Ya es complicado de decir: hiperglicinemia no cetósica. Es la enfermedad que sufre la pequeña Alma, de 2 años, y que afecta a tan solo 7 menores en España. Esta familia de Alcoy convive con una patología rara que, hasta el día de hoy, no tiene cura y que provoca convulsiones, problemas de alimentación y letargo. Y además, que requiere de un gran esfuerzo económico. Andrea Martínez es la madre de Alma, y ha estado con nosotros para darnos el resto de detalles. Se ha unido Tony Molinos, padre de Pol, otro de los menores afectados, también se une a la conversación porque, además, es presidente de la asociación ‘Proyecto Pol’. 

¡Escucha el programa de hoy al completo! Empezamos hablando de enfermedades raras y de la historia de Alma, una pequeña de Alcoy que sufre hiperglicinemia no cetósica. Conocemos el crowfunding ‘En tu seno, algo más que rosa’, que dará forma a un libro ilustrado. Y nos ponemos misteriosos con ‘Más allá, pero no tanto’ de la mano de Javier Cavanilles. También tenemos historia con Rafa Vilaplana y juegos de mesa con Chema Verduch. Tampoco falta la música, que en este caso la pone el grupo El Tío la Careta. Y nuestro concurso de cada miércoles en el que, ya sabéis, tenéis que adivinar la canción y el artista detrás del sonido escogido.

Hora perfecta, ¡qué decimos perfecta! Perfectísima para almorzar. Cada martes, llega nuestro amigo, chef, máquina, mastodonte, Isaías Cercós. Menos mal que Isaías no se sienta en un bar a almozar, pero sí piensa en algunas recetas que nos trae semanalmente para que nosotros lo podamos hacer en casa para almozar o cuando nos de la gana.

Nuestro experto en cine desde La Batidora Cultural, Javier Caro, ha vuelto una semana más para hablarnos de la película Quien a hierro mata. Una película para necesitados de un cine furioso y personal nacido desde las entrañas.

Hemos seguido su trabajo desde que comenzara la pandemia. Se trata del proyecto Covidviendo.info, que la semana pasada cumplía un año. Un año repleto de trabajo, divulgación e información. Iniciativa que está en constante actualización y que dirige el Dr. José Antonio March Villalba.

Hablamos ahora de narrativa breve, y más en concreto del libro de Noelia Alcón, ‘Corazón de melón con jamón’, publicado por NPQ Editores, sello del grupo editorial Sargantana. Una obra en la que hay sentimiento en cantidad y, como dice su autora, acabar encontrándote, en ti misma y en la persona correcta. Dejarte querer de la forma más sana posible. Darte cuenta de que no se trata de compartir tu vida con alguien, sino de tener tu vida y compartir un pedacito de ella con una persona que realmente valore ese trocito de vida al que dais sentido cuando estáis juntos.

Hoy ha regresado al programa nuestro querido Germán Peris, divulgador astronómico. El día Mundial de la Astronomía se celebra cada 13 de abril, desde el año 1973 y surge después de que Doug Berger, presidente de la Asociación Astronómica del Norte de California por aquel entonces, tuviese la idea de instalar telescopios en lugares urbanos con gran afluencia de personas y que pudieran disfrutar de la vista del firmamento. El objetivo principal de la conmemoración de este día es el de acercar la astronomía a la gente común, llenando las ciudades de telescopios y motivando a las próximas generaciones a interesarse por esta ciencia.El helicóptero Ingenuity de la NASA aún no realizará su primer vuelo en Marte. El vuelo estaba programado para este domingo 11 de abril, pero según ha informado la NASA, se retrasará varios días después de un problema técnico mientras probaba sus rotores.El Perseverance encuentra una extraña roca verde en Marte. La NASA comparte una imagen de una piedra de un color, forma y materiales misteriosos.Virgin Galactic presenta su primer avión espacial SpaceShip III. La compañía prevé iniciar vuelos suborbitales turísticos a finales de año. Tiene espacio para seis tripulantes que podrán visualizar la Tierra desde el espacio exterior.

Un repaso, en profundidad, a la trayectoria de la mítica banda, y un libro lleno de novedades y datos desconocidos todavía para muchos. Además, la salida del libro, que es el próximo jueves día 15, coincide con el estreno del documental sobre el grupo en Netflix. Y de todo ello hemos hablado con su autor, Antonio Cardiel; y su hermano, el bajista de Héroes del Silencio, Joaquín Cardiel

¡Escucha el programa de hoy al completo! Empezamos hablando de ‘Héroes de leyenda’, la biografía más personal de la mítica banda Héroes del Silencio, escrita por Antonio Cardiel. Justo después almorzamos, como cada martes, con Isaías Cercós y descubrimos el libro de Noelia Alcón, ‘Corazón de melón con jamón’. Escuchamos las 'Noticias Panzer' semanales. Y hablamos del proyecto 'Covidviendo' y ese primer aniversario que termina de cumplir. Reflexionamos con Fernando Miñana y viajamos a Marte, como hacemos desde hace un tiempo, con Germán Peris. ¿Y con qué nos hemos despedido? Pues con cine de la mano de Javier Caro desde la Batidora Cultural.

¡Escucha el programa de hoy al completo! Empezamos hablando de ‘El círculo’, el documental de Movistar+ que aborda la crisis de la masculinidad. Justo después conocemos la campaña ‘Una sonrisa por la Vida' que ha puesto en marcha la Escuela de Enfermería La Fe. También tenemos redes sociales, como cada viernes, con Fran Cervera y hablaremos con la periodista y activista Valeria Vegas de su último libro, ‘Libérate’. ‘Sentim les llibreries’, el amigo invisible literario que celebra su segunda edición. Y nos hemos despedido con la playlist musical que cada semana nos trae Amadeu Sanchis.