Sign up to save your podcasts
Or
Share 真礙診療室
Share to email
Share to Facebook
Share to X
Share to email
Share to Facebook
Share to X
Or
真礙診療室
By 伯謙與小夕Society & Culture
真礙診療室 episodes
- 第九季第十一集-想出去玩，為什麼得先跨過這麼多門檻？
想安排一趟旅行，你會先挑想去的地方，還是先看有沒有人能陪你出門？
對需要他人協助的障礙者來說，光是安排洗澡、如廁、移位的人力，就得花上不少心思。誰能同行？需要協助的時段怎麼安排？陪同者的交通與住宿，又要多準備多少預算？
長期推動無障礙旅遊的翁玉鈴分享，無障礙旅行團的人數較少，卻仍需要司機與陪同服務，再加上車輛與輔具的需求，分攤下來的費用往往更高。選擇自由行，也得自己逐一確認交通、住宿與景點，把需要的協助安排好。
飯店說有無障礙客房，輪椅卻不一定進得了浴室；說有洗澡椅，送來的可能沒有扶手，也沒有靠背。景點入口設了坡道，往裡面走，才發現能到的地方只有遊客中心。
所以，訂房時只問一句「有沒有無障礙」，還不夠。
翁玉鈴會進一步確認：門打開後，扣掉門片還剩多少寬度？床邊有沒有輪椅通行的空間？浴室設備是否符合自己的需求？這些對一般旅客而言不太需要留意的細節，卻可能決定我們能不能住下來、好好洗個澡。
但即使要做這麼多準備，她還是一次又一次出發。
小時候，看著擔任導遊的姊姊到處旅行，她也想去看山、看海。後來，從工作中的國際交流，到自己規劃旅行、帶著夥伴出遊，她持續尋找能讓大家一起參與的方式。
障礙者也有想去的地方、想吃的料理，和想一起出門的人。這些期待，都是生活的一部分。
🌟 想出去玩，陪同人力與額外費用怎麼安排？
🌟 標示無障礙，為什麼到了現場還是用不了？
🌟 把使用需求想進去，讓障礙者自在享受旅行
🎙️ 本集來賓：新活力自立生活協會 理事 翁玉鈴
--Hosting provided by SoundOn37 min - 第九季第十集-個人助理入法，能讓障礙者自己決定生活嗎？
個人助理能提供多少支持，直接影響障礙者一天有多少時間可以自主安排。現行服務缺乏法律層級的穩定保障，各縣市的核定標準與服務量能也不一致。障礙者往往得先計算手上有多少服務時數，才能決定能否上班、出門，以及如何在社區生活。
因此，持續推動個人助理入法，希望透過法律明確保障自立生活，要求政府編列預算、培養服務人力，逐步建立穩定的支持制度。
每位障礙者需要的服務不同。有人使用長照，有人居住於機構，也有人透過個人助理留在社區。當資源有限，各項服務容易陷入預算競爭；制度能否提供足夠且多元的選項，也會影響障礙者怎麼安排自己的生活。
立法委員廖偉翔在訪談中表示：「我們不會等待政府，我們會推動。」推動修法只是第一步，後續預算與服務人力能否到位，仍會決定障礙者實際獲得多少支持。
🌟 個人助理入法，建立穩定法律保障
🌟 多元支持，讓障礙者選擇生活方式
🌟 修法仍需預算與服務量能配合
🎙️ 本集來賓：廖偉翔 立法委員
--Hosting provided by SoundOn22 min - 第九季第九集-障礙青年的自立生活：有長照，還要爭取個人助理？
臺灣現行的長照與個人助理時數，即使合併計算， 一個月最理想也大約只有 250 到 300 小時， 換算下來，一天大概只有 10 小時。
也因為資源不足， 很多障礙青年從小就被過度保護，長大後反而沒有機會練習「做選擇」。 等到父母年紀大了、沒辦法再幫忙安排，才發現自己連午餐要吃什麼、等等要去哪裡，都很難回答。
這時候，同儕支持就很重要。 它能陪著障礙者一起盤點資源、練習判斷、建立生活地圖， 把原本被拿走的選擇權，一點一點找回來。 對自立生活來說，這是很關鍵的一塊。
所以，障礙青年的自立生活，它需要的是：先盤點手上的資源、建立人力協助網絡、把身體顧好，再一步一步往前走。
🌟 長照不是標準答案，選擇權才是核心
🌟 同儕支持，幫助障礙者練習真正生活
🌟 自立生活，陪著障礙者從家裡走出去
🎙️ 本集來賓：劉家承／障礙青年常務理事／臺灣障礙者權益促進協會副理事長
--Hosting provided by SoundOn37 min - 第九季第八集-長照、個助只能二選一？長照與個助不是單選題！
🎧S9EP8 #自立生活 #個人助理
「國家不是有長照了，為什麼身障者還要爭取個人助理？」
長照，是把你當成病人，目的是讓你「活著」；
個助，是把你當成常人，目的是支持你「走出家門」。
但目前個人助理的預算高度依賴各地方政府的財政。台北市的障礙者或許還能看見走出家門的機會；但如果身在台東、花蓮，你的自立生活只能「靠運氣」。
陳昭姿委員在修法中強力主張：中央政府必須統一訂定自立生活支持的最基本標準。同時，服務必須徹底「社區化」，讓身障者在就近、最熟悉的社區取得個人助理服務。
我們常以「保護」之名，行剝奪之實。
障礙女性的生育權就是被剝奪的其中之一，當障礙女性懷孕，排山倒海的質疑接踵而來：「妳連自己都顧不好了怎麼生？」、「要不要乾脆把小孩拿掉？」
陳昭姿委員犀利指出：這種過度保護，其實是對能力的變相歧視。
個人助理的本質，不是「代替」身障者過生活。個助不會代替她們去養小孩，個助是提供必要協助——抱抱孩子、推推推嬰兒車——它是「成就角色」，成全障礙女性去扮演她們渴望的「母親與伴侶」。
🌟 長照生存個助生活，並非只能二選一。
🌟 偏鄉靠運氣？中央應訂定最低標準。
🌟 乾脆拿掉？過度保護的變相歧視。
🎙️ 本集來賓：立法委員：陳昭姿
--Hosting provided by SoundOn31 min - 第九季第七集-25 歲後，我被迫學會向警察「借雙手」
🎧 S9EP7｜25 歲後，我被迫學會向警察「借雙手」
在 25 歲以前，哲凡以為自立就是萬事不求人。那時，自理吃飯、如廁、出門，是理所當然的日常。但隨著身體退化，他被迫承認自己需要協助。
這份承認，其實才是自立生活的開始。
你曾想過，人生第一次進警察局，竟是為了請求「協助如廁」嗎？他曾狼狽地在警局和火車站向陌生人求助，那一刻他明白，沒有系統支持的自立，脆弱得不堪一擊。
但更難受的是，當我們終於盼到制度介入，卻得先證明自己「有多廢」。
當你的「自立計畫書」寫著對未來的憧憬，想著要去哪裡玩、想學什麼；為了爭取時數，我們卻得在申復書裡拼命證明自己多無能。甚至，如果你想申請時數去聽演唱會、去野餐，還會被質疑：「你是不是過得太爽了？」
好像在制度眼裡，我們只要能活著去醫院就好，不配擁有快樂。
哲凡感嘆，以前因為缺乏支持，他明明考上了中文系卻去不了，家裡只能給他兩條路：要不考公務員，要不學畫設計圖。有了制度的支持，障礙者才能甩掉「只能做特定工作」或「老了就去機構」的人生劇本，去追求自己真正想要的抱負。
這件事，跟我們每個人都有關。
世界上只有「障礙者」和「還沒成為障礙者的人」。不管是老後退化、受傷骨折還是懷孕，每個人一生中都有 80% 的機率進入障礙狀態。
障礙倡議的終點，是讓每個人都能在自己熟悉的社區裡，活得像自己。
🌟 自立生活是拿回被制度沒收的選擇權
🌟 我們都只是「還沒成為障礙者」的人
🌟 讓支持系統成為每個人的未來保險
🎙️ 本集嘉賓： 重度障礙自立生活實踐者 哲凡
--Hosting provided by SoundOn47 min - 第九季第六集-被「相乘」的不平等：障礙女性的雙重劣勢
🎧 S9EP6 #女性 #雙重劣勢
長期以來，障礙議題多以男性視角為中心，婦女議題又常忽略障礙者的特殊性。當雙重身份疊加，不平等不是相加，而是相乘。范雲委員將這種處境定義為「雙重劣勢」。
不平等，連一片衛生棉都有感。
障礙女性常需更高價的褲型或夜用型衛生棉。如果政府不看見這份「因障礙而生的額外開支」，結果就是家長為了省錢，讓障礙女性在生理期間「禁足」在家。
「沒有我們的參與，不要幫我們做決定。」
為了校正這種相乘的不平等，范雲委員在《身權法》修法中，成功爭取到委員會席次的「法定門檻」：障礙者人數不得少於 1/2、任一性別不得少於 1/3。這代表未來政策形成的過程中，我們拒絕讓專家繼續為障礙者的人生代筆。當夥伴正式入座，就是要把那些被制度遺忘的痛點，一筆一筆寫成法律保障的重點。
更關鍵的里程碑，是《身權法》第 50 條之 1 正式將「個人助理」納入母法。
范雲委員分享的澳洲經驗，為我們帶來了截然不同的思考：在那裡，障礙者的權利被視為「全民的權利」。
統計顯示，有將近 80% 的人一生中都會經歷一段障礙狀態。不論是意外受傷、術後恢復還是高齡退化，這本就是生命必然的過程。這意味著我們每個人其實都有可能成為「障礙者」，而無障礙環境與支持系統的完整，受惠的絕不只是現有的障礙者。
障礙權利的終點站，是讓每個人都能在自己熟悉的社區裡，活出不被限制的自立人生。
🌟 生理用品是因障礙而生的必要支出
🌟 障礙者權利就是全民未來生活權利
🌟 個助正式入法保障自立生活自主權
🎙️ 本集來賓：立法委員 范雲
--Hosting provided by SoundOn33 min - 第九季第五集-被「過濾」掉的人生：障礙女性的交織困境
🎧 S9EP5 #性別
逢年過節時，親戚會問非障礙的手足：什麼時候結婚？薪水領多少？
但轉過頭來面對障礙女性，話題往往只剩下：現在在哪裡工作？身體還好嗎？
彷彿在社會眼裡，你的人生里程碑只剩下「工作」與「生存」。
周倩如理事長點出了一個殘酷的現狀：當社會討論障礙者時，往往預設了「去性別化」的視角。障礙男性可能還承載著傳宗接代的期待，但障礙女性卻連「作為一個女人」的身份，都經常在系統中被抹除。
社會投射在障礙女性身上的目光，帶著一種極其精準的「過濾」。
那些關於情感、慾望、甚至建立家庭的生命里程碑，在對話中被自動遮蔽。
這套系統預設了你不需要擁有完整的人生劇本，彷彿只要解決了「生存」與「工作」，其餘關於愛與自我的部分，通通都是多餘的「冗餘規格」。
當這種「不需要完整」的邏輯滲透進生活，換來的就是「雙重邊緣化」。
由於早期家庭資源分配的偏見，障礙女性往往在教育與培力上就先處於劣勢，這讓她們在面對醫療暴力或性別暴力時更加脆弱。
女性障礙者在性侵受害中比例偏高，這代表當一個人的移動受限、資訊被阻斷，連基本的身體檢查都要「爬」上高台時，所謂的受保護權，其實早已在那 62 公分的落差中消失殆盡。
這種無助感，即便成為了母親也未曾消失。
當障礙女性成為母親，「好媽媽」的社會標籤往往轉化為沉重的補償心理。為了證明自己不虧欠孩子，許多夥伴活得比誰都用力，卻依然被卡在制度的縫隙裡。
最荒謬的現實莫過於此：當孩子急診需要送醫，救護車上不了、復康巴士得七天前預約。那種在緊急關頭的無助，揭穿了制度對障礙家庭的集體忽視。
我們被稱為「不利處境者」，是因為多重身份疊加後，連最基本的生活韌性，都得靠自己拼命硬撐。
🌟 障礙女性生存難，揭開交織性的多重困境
🌟 爬不上的62公分，拆穿醫療不平等的現狀
🌟 急診要七天前預約？揭露制度對家庭的忽視
🎙️ 本集來賓：臺灣障礙女性平權連線理事長 周倩如
--Hosting provided by SoundOn32 min - 第九季第四集-國民所得贏過日韓，障礙者尊嚴卻只值 79 元？
如果你的生活是一張表格，那你要怎麼過日子，得先經過委員審查。 通過之後，你會獲得一張「任務清單」，規則寫得很死：「居服涵蓋的項目，個助不准做。」
美其名曰「資源整合」，說穿了其實是「能省則省」。這聽起來是不是很精打細算？這確實精打細算。只要格子勾選了、數字結報了，這套制度就認為：你的生活已經圓滿了。
預算來源的差異，決定了誰是「親生的」，誰是「撿來的」。長照居家服務有破億的「長照基金」支撐，居服員月薪能到六萬；個助預算卻得看地方政府臉色，甚至得仰賴不穩定的「公益彩券盈餘」。
當長照預算足以穩定排班、保障勞權時，個助經費卻少到連職災保險都買不起。 周月清老師算給我們聽：支持一個障礙者在社區生活，日本平均編了 38,000 元，韓國 18,000 元。 而台灣，只有 79 元。
為什麼同樣的國民所得，生活卻天差地遠？ 瑞典與韓國都立了「專法」。在瑞典，個助是一份領取全職薪資、有工會保障的專業，待遇甚至跟老師、護理師平起平坐。障礙者能享有 24 小時服務，且不必支付任何自負額。
日本雖然沒有單一專法，卻透過多項法規支持障礙者出門上學、運動、參與社交。他們的國民所得跟台灣差不多，但預算分配邏輯完全不同。當我們還在為了一週洗幾次澡跟政府討價還價時，這些國家正在討論如何支持障礙者去實踐人生的各種可能。
這就是為什麼我們必須集結力量。權利從來不是天上掉下來的禮物，更不該由一張表格來定義我們生活的樣貌。目前立法院正在審議《身權法》修法，這是我們奪回生活主導權的關鍵時刻，只有我們站在一起關注修法，才能確保那張「任務清單」，真正變回我們想要的「自立生活」。
🌟 別讓表格定義我們的生活，拆穿整合思維
🌟 我的命只值79元，預算驚人的400倍價差
🌟 效法日韓瑞典 爭取權利入法守住為人尊嚴
🎙️ 本集來賓：國立陽明大學衛生福利研究所教授 周月清
--Hosting provided by SoundOn38 min - 第九季第三集- 為了不讓房子變「事故屋」，只能住進機構嗎？
找房子難，對坐輪椅的我們來說，更是難如登天。
障礙者在找房子時，一定都聽過：「我們沒有無障礙喔」、「其他房客會介意」甚至最傷人的一句是「如果你死在裡面，我房子變事故屋怎麼辦？」就因為這個社會容不下我們「住」在一般社區，劉哲彰先生被迫住進了機構，一住就是五年。
劉大哥用五年的青春告訴我們：機構環境究竟長怎樣？
八個人擠一間房，跟醫院病房沒兩樣。
幾點吃飯、幾點洗澡、甚至幾點午休，通通按表操課。在那裡，你不是一個有慾望、有夢想的「人」，你只是一個需要被餵食、被清潔的「病人」。
劉大哥說：「我不想包尿布，我想像個人一樣活著。」
去年，劉大哥因病住進安寧病房，一度以為人生就此落下帷幕。或許是那份渴望自由的意志太過強烈，在社群夥伴的捐款支持下，他離開了充滿藥水味的病房，回到了自己的家。離開醫院後，身體竟然一天天好轉了。
劉大哥笑說：「我還不能走（過世），因為我跟社會局的官司還沒打完！」
這場仗，不只是為了他自己，也是為了我們每一個人。為了讓我們老了、病了的時候，不用被丟進機構裡「按表操課」。 為了讓我們能有尊嚴地，在自己選的家裡，過完生命的最後一哩路。
🌟 為什麼我們想在社區租個房子這麼難？
🌟 住進機構，真的能獲得良好照顧嗎？
🌟 用生命打官司，揭密劉哲彰的倡議路
🎙️ 本集來賓：自立生活使用者 劉哲彰
--Hosting provided by SoundOn28 min - 第九季第二集-「我想要好好洗個澡」這樣的要求，很過分嗎？
🎧 S9EP2 #洗澡
只能擦澡、不能洗澡？
聽起來很匪夷所思嗎？但這差一點就成為所有自立生活障礙者的荒謬日常。
去年六月，台北市的一紙通知，差點讓我們連「好好洗個澡」都成為奢求。
為什麼洗澡這件事，值得我們這麼大聲疾呼？因為對肢體障礙者來說，熱水沖過的每一寸肌膚，除了清潔之外；也是緩解久坐疼痛、促進血液循環的必要過程，同時告訴疲憊的自己——我們「還活著」。
前陣子震撼社會的「老母親弒子案」。80歲的母親親手結束了兒子的生命。大眾都在喊著「情有可原」，都在同情照顧者的長年過勞。
如果國家的手能早點伸進來，如果「自立生活」的支持足夠，這場悲劇是不是根本不用發生？
我們不該是家庭的累贅，我們是共融社會的一份子
就像 Kimi 說的：有了個人助理與電動輪椅，睜眼的視角終於從「困守家中的天花板」，變成了無限寬廣的地圖。
為什麼我們要懂修法？為什麼我們要集結力量？回頭看看那則被撤回的「服務變更通知」。它之所以能改回來，不是因為制度突然良心發現，而是我們眾志成城為自己的權益發聲。
🌟 洗澡變擦澡？揭開制度背後的荒謬傲慢。
🌟 看見照顧者的苦，誰來哀悼逝去的生命？
🌟 自立生活是共融社會最划算的投資。
🎙️ 本集來賓：台灣身心障礙者自立生活聯盟
秘書長：林君潔、副秘書長：莊棋銘
--Hosting provided by SoundOn26 min
About 真礙診療室
From the publisher's feed
由兩位重度以上身心障礙者主持此節目，分享彼此面對生活、教育、情感、社會的四個面向的議題由障礙者角度做為出發，並且以正面思考的方式鼓勵社會中被框架所綁住的任何族群都要突破框架、勇於嘗試，活出不一樣的精彩人生。