需求。面對神經退化性疾病，復健是否只能著重肌力與步行訓練？音樂、認知活動、多工學習，以及大小腦之間的協調，是否也值得進一步探索？

曾教授提醒我們，科學研究不應只停留在實驗室，更需要與醫療實務、人文關懷攜手合作。就像小腦協調大腦的各項功能，研究者、醫療人員與社會支持系統也需要彼此合作，才能為病友創造更完整的照顧。

讓我們跟著郭明哲醫師與曾志朗教授，從捷運系統的運作看見小腦的智慧，從腦科學走向生命關懷，重新認識小腦的角色，探索疾病之外，人與世界持續連結的更多可能。

【本集聆聽重點】

◎曾志朗教授從教育學者投入腦科學研究的契機

◎大腦與小腦間的關係與差異

◎小腦的工作職責

◎小腦與語言表達的關係

◎小腦的認知與作業模式

◎小腦與大腦間的運作模式與分工

◎各國研究腦部發展的過程

◎面對神經退化性疾病大腦是否具備可塑性

◎大小腦的合作協調關係

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陪伴重症病友時，我們常說「你要加油」、「不要放棄」，但這些看似溫暖的鼓勵，有時是否也會成為病友心中沉重的枷鎖？

本集從協會志工智勇大哥的故事出發，邀請高雄順濟蘭若住持道慧法師，分享陪伴病友與照顧者的體悟。面對已無法言語、身體失去功能的病友，法師為什麼會直白地說出「你沒救了」，但病友的眼中卻燃起了光？當對治癒的幻想被打破，我們該如何面對無常，在生命終點前重新找回安定的力量？

法師溫柔提醒耗竭的照顧者，要先學會「自愛」才能「愛人」；並鼓勵眾人寫下名為「遺言書」的願望清單，勇敢檢視生命。當我們能如星雲大師般轉念：「我沒有病，我只是比別人不方便一點。」或像年輕志工在雨中齊心為病友扛起輪椅般見苦知福，便能在生老病死的考卷上學會「因上努力，果上隨緣」，將心中的苦捨出去，讓生命在黑暗中重新流轉溫暖的愛。

【本集聆聽重點】

📍 從宮廟轉型，道慧法師帶領順濟蘭若從「自利」走向「利他」，

📍 當安置機構難以接住病友，宗教場域能否成為另一股支持力量？

📍 一句「你沒救了」，為什麼反而讓重症病友眼中燃起了光？

📍 努力仍擋不住身體退化，如何學會「因上努力，果上隨緣」？

📍 年輕志工在大雨中扛起輪椅，也在見苦知福中重新看見幸福。

📍 真正的慈悲不是強迫接受，而是在需要時成為最後的盾牌。

📍 照顧家人耗盡一生後，誰來接住照顧者？自愛為什麼重要？

📍 生病不是業障！身體雖然受限，心靈依然可以保持自由。

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社團法人中華小腦萎縮症病友協會

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小腦萎縮症目前仍沒有有效的治癒藥物，但在台灣，專業醫師、病友協會、產業與研究機構多年來持續投入，希望透過產、學、協會三方合作，為小腦萎縮症病友尋找安全、有效的治療契機，也為疾病治療與延緩病程帶來更多可能。

有「森林紅寶石」之稱的牛樟芝，是台灣特有種真菌。近年來，牛樟芝也被應用於保健食品及生技產品的開發，相關研究則陸續探討其在免疫調節、肝臟保護及其他生理作用上的潛力。

而浩峰生物科技股份有限公司則進一步投入牛樟芝有效成分的研究與新藥開發，希望透過天然物萃取與生技研發，探索其在疾病治療上的可能性。

本集邀請浩峰生物科技股份有限公司研發副主任林子文博士，與我們談談小腦萎縮症病友及家屬最關心的藥物開發歷程與目前進度。

浩峰生技從牛樟芝中找到單一有效成分 AL-126，並已在神經退化性疾病亨丁頓舞蹈症（Huntington’s disease）的動物實驗中，觀察到其對延緩疾病進程的潛力。亨丁頓舞蹈症與部分小腦萎縮症在疾病機轉上具有相似之處，皆涉及神經細胞受到異常蛋白質或毒性物質影響而逐漸退化。

2021年9月，浩峰生技董事長、台灣國寶牛樟芝協會理事長陳水田博士捐贈2,295瓶牛樟芝滴粒，免費提供小腦萎縮症病友自110年10月至113年12月期間食用，並進行後續追蹤。之後，也透過協會與郭明哲醫師合作，進一步朝更嚴謹、長期的臨床研究方向努力，希望為罕見疾病病友帶來更多治療的可能。

訪談中，林秀成理事長提出病友最關心的問題：「新藥什麼時候可以出來？」、「為什麼牛樟芝滴粒要做得這麼小顆？」、「為什麼市面上的牛樟芝產品價差那麼大？」、「牛樟芝對小腦萎縮症究竟是延緩病程，還是有機會讓病況進步？」

林子文博士一一回應，除了說明目前的研究進度，也分享新藥從研究、有效成分確認，到臨床試驗所面臨的種種挑戰，並進一步釐清牛樟芝作為保健食品，與朝醫藥等級開發之間的差異。

節目最後，主持人郭明哲醫師也提醒病友，即使目前沒有治癒小腦萎縮症的藥物，也不要因此放棄回診與治療。

臨床上常見病友因為認為「沒有藥可以治療」，便逐漸停止回診，其實相當可惜。小腦萎縮症的症狀每年都可能有所變化，其中有些與疾病進程有關，有些則可能與年齡增長或其他身體疾病有關。因此，定期回診、處理其他疾病，以及持續接受適當的復健，都有助於維持病友較好的肌力、骨骼與整體身心狀態。

【本集聆聽重點】

◎ 浩峰生技與協會的因緣

◎ 為什麼選擇牛樟芝進行研究與開發？

◎ 從保健食品到藥物開發的歷程

◎ 牛樟芝產品的差異性

◎ 新藥開發過程中面臨的挑戰

◎ 台灣新藥開發的體制與人才培育現況

◎ 目前藥物開發的階段與進程

◎ 牛樟芝臨床研究的進展與未來可能性

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目前小腦萎縮症尚無有效治癒藥物，多年來，病友與家屬持續從不同管道尋求積極的因應與治療方式。幹細胞治療、基因治療，也是近年來在小腦萎縮症病友族群中備受關注的議題。

本集邀請台灣細胞治療領域的專業人士——仲恩生醫總經理柯景懷博士，分享成立19年的仲恩生醫，如何與國內外醫師及專業團隊合作，從基礎研究、動物實驗、臨床試驗，一路走到藥品開發的歷程。

2016 年起，仲恩生醫與宋秉文醫師及小腦萎縮症病友協會合作，投入小腦萎縮症擴大第二期臨床試驗。雖然宋醫師於 2023 年、臨床試驗進入收尾階段時離世，但仲恩生醫至今仍持續投入相關研究與藥物開發，希望為小腦萎縮症的治療帶來更多可能。

訪談中，林秀成理事長也代替病友提出長期流傳、卻尚未獲得證實的治療方式，以及關於藥物的各種疑問與傳言，由主持人郭明哲醫師與柯景懷博士一一回應，釐清資訊、破解迷思。

柯博士表示，現階段小腦萎縮症一旦發病，疾病進程仍難以逆轉，因此現階段的治療目標，與其說是「治癒」，不如說是延緩或控制疾病進程。

節目最後，林秀成理事長也想對所有病友說：與疾病共處，保持平常心，也保有耐心，等待治療的曙光。

【本集聆聽重點】

📍仲恩生醫投入神經罕見疾病領域的原因

📍從實驗室研究到臨床試驗的歷程

📍規格化過程的挑戰與因應

📍對再生醫療推動的看法

📍開發細胞治療的過程

📍推動小腦萎縮症治療的藥品發展規劃

📍藥證與治療申請的現況

📍幹細胞使用途徑

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社團法人中華小腦萎縮症病友協會

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第一集，是我們與「企鵝家族」的初次見面。

朱穗萍從二十歲起，便承諾父親要撐起整個家。沒想到，這個承諾讓她挑起了六十年的照顧者重擔，只因母親與七位手足中，除她以外均陸續確診小腦萎縮症。走投無路之際，她選擇站出來創立「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」，只為讓更多家庭不再孤單面對疾病來臨的打擊。

小腦萎縮症，又稱小腦共濟失調（Ataxia），是一種會讓小腦神經系統逐漸退化的罕見疾病。它不影響心智，卻會一步步奪去走路、說話、寫字的能力。台大癌醫中心分院神經科主治醫師郭明哲，是神經退化疾病的專家，他在節目中說明這種疾病與漸凍人的根本差異、超過五十種基因型背後的遺傳模式，以及為何有近半數患者找不到明確病因。

【本集聆聽重點】

📍節目名稱的意義：搖擺，是身體的狀態，發芽，是心靈的姿態

📍一句對父親的承諾，讓朱大姐獨自扛起 60 年照顧者的角色

📍走投無路之際，發現台灣還有許多類似家族，決心創立協會相互交流支持

📍郭醫師詳細解釋小腦功能與小腦萎縮症

📍小腦萎縮症與漸凍人有哪些差異？

📍發病年齡從少年、青年至中壯年均有案例；也有近半數為非遺傳性偶發型

📍基因型超過五十種，顯性遺傳機率高，部分基因與性別有關 

📍創會理念：終止悲劇代代相傳，推動家族篩檢；人性照顧，讓病友尊嚴生活

📍自主團體模式影響中國與香港；協會也積極向社會宣導遺傳疾病防治觀念

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社團法人中華小腦萎縮症病友協會

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