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ME/CFS (2/2) Unheilbar und unterschätzt: Warum sie zu den am wenigsten erforschten Erkrankungen zählt.
Was dich in dieser Akte Nord Folge erwartet:
Die Löffel-Theorie und das Phänomen PEM: Jennifer veranschaulicht ihr extremes Energiemanagement mit einer Metapher. Sie hat am Tag nur etwa 10 Löffel Energie zur Verfügung. Da einmal Duschen bereits 12 Löffel kostet, wird das Limit schnell überschritten. Die Folge ist ein sogenannter „Crash“ (Post-Exertional Malaise). Nach ihrem ersten Redaktionsgespräch litt sie drei bis vier Tage unter einem massiven körperlichen Zusammenbruch und musste per Infusion flüssig ernährt werden.
Fehldiagnosen und Stigmatisierung: Da es bis heute keinen eindeutigen diagnostischen Biomarker gibt, wird die Krankheit von vielen Medizinern immer noch auf die Psyche geschoben. Jörg Heydecke bezeichnet diese Psychologisierung als wissenschaftlichen „totalen Quatsch“. Dass zwei Drittel der Erkrankten Frauen sind, begünstigt diese Stigmatisierung historisch. Fatale Folge: Den Betroffenen wird oft zu Sport oder Bewegung geraten, was die Belastungsgrenze jedoch nur noch weiter absenkt.
Der gesellschaftliche und medizinische Notstand: In Deutschland fehlen spezialisierte Ambulanzen, und bestehende Standorte wie an der Charité oder in München können die Fälle kaum wirtschaftlich tragen, da Diagnostik und Therapie von den Kassen nicht ausreichend vergütet werden. Die immense Hilflosigkeit und das Fehlen einer medizinischen Versorgung treiben vor allem auch junge Menschen vermehrt in die Beihilfe zur Selbsttötung. Ein Zustand, den Heydecke als echten Skandal bezeichnet.
Forschung und Hoffnung: Jahrelang gab es keine öffentliche Forschungsförderung in Deutschland. Durch den Druck der Long-Covid-Fälle wächst die Sichtbarkeit. Mit der Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen stehen nun 50 Millionen Euro jährlich im Raum, die zielgerichtet in die biomedizinische Grundlagenforschung fließen müssen. Einzelfälle und experimentelle Therapien (wie die Immunadsorption) zeigen bereits, dass die Krankheit biologisch beeinflussbar ist.
Wo es weitergehende Informationen zum Thema ME/CFS zu finden gibt:
Eine Art "Kriterienkatalog": Hilfreich ist hier der Praxisleitfaden zum Thema ME/CFS, den die deutsche Gesellschaft für ME/CFS in Kooperation mit Berliner Charité auf ihrer Website veröffentlicht hat, zu finden unter diesem Link: https://praxisleitfaden.mecfs.de/mecfs.
In dieser Podcastfolge sprechen wir über Suizidgedanken und das Thema Sterbebegleitung. Bitte höre nur weiter, wenn du dich seelisch stabil genug dafür fühlst. Wenn es dir nicht gut geht oder du selbst von solchen Gedanken betroffen bist, suche dir bitte Unterstützung. Hilfe bietet beispielsweise die TelefonSeelsorge – kostenlos und anonym unter 0800 1110111 oder unter telefonseelsorge.de.
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Akte Nord erscheint immer dann, wenn wir eine Geschichte recherchiert haben.
Redaktion/Host: Kaja Schmidt/Thomas Achenbach
Produktion: Michael Broscheit
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Akte Nord ist eine Produktion von noz und shz.
