Pravijo jim otroci metuljev, saj je njihova koža tako tanka kakor metuljeva krila. Bulozno epidermolizo, neozdravljivo kožno bolezen, ima v Sloveniji 52 ljudi, od tega štirje najhujšo obliko – distrofično.

Med njimi je tudi 16-letna dijakinja Ana Rogel, ki kljub številnim oviram zaradi bolezni živi skoraj povsem normalno življenje.