Nienke Biermasz vertelt over de specifieke uitdagingen van het behandelen van patiënten met zeldzame aandoeningen. Ze maakt zorg beter door samen met de patiënt uit te pluizen wat er echt speelt en die ervaringen te bundelen en daar van te leren voor toekomstige patiënten. Vervolgens werkt ze intensief samen met vele zorgprofessionals binnen en buiten het ziekenhuis. Dat is onderdeel van de LUMC filosofie om zoveel mogelijk waarde te realiseren voor patiënten met zeldzame aandoeningen volgens de principes van waardegedreven zorg.