28. veebruaril tähistatakse kogu maailmas harvikhaiguste päeva. Termini põhjal võiks arvata, et harvikhaigus puudutab väga väheseid inimesi. Tegelikult on Eestis hinnanguliselt umbes 80 000 – 100 000 harvikhaigusega patsienti ning nende haiguste otsesed ja kaudsed mõjud puudutavad palju rohkemaid inimesi, nii perekondi kui kogukondi. Saates räägib SA Tartu Kliinikumi Lastefond juhatuse liige ja strateegiajuht Siiri Ottender-Paasma sellest, kuidas erineb harvikhaiguste ravi tavalisest ravist, millega, kuidas ja kui kaua Lastefond harvikhaigustega lapsi ja nende peresid abistab ning millised on üldse harvikhaigustega kaasnevad probleemid, mille lahendamisele saaks igaüks veidi kaasa aidata.

Saatejuht on Eesti Puuetega Inimeste Koja nõunik Tuuli Seinberg

Foto: erakogu. Fotol Siiri Ottender-Paasma.