Was ist eine klinische Studie? Und wie entscheide ich, ob ich daran teilnehmen möchte – oder nicht? Was bringt mir die Teilnahme? Und wie kann ich das Risiko dazu einschätzen?

Diesen Fragen gehen wir in dieser Episode von „Ab jetzt ist alles anders“ nach. Dafür sprechen wir mit Patienten, die selbst an einer klinischen Studie teilgenommen haben, über ihren Entscheidungsprozess und ihre Zweifel.

Ergänzt wird diese Perspektive durch die fundierte Einschätzung von Prof. Dr. med. Haifa Kathrin Al-Ali, Oberärztin an der Universitätsklinik für Innere Medizin in Halle. Sie bringt ihre langjährige Erfahrung in der Betreuung von Patient:innen und in der Durchführung klinischer Studien ein und ordnet medizinische sowie rechtliche Aspekte verständlich ein.

Sie erfahren:

Ein Deep Dive mit Bärbel Klepp: In dieser Episode machen wir die Dinge mal ein bisschen anders. Hier hört ihr ein etwas längeres Gespräch mit Bärbel Klepp. Sie ist selbstständige psychosoziale Beraterin und Case Managerin bei lebensverändernden Diagnosen und beschreibt sich auch – ein wenig scherzhaft – als „professionelle Tochter“, die genau dann einspringt, wenn Patient:innen oder Angehörige an ihre Grenzen stoßen. Dabei, so sagt sie, ist es oft genau die Mischung aus psychosozialer Beratung und ganz praktischen Dingen, die es ausmacht. Denn die beiden Seiten sind oft miteinander verschränkt.

In dieser Episode erzählt sie aus ihrer Erfahrung und gibt auch sehr praktische Tipps. Zum Beispiel, dass man in Gesprächen mit Ärzten oder Ärztinnen das Tempo herausnehmen kann, um nicht sofort vom Ablauf der Dinge verschlungen zu werden. Oder wie wichtig es ist, für sich selbst einen „guten Grund“ zu wissen, um Entscheidungen zu treffen, egal wie unverständlich dieser Grund für andere sein mag.

**Links: **

Website von Bärbel Klepp: https://care-for-you.at/

**Psychosoziale Beratungsstellen: **

Hier gibt es eine Übersicht:

Deutsche Krebshilfe:

Auch wenn wir glauben, rational zu entscheiden, spielt uns unser Gehirn und unsere Wahrnehmung oft einen Streich. Es ist – auch für mathematisch begabte Menschen – nicht einfach, Statistiken und Zahlen mit Emotionen zu verknüpfen bzw. die Emotionen aus der Entscheidung herauszuhalten. Umso schwieriger wird es, wenn es um Fragen der Therapie nach einer schwerwiegenden Diagnose geht.

In dieser Episode hilft uns die Psychologin Lisa Göschlberger, die häufigsten psychologischen Wahrnehmungsverzerrungen zu verstehen – damit sie uns bei unseren Entscheidungen möglichst nicht im Weg stehen.

Außerdem hören Sie von Claas Röhl, dessen Tochter vor vielen Jahren mit einer schwerwiegenden und seltenen Krankheit diagnostiziert wurde. Wie ging es ihm? Wie konnte er in dieser Situation Entscheidungen für ein Kleinkind treffen?

Eine Episode über Rationalität, Emotionen und die Kunst, auch in schwierigen Momenten handlungsfähig zu bleiben.

Links zu weiterführenden Websites:

Cancer School Vienna:

Die Frage nach der richtigen Entscheidung treibt viele Patient:innen und Angehörige an. Was ist richtig, was ist falsch? Wie finde ich das für mich heraus?

Deswegen widmen wir uns in den nächsten 5 Episoden allen nur erdenklichen Fragen rund um das Thema "Entscheidungen treffen": Wann soll ich meine Therapie wechseln? Oder den Arzt/die Ärztin wechseln? Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen? Wie kann ich das Risiko für mich verstehen? Wie wäge ich zwischen rationalen Argumenten und dem Bauchgefühl ab? Und wie finde ich für mich heraus, was für mich richtig und was falsch ist?

Das hier ist Folge 1 aus Staffel 2 des Podcasts Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose.

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..... SHOWNOTES .....

Dieser Podcast ist finanziert durch die AOP Health.

**Erwähnte Vereine: **

Lobby4Kids: https://www.lobby4kids.at/

Übersicht über Psychoonkologische Beratungen

https://www.oncomap.de/partners?selectedSpecialties=[Psychoonkologie]&showMap=1

https://www.psycho-onkologie.net/finder/suche.html

Österreich:

Schweiz:

Weiterführende Links

Online-Selbsthilfe-Programm der AOK: Familiencoach Krebs:

Empfehlungen für Heranwachsende und junge Erwachsene mit Krebs:

MPN Selbsthilfegruppen

Deutschland:

Österreich:

Schweiz:

Patient:innensprechstunde Ask An Expert zu Polycythaemia Vera

Krebshilfe

Deutsche Krebshilfe:

Krebshilfe Österreich:

Krebshilfe Schweiz:

Mein Nachbar / meine Arbeitskollegin / die Partnerin eines Freundes, eine Person, die ich kenne aber nicht so wahnsinnig gut kenne wurde mit einer schwerwiegenden Krankheit diagnostiziert. Wie soll ICH mich jetzt verhalten? Was ist angebracht? Was überschreitet die Grenzen des Privaten? Darf oder soll ich mich persönlich melden? Darf oder soll ich eine Nachricht schreiben?

Falls es Ihnen ähnlich geht, sind Sie hier richtig. Sie müssen sich für diese Fragen nicht schämen. Sehr viele Menschen haben sie. Und deswegen wollen wir sie hier beantworten.

Das hier ist eine BONUSEPISODE. Die anderen Episoden richten sich direkt an die Menschen, die diagnostiziert wurden oder ihre nahen Angehörigen.

In 5 Episoden haben wir mit Patient:innen und Psycholog:innen darüber gesprochen, was helfen kann, wie man den Diagnoseschock überwinden und wie man mit einer chronischen Krankheit auch gut leben kann.

Wie geht es den Angehörigen? Laut Studien und Umfragen fühlen sie sich mental und psychisch mindestens genauso belastet, wie die erkrankten Personen selbst.

Aber sie gestehen sich noch weniger oft Hilfe oder Unterstützung zu.

In dieser Episode widmen wir uns den Partner:innen, Eltern, erwachsenen Kindern, nahen Freunden und sonstigen Familienmitgliedern.

Antworten geben u.a. der Psychoonkologe Michael Köhler, der auch sehr viel mit Angehörigen arbeitet und sie unterstützt.

_Weiterführende Links, speziell für Angehörige: _

**Gratis Online Programm der AOK: **

Familiencoach Krebs

https://www.aok.de/pk/leistungen/krebstherapie/familiencoach-krebs/

**Unterstützung der Deutschen Krebshilfe: **

https://www.krebshilfe.de/informieren/ueber-krebs/mit-krebs-leben/hilfe-fuer-angehoerige-von-krebspatienten/

“In angespannten Situationen ist der Raum für Missverständnisse

**Broschüre der Krebshilfe für Angehörige: **

https://www.krebshilfe.net/fileadmin/userupload/Dachverband/Brosch%C3%BCren/Brosch%C3%BCrenGrafiken/2023Angehoerige__web.pdf

Viel wussten die Ärzte nicht, über seine Erkrankung, als Werner die Diagnose "seltene Erkrankung" bekam. Google meinte, er hätte noch etwa 3 Jahre - das ist nun über 10 Jahre her und es geht ihm gut.

Eine seltene Erkrankung diagnostiziert zu bekommen, heißt oft auch, dass es schwierig ist, an richtige Informationen zu gelangen.

In dieser Episode sprechen MPN-Patient:innen darüber, wie es ihnen bei der Diagnose ging. Aber auch darüber, wie sie mit den Auswirkungen wie Fatigue umgehen und was ihnen die Erkrankung gelehrt hat.

MPN Erkrankungen sind eine Gruppe von Blutkrebserkrankungen.

Je nach MPN Erkrankung werden entweder rote oder weiße Blutkörperchen, oder Blutplättchen oder alle drei dieser Blutzellen mehr als notwendig produziert.

Dadurch ergibt sich auch, dass es unterschiedliche MPN Erkrankungen gibt, wobei sich eine in die andere weiterentwickeln KANN. Von der Policitemea Vera über die Essenzielle Thrombozythämie bis zur Primären Myelofibrose.

Für MPN Erkrankungen gibt es in Deutschland, Österreich und der Schweiz Patient:innen-Netzwerke:

Deutschland:

Österreich:

Schweiz:

“Man kann krank sein, sich aber auch gesund fühlen”, sagt Maria Resch, eine Psychologin und Therapeutin, die vor allem mit Menschen mit einer chronischen Lungenkrankheit arbeitet.

Aber wie? Wie kann man lernen die Krankheit in das eigene Leben zu integrieren? Wie kann man ein neues Verständnis für sich selbst, den eigenen Körper und die neuen Grenzen aufbauen?

Antworten geben uns vor allem Vanessa, eine MPN-Patientin, die eine zeitlang durch einen Erschöpfungszustand sehr stark eingeschränkt war, sowie Maria Resch und Michael Köhler, die professionell mit Menschen mit chronischen Krankheiten arbeiten.

Denn in dieser Episode, in Episode 3 dieser fünfteiligen Podcast-Serie, geht es um ein gutes Leben mit einer chronischen Krankheit.

Übersicht über Psychoonkologische Beratungen

Österreich:

Schweiz:

Weiterführende Links

Online-Selbsthilfe-Programm der AOK: Familiencoach Krebs:

Empfehlungen für Heranwachsende und junge Erwachsene mit Krebs:

MPN Selbsthilfegruppen

Deutschland:

Österreich:

Schweiz:

Patient:innensprechstunde Ask An Expert zu Polycythaemia Vera

Krebshilfe

Deutsche Krebshilfe:

Krebshilfe Österreich:

Krebshilfe Schweiz:

Psychotherapie ist meist wohl nicht das Erste, woran an das man denkt, wenn man eine schwerwiegende Diagnose erhält. Mein Körper ist krank, nicht meine Psyche. Und trotzdem können Psychoonkolog:innen und Therapeut:innen hilfreich sein. Denn eine Diagnose heißt: Man muss Wege finden, diese Krankheit mental zu bewältigen.

In dieser Episode hören Sie

Übersicht über Psychoonkologische Beratungen

Österreich:

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Weiterführende Links

Online-Selbsthilfe-Programm der AOK: Familiencoach Krebs:

Empfehlungen für Heranwachsende und junge Erwachsene mit Krebs:

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Patient:innensprechstunde Ask An Expert zu Polycythaemia Vera

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