V tomto dílu vás zveme do zákulisí cesty za asistenčním psem.

Sdílíme naši osobní zkušenost s organizací Pestrá, o.p.s. a s přijetím Cindy – psí parťačky, která je aktuálně ve výcviku. Cindy s námi zatím nebydlí, ale už teď s ní procházíme nácviky, zžíváme se a učíme se, jak může fungovat propojení člověka a zvířete.

Naším hostem je Klára Pragerová, vedoucí sociální služby a zástupkyně výkonné ředitelky organizace Pestrá, o.p.s.

Mluvíme o tom, jak celý proces výběru a výcviku funguje – od žádosti přes podporu rodiny až po propojení se psem.

Zamýšlíme se i nad tím, jaký vliv může mít asistenční pes na dítě s epilepsií – na jeho klid, jistotu, sebevědomí i celkové vnímání sebe sama. A také na odlehčení pro rodiče.

💜 Cindy zatím není doma. Ale už teď mění naši cestu.

V tomto díle se podělíme o naši nedávnou zkušenost s náročnou hospitalizací, která začala plánovaným nasazením ketogenní diety a skončila na jednotce ARO. Přiblížíme, jaké výzvy tato léčba přináší, jak jsme se vyrovnali s komplikacemi a co vše znamená pro rodinu takto intenzivní období. Dozvíte se více o tom, jak probíhá zavádění ketogenní diety u dětí s epilepsií, jaké situace nás zaskočily a jak jsme zvládali chvíle plné nejistoty. Sdílíme nejen medicínské aspekty, ale především emoce, odvahu a odhodlání, které nám pomohly zvládnout další náročnou etapu naší cesty. Připojte se k nám a poslechněte si příběh, který ukazuje, že i ty nejtěžší okamžiky mohou být zdrojem síly, poznání a naděje. 💜

V této epizodě přivítáme výjimečného hosta – MUDr. Martina Kudra, Ph.D., ošetřujícího lékaře našeho Páti a předního odborníka na dětskou neurologii a epileptologii. Pan doktor Kudr, působící na Klinice dětské neurologie ve Fakultní nemocnici Motol, je nejen vynikajícím odborníkem v oblasti epileptochirurgie, ale také člověkem, který svým empatickým přístupem zásadně ovlivňuje kvalitu života svých pacientů a jejich rodin.

V tomto rozhovoru se dozvíte:

• Jak se MUDr. Martin Kudr dostal k oboru epileptologie a co ho na této práci inspiruje.

• Jaká jsou specifika a výzvy léčby dětských pacientů s epilepsií.

• Proč je důležité budovat důvěru mezi lékařem, pacientem a rodinou.

• Jak pan doktor Kudr pečuje o své vlastní duševní zdraví a čím se dobíjí, aby zvládal náročnou práci.

🎧 Poslechněte si tento díl a zjistěte, jaký dopad může mít zkušený a empatický lékař na život dítěte s epilepsií a jeho rodiny. Tento rozhovor nabízí nejen odborný pohled na léčbu epilepsie, ale také inspiraci, jak spojení lidskosti a profesionality může přinést naději i v těch nejtěžších chvílích. 💜

V tomto díle jsme se setkali s Mgr. Martinou Štanclovou, ředitelkou Kouzelných škol, která se s námi podělila o své zkušenosti s integrací dětí s vážnými onemocněními do běžného školního prostředí. Martina nám odhalila, jak otevřená komunikace, spolupráce a vzájemná inspirace mezi školou, rodinou a odborníky může vytvořit bezpečné a podporující prostředí, kde se děti s epilepsií cítí přijaté a mohou se plně rozvíjet.

Rozhovor přináší i cenné tipy a osvědčené postupy, které mohou inspirovat další školy a vzdělávací instituce, jak efektivně zvládnout výzvy, které s sebou přináší začlenění dětí s epilepsií do školního života.

Připojte se k nám a poslechněte si, jak jeden ředitelský přístup může změnit budoucnost dítěte s epilepsií. 💜

V tomto díle vám přináším příběh z června, kdy náš Páťa podstoupil awake operaci mozku – zásadní krok v jeho léčbě epilepsie. Probereme, jak operace probíhala a jak jsme se jako rodina na tento důležitý zákrok připravovali.

Podělím se s vámi o detaily našeho hektického týdne před operací, kdy jsem si nešťastnou náhodou udělala výron. Přesto jsme společně našli sílu a odhodlání, abychom zvládli tento náročný moment. Uslyšíte o naší zkušenosti z nemocnice, jak jsme trávili den operace a co nám pomáhalo udržet se silnými.

Navíc týden po operaci Páťa oslavil své 12. narozeniny, o čemž také v této epizodě mluvím. Tento díl je nejen o medicínských aspektech operace, ale i o rodinné soudržnosti a překonávání výzev.

Připojte se k nám a poslechněte si náš příběh, který může být inspirací pro všechny, kteří čelí těžkým situacím.

V této epizodě podcastu "Život s epileptikem" přivítáme MUDr. Lucii Hrdličkovou, vedoucí lékařku Týmu dětské podpůrné péče ve FN Motol, pediatra, dětského onkologa a paliatra. Lucie je zakladatelkou tohoto týmu, jehož neúnavná práce umožňuje rodinám a dětem s vážným onemocněním žít co nejlépe. Pro Páťu a jeho blízké je podpora tohoto týmu klíčová – dodává jim sílu a pomáhá lépe zvládat každodenní výzvy.

Lucie prošla řadou stáží na prestižních pracovištích v zahraničí, věnuje se formulaci doporučených postupů pro komunikaci závažných zpráv v dětské onkologii a zasazuje se o rozvoj nemocniční paliativní péče pro dětské pacienty. V tomto rozhovoru se s námi podělí nejen o zákulisí své práce, ale i o to, jak funguje paliativní péče a proč je pro společnost tak zásadní.

V této epizodě podcastu Život s epileptikem se zaměříme na Praktické tipy, které mi pomáhaly zvládat náročné situace spojené s Páťovou nemocí. Podělím se o praktiky z naší profese profesionálního koučinku, které mi pomáhaly fungovat v těch nejtěžších chvílích. Diskutujeme o tom, jak zvládat nejistotu a udržet si energii pro další boj s touto "ježibabou". Epizoda je plná praktických rad a inspirace, které mohou pomoci nejen rodičům dětí s epilepsií, ale všem, kdo se potýkají s podobnými výzvami. Poslechněte si, jak čelit výzvám, které epilepsie přináší, a jak se nenechat převálcovat stresem a obavami. Připojte se k nám a zjistěte, jak si ulehčit cestu v péči o nemocné dítě.

V této epizodě se naše moderátorky Martina Fau a Andy Gawron setkávají s Mgr. Barborou Nebáznivou, psycholožkou z Dětské podpůrné a paliativní péče v Motole.

Diskutujeme o důležité roli psychologické podpory pro rodiny vážně nemocných dětí. Jakým způsobem může psychologická péče pomoci zvládat náročné období a jaký vliv má empatie a lidskost v této práci?

Bára Nebáznivá také sdílí své osobní zkušenosti a příběhy z praxe, které ukazují, jak tým podpůrné péče pomáhá rodinám zvládat těžké situace.

Nezmeškejte tuto inspirativní epizodu plnou cenných rad a podpory.

V dalším díle našeho podcastu Život s epileptikem, nazvaném "Duben 2024", se zaměříme na poslední události v životě Páťi. Páťa nedávno prodělal zavedení elektrod na mozek, a to přineslo řadu výzev i nových zážitků. Sledujte, jak Páťa podstoupil sérii vyšetření, jak se s nimi vypořádal, a jak svým humorem bavil lékaře a sestřičky. Představíme vám také pohled do budoucnosti a to, co Páťu ještě čeká na cestě k uzdravení. Nezapomeňte si poslechnout náš nejnovější díl a podpořit nás ve sledování naší cesty.

V sedmém díle podcastu se zaměřujeme na školu. Prozradím vám, jak se Páťovi daří ve školním prostředí, jaké jsme učinili kroky pro jeho podporu a jak škola reagovala. Přiblížím vám také, jak jsem hledala pomoc a jak vnímám připravenost školství na žáky s epilepsií. Poslechněte si nový díl a podělte se s námi o vaše zkušenosti!