Vlinderkind, het klinkt als iets liefs, iets onschuldigs, maar helaas is er helemaal niets moois of liefs aan de vlinderziekte zoals Epidermolysis Bullosa (EB) ook wel wordt genoemd. Deze erfelijke, ongeneeslijke huidaandoening zorgt voor een verstoorde hechting van de verschillende huidlagen. Doordat deze huidlagen ‘los van elkaar’ zitten ontstaat er door de minste wrijving beschadiging van de huid of slijmvliezen. Zo kan het bij de meest ernstige variant van deze ziekte voorkomen dat douchen of bijvoorbeeld knuffelen als huidbeschadigingen veroorzaakt. Stel je voor, je wilt je kind troosten en knuffelen, maar juist die handelingen zorgen voor pijnlijke wonden. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 10 kinderen geboren met deze ziekte, het is dus een vrij zeldzame ziekte, maar met een enorme impact voor een gezin. In deze aflevering schuiven Wendy Bos en Ineke Zaal aan bij Zukke Zorgen. Zij zijn verbonden aan stichting Vlinderkind en proberen via deze stichting niet alleen de naamsbekendheid van de ziekte te vergroten, maar ook bewustwording creeeren rondom deze vreselijke huidaandoening. Daarnaast ondersteunt Stichting Vlinderkind organisaties die zorg verlenen aan mensen met EB en steunen wetenschappelijke onderzoeken naar de ziekte. Op 4 oktober organiseert Stichting Vlinderkind een Vlinderestafette om meer aandacht te genereren voor de ziekte. In deze uitzending van Zukke Zorgen wordt ook alle informatie over dit bijzondere sportieve evenement besproken.

Wanneer je een psychose doormaakt beleef je de werkelijkheid anders dan mensen om je heen. Dit is voor veel mensen beangstigend, maar soms kan het ook als betekenisvol of verrijkend worden ervaren, of een combinatie hiervan. In de psychiatrie gaat men er van uit dat een psychose samenhangt met ontregeling in de hersenen veroorzaakt door genetische kwetsbaarheid, stress, slaapgebrek, middelengebruik of lichamelijke aandoeningen. Het beeld van psychotische mensen of mensen met schizofrenie media is vaak niet heel positief wat kan leiden tot uitsluiting en schaamte van deze groep mensen en dit staat het herstel in de weg. Anoiksis is een vereniging voor en door mensen met psychosegevoeligheid. Onder het motto ‘Gewoon psychosegevoelig’ bieden zij steun en voorlichting aan mensen met psychosegevoeligheid. Daarnaast treedt Anoiksis op als belangenbehartiger en proberen zij zorg en onderwijs rondom mensen met psychosegevoeligheid te verbeteren. Tenslotte is lotgenotencontact een van de belangrijkste pijlers van Anoiksis. Op woensdagavond 3 juni schuift Carola van Alphen aan bij Zukke Zorgen. Carola is voorzitter van Anoiksis sinds 2017 en ervaringsdeskundige. Carola heeft zelf de diagnose schizofrenie en heeft als missie om de beeldvorming rondom psychosegevoeligheid te veranderen. Dat doet zij niet alleen als voorzitter van Anoiksis, maar heeft zij ook gedaan door middel van haar kinderboek ‘Zo gek nog niet’.

Stichting Katholiek Onderwijs Volendam (SKOV) is de onderwijsorganisatie in Volendam en bestaat uit een brede middelbare school, een school voor speciaal onderwijs en 6 basisscholen. Het SKOV bestaat al ruim 50 jaar en verzorgt dagelijks het onderwijs aan zo’n 3000 leerlingen. Maar er zijn veranderingen op komst! Het koersplan 2023-2027 van het SKOV gaat de laatste fase in en op woensdagavond 27 mei praat Zukke Zorgen over deze laatste fase en wat er de komende jaren allemaal gaat gebeuren bij Stichting Katholiek Onderwijs Volendam. Er zijn al meerdere bijeenkomsten geweest waarin mensen uit de toplaag, het uitvoerende veld en ook ouders waren aangesloten om te praten over wat er dan precies gaat veranderen en hoe dit er in de toekomst gaat uitzien. Zukke Zorgen is natuurlijk heel nieuwsgierig naar deze plannen en vraagt de gasten het hemd. van het lijf in deze podcast aflevering.

Stichting Dierenambulance Waterland biedt eerste hulp en vervoer aan zieke en gewonde dieren in de gemeenten Purmerend, Edam-Volendam en Waterland sinds 1878 en voorziet hierin in een grote behoefte. Van honden en katten tot egels en vele soorten vogels, elk ziek of gewond dier is welkom bij de stichting. Stichting Dierenambulance draait op een aantal vaste medewerkers en een groot aantal vrijwilligers die door de stichting zelf zijn opgeleid om hulp te bieden in allerlei omstandigheden 24 uur per dag, 7 dagen in de week. De stichting komt vooral in actie voor vogels, maar ook honden, katten en zelfs schildpadden kunnen rekenen op de hulp van Stichting Dierenambulance Waterland. Op woensdag 20 mei schuiven Hans Hol en Mandy Langereis aan bij Zukke Zorgen om meer te vertellen over deze bijzondere stichting. Mandy is de dochter van oprichter Pim Langereis en reed als jong meisje al mee op de dierenambulance. Samen met de medewerkers en vrijwilligers hoopt zij het levenswerk van haar vader voort te zetten. Hans is al meer dan zeven jaar vrijwilliger bij de stichting en heeft al vele hoogte en dieptepunten mogen mee maken. Samen kunnen Mandy en Hans veel vertellen over de stichting dus luister en kijk naar deze nieuwe aflevering van Zukke Zorgen!

Het is misschien wel de ergste nachtmerrie van elke ouder, wiegendood, het onverwachte overlijden van een ogenschijnlijk gezonde baby jonger dan 2 jaar. Wiegendood vindt meestal plaats het eerste half jaar, zelden tussen 1 en 2 jaar. Na het overlijden wordt vaak geen ziekte of lichamelijke afwijking vastgesteld die het overlijden van het kind kan verklaren. Ouders blijven daardoor altijd met veel vragen zitten. Het afgelopen decennia is het aantal gevallen van wiegendood gelukkig afgenomen maar tot grote zorgen van stichting Ouders van Wiegendoodkinderen is er de laatste jaren weer een toename te zien. Hoe kan dit? Stichting Ouders van Wiegendoodkinderen bieden lotgenotencontact voor ouders die dit hebben meegemaakt, want alleen lotgenoten weten hoe het voelt en begrijpen wat ouders doormaken na zo’n heftige gebeurtenis. Daarnaast werkten ze samen met professionals als kinderartsen, psychologen en therapeuten en wordt onderzoek ondersteunt naar wiegendood. De stichting Ouders van Wiegendoodkinderen werkt actief samen met Expertisegroep Wiegendood, een onderdeel van de Nederlandse Vereniging voor Kinderartsen (NVK). In deze aflevering van de podcast schuiven José Schroter en Monique L’Hoir aan bij Zukke Zorgen, beiden werkzaam binnen het bestuur van Stichting Ouders van Wiegendoodkinderen. Zij komen ons alles vertellen over wiegendood en wat je kunt doen om de risico’s te verkleinen. Ook spreken we over lopende onderzoeken en de bijeenkomsten die zij organiseren voor ouders van wiegendoodkinderen.

In deze aflevering staat Zukke Zorgen in het teken van autisme. Stichting Mama Vita is een patiëntenvereniging opgericht door en voor moeders van kinderen met autisme. Het is een landelijk netwerk die op verschillende manieren ondersteuning biedt aan ouders door activiteiten, bijeenkomsten en overdragen van kennis door webinars en trainingen. Want een kind met autisme vraagt al veel van de moeders, maar soms hebben deze moeders zelf ook autisme, want het ouderschap extra zwaar maakt. Wanneer je hoort dat je kind autisme heeft komen er veel vragen, zorgen en gevoelens van onzekerheid op je af, Mama Vita is de plek waar ouders elkaar ontmoeten, ervaringen delen en leren omgaan met het onbegrip uit hun omgeving. Ook in regio Waterland zit een afdeling van Mama Vita, regiomoeder Anita de Waard schuift aan bij Zukke Zorgen om meer te vertellen over haar werkzaamheden bij Mama Vita. Als regio-moeder organiseert Anita onder meer bijeenkomsten voor andere moeders. Het doel van de bijeenkomsten is om samenwerken te stimuleren en moeders van kinderen met autisme verder te helpen. Zukke Zorgen wil graag meer weten over deze bijeenkomsten en het belang van Mama Vita.

Zukke Zorgen en muziek zijn natuurlijk een hele bekende combinatie, evenals Zukke Zorgen en zorg. Muziek en zorg komen samen bij onze gast van woensdag 29 april 2026 Lotte Groot Poel. Lotte is namelijk muziekagoog bij Stichting de Zorgcirkel. Een muziekagoog is een zorgprofessional die met behulp van muziek het welzijn van mensen met eenverstandelijke, lichamelijke of psychische beperking vergroot. Omdat muziek alle talen spreekt kan het taalbarrières overbruggen en stimuleert het de ontwikkeling. Uit vele onderzoeken is al gebleken dat muziek goed is voor dehersenen. Het zelf maken van muziek zorgt voor meer verbindingen in de grijze stof van de hersenen. Muziek komt namelijk binnen in het hersengebied waar ook stress zijn oorsprong vindt. Muziek werkt remmend op dit stress systeem. Daarnaast zorgt het voor een goede stemming en heeft het een positief effect op het cognitieve vermogen van mensen met bijvoorbeeld dementie. Muziekagogen werken dan ook vaak in de gehandicaptenzorg, ouderenzorg of in gespecialiseerdeinstellingen. Lotte werkt vooral veel met ouderen. Maar hoe ziet een dag voor haar er uit als muziekagoog en hoe krijgt zij mensen zo ver om met haar mee te doen?

Amyloidose is een zeldzame, levensbedreigende ziekte die vaak pas te laat wordt ontdekt. Jaarlijks krijgen ongeveer 50.000 mensen over de hele wereld de diagnose, meestal zijn zij van middelbare leeftijd, al komt het ook voor bij jonge mensen. Bij Amyloidose worden eiwitten die het lichaam aanmaakt op een verkeerde manier gevouwen. Normaal gesproken breekt het lichaam eiwitten af nadat ze zijn gebruikt. Maar deze gevouwen eiwitten haken in elkaar in lange amyloidfibrillen en stapelen zich op in organen en weefsels en veroorzaken daardoor veel schade. Zo’n ophoping wordt een amyloid genoemd en vaak kan het lichaam zo’n ophoping niet meer afbreken. De klachten van deze ziekte zijn erg divers omdat het er sterk vanaf hangt waar de eiwitten zich opstapelen. Vaak zorgt het voor problemen aan meerdere organen en dan met name de nieren, het hart, het zenuwstelsel, lever en maagdarmkanaal. Een groot deel van de klachten, zoals obstipatie, snel buiten adem zijn, vermoeidheid of duizeligheid lijken op andere ziektebeelden waardoor de zeldzame ziekte amyloidose meestal niet snel wordt herkend door artsen. En juist een snelle diagnose en snelle behandeling kunnen de kwaliteit en lengte van het leven sterk beïnvloeden. Stichting Amyloidose probeert onder meer het ziektebeeld meer bekend te maken en schuift daarom woensdag 8 april 2026 aan bij Zukke Zorgen. John Rusman is betrokken bij Amyloidose Nederland, deze stichting behartigt de belangen van patienten met amyloidose in Nederland. Ook organiseerden zijn afgelopen 26 oktober de Wereld Amyloidose dag in Nederland, hoe is deze dag verlopen en waarom is het belangrijk dat er meer bekend wordt over deze ziekte? U hoort het allemaal in deze aflevering.

Op woensdagavond 1 april besteedde Zukke Zorgen aandacht aan autisme en dat is niet geheel toevallig want de Autisme week is van 28 maart tot en met 4 april 2026. Deze week hangt samen met Wereld Autisme dag op donderdag 2 april. Het thema van dit jaar is ‘Wat is rust voor jou?’ en tijdens deze week wordt op allerhande manieren aandacht en begrip gevraagd voor autisme en een meer autisme vriendelijke samenleving. Door het hele land worden activiteiten en bijeenkomsten georganiseerd, zo ook dus deze uitzending van Zukke Zorgen. Speciaal vanavond sluiten medewerkers van de Blauwe Zon aan. De Blauwe Zon in Purmerend is een groep waar jonge kinderen met autisme en een ontwikkelingsachterstand terecht kunnen voor voorbereidend onderwijs zodat ze uiteindelijk kunnen instromen in het onderwijs. Er wordt gewerkt in kleine groepjes en er is veel individuele aandacht waardoor kinderen op maat worden geholpen en zo gestimuleerd worden in hun ontwikkeling. De ouders van de kinderen op de Blauwe Zon spelen een centrale rol in de begeleiding. Op woensdagavond 1 april schuiven Peter Stallenberg, Ibtissam Essabbar en Daphne van Zelst van de Blauwe Zon aan bij Zukke Zorgen om te praten over autisme, de week van het Autisme en hun werkzaamheden bij de Blauwe Zon. Geen grappen dus op 1 april, maar gewoon luisteren naar Zukke Zorgen!

Bo Veerman vecht al jaren tegen Chronische Lyme-Neuroborreliose en co-infecties. De beet van een besmette teek had een vernietigende impact op haar lichaam. In Nederland werd ze van het kastje naar de muur gestuurd. Bo moest noodgedwongen de grens over voor medische hulp.Dankzij de behandelingen door gespecialiseerde artsen in Duitsland zijn er zeker klachten en reflexen verbeterd. Maar Bo heeft nog een lange weg te gaan. Er is een nieuwe koers op komst. Haar specialisten gaan met welverdiend pensioen. Bo kwam in contact met lotgenoten die zeer positieve ervaringen hebben met een kliniek in München. Deze kliniek is ook gespecialiseerd in Chronische Lyme en co-infecties en biedt nog meer mogelijkheden voor de behandeling. Bo is inmiddels aangemeld bij de nieuwe Lymespecialist. Ze vecht heel hard om beter te worden, maar dat kan ze niet alleen. De medische kosten die niet worden vergoed zijn torenhoog. Daarom is Stichting Go for Bo opgericht en wordt Bo omringd door een fantastisch team dat zich voor haar inzet.Deze podcast is opgenomen bij Bo thuis.

Neem ook eens een kijkje nemen op de website van Bo: www.goforbo.nl.

In deze aflevering praten we met Bo over haar strijd tegen deze complexe ziekte en haar doelen. En natuurlijk over stichting Go for Bo en de hartverwarmende actie. Ook Anne Runderkamp-Keizer schuift aan, de secretaris van de stichting.