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(Adnkronos) - Nella Giornata internazionale, i dati della crescita e la richiesta di ‘essere riconosciute come una risorsa’

(Adnkronos) - 'Vogliamo essere liberi cittadini con diritti e doveri al pari degli altri'

(Adnkronos) - Lo comunica con una nota Msd.

(Adnkronos) - "La Lega del Filo d'Oro c'è stata praticamente da subito per mio figlio Gabriele. Appena ha mostrato le sue difficoltà lo ha preso in carico e, con lui, tutta la nostra famiglia. Sappiamo che continuerà ad essere al suo fianco per tutta la vita". Lo ha detto Maria, mamma di Gabriele, uno dei bambini seguiti dall'Ente in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Sordocecità che si celebra il 27 giugno.

(Adnkronos) - "Noi vogliamo essere liberi di scegliere, non vogliamo essere attori di un film scritto da altri, ma protagonisti della nostra vita, in tutti gli ambiti. La nostra istanza principale è quella di essere finalmente considerati liberi cittadini con diritti e doveri, al pari degli altri". Lo ha detto Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Fondazione Lega del Filo d'Oro, in occasione della Giornata internazionale delle persone con sordocecità che si celebra il 27 giugno.

(Adnkronos) - "Il nostro sviluppo futuro prevede un'ulteriore crescita attraverso l'apertura di nuove sedi territoriali nelle regioni in cui ancora non siamo presenti. Abbiamo recentemente presentato la sede territoriale di Rende (Cosenza) e, prossimamente, inizieranno le attività in quella di Nuoro. Sono previste poi nuove sedi nelle regioni in cui non siamo presenti, per essere sempre più vicini a persone e famiglie che chiedono il nostro supporto". Così Rossano Bartoli, Presidente della Fondazione Lega del Filo d'Oro, a pochi giorni dalla Giornata Internazionale delle persone con sordocecità che ricorre il 27 giugno. Dal 2015 al 2025, le sedi della Fondazione sono passate da 8 a 12, potenziando l'offerta e arrivando a raggiungere un numero record di 1.405 persone seguite: +74% rispetto al 2015.

(Adnkronos) - Cresce la presenza e l'impatto delle attività della Lega del Filo d'Oro a sostegno delle persone sordocieche e delle loro famiglie. Tra il 2015 e il 2025, l'ente ha ampliato la propria presenza territoriale, passando da 8 a 12 regioni, e nell'ultimo anno ha raggiunto il numero record di persone seguite: 1.405 persone, con un incremento del 74% nell'arco di un decennio. Nello stesso periodo, i volontari sono aumentati da 592 a 769 e l'organico ha superato il numero di 800 persone. Oggi l'obiettivo della Lega del Filo d'Oro è rafforzare ulteriormente la propria presenza sul territorio, per garantire servizi sempre più vicini ai bisogni delle persone. Con la prossima apertura della Sede Territoriale di Nuoro, si estenderà ulteriormente la presenza della Fondazione anche in Sardegna, per un totale di 13 regioni nel 2026. I dati sono stati resi noti dalla Fondazione in vista della Giornata internazionale della sordocecità, che si celebra il 27 giugno.

(Adnkronos) - L'iniziativa 'Da Quore a Cuore 2026' di Novartis li coinvolge per 'mantenere alta l'attenzione sul rischio'

(Adnkronos) - "Le malattie rare sono circa 8mila e riguardano circa 2 milioni di persone: si tratta, quindi, di un fenomeno di grande portata. Abbiamo riscontrato che occorrono dai 4 ai 6 anni per passare dai primi sintomi alla diagnosi. Questo significa che esistono circa 2 milioni di persone in Italia", senza contare i caregiver, "che soffrono di tutte le conseguenze legate alla mancata diagnosi di una malattia e che, successivamente, devono affrontarne le conseguenze". Lo ha detto Giorgio De Rita, segretario generale Censis, illustrando le principali evidenze emerse dal Libro bianco "Da rara a riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver" - presentato al Senato della Repubblica - che ha raccolto i risultati dell'indagine nazionale condotta dall'Istituto di ricerca e Altems Advisory, per Women in Rare - il Think Tank di Alexion, AstraZeneca Rare Disease, con Uniamo, la Federazione italiana malattie rare e con la collaborazione di Fondazione Onda e di un Comitato scientifico.

(Adnkronos) - Con il Libro bianco realizzato nell'ambito del progetto Woman in Rare "abbiamo visto che ci sono oltre 2 anni di ritardo diagnostico nelle donne rispetto agli uomini. Parliamo di circa 2 milioni di donne che convivono con una malattia rara o che sono caregiver di una persona che ne soffre. Per molti anni abbiamo avuto la possibilità di ascoltare le storie di diverse donne colpite da malattie rare, o di persone che assistevano bambini, fratelli e padri affetti da queste patologie. È stato chiaro fin da subito che l'impatto della malattia sulla vita di queste donne fosse molto importante su molti aspetti. Il grande vantaggio di questa ricerca è che siamo riusciti a mettere insieme diverse storie singole per creare delle evidenze di gruppo".  Così Anna Chiara Rossi, Vp & General Manager Italy di Alexion, AstraZeneca Rare disease, commenta il Libro bianco "Da rara a riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver", che raccoglie i risultati dell'indagine nazionale condotta da Censis e Altems Advisory per Women in Rare - il Think Tank ideato e promosso dalla farmaceutica in partnership con Uniamo, la Federazione italiana malattie rare e con la collaborazione di Fondazione Onda e di un Comitato scientifico composto per il progetto.