Alliance Maladies Rares & RARE à l’écoute

Chaque mois, RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’associent pour mettre en lumière les défis, les avancées et les initiatives qui peuvent changer la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare.

Pour cet épisode, Maryse Leleu, présidente de l’association Ouvrir Les Yeux et secrétaire du Conseil National de l'Alliance Maladies Rares, explique pourquoi la recherche dans les maladies rares est essentielle et comment les associations de patients contribuent concrètement à son développement. Elle détaille les formes d’implication des associations, leur rôle dans la co-construction des projets de recherche et l’importance de la valorisation de leur contribution.

Au programme de cet épisode :

• L’importance de la recherche dans les maladies rares pour réduire l’errance diagnostique et améliorer la prise en charge des patients.
• Le rôle des associations dans les projets scientifiques : financement, participation au pilotage, recrutement de patients et rédaction scientifique.
• La contribution bénévole et l’engagement des associations dans différents champs de recherche : biomédical, paramédical et sciences humaines et sociales.
• Les enjeux de la recherche participative et la nécessité de reconnaître et valoriser l’expertise associative.
• Les initiatives de l’Alliance Maladies Rares pour accompagner et former les associations à la recherche.

Cet épisode met en lumière le rôle clé des associations de patients dans la recherche dans les maladies rares et montre comment elles contribuent concrètement à l’avancée des connaissances, à l’amélioration des parcours de soins et à l’adéquation de la recherche avec les besoins des patients.

Invitée :
Maryse Leleu, présidente d’Ouvrir les Yeux, et secrétaire du Conseil National de l'Alliance Maladies Rares.
https://www.ouvrirlesyeux.org/fr/ 
https://alliance-maladies-rares.org/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Bio AMR : Alliance maladies rares, association reconnue d’utilité publique, est un collectif qui rassemble 240 associations de personnes malades et de parents. Elle porte la voix de 3 millions de Français concernés par 7000 maladies rares. Ses missions principales sont de porter la voix des malades auprès des pouvoirs publics ; d’accompagner, de former et d’informer les associations de malades ; de sensibiliser les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares.