By Pyramidale Communication
À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de p
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The podcast currently has 328 episodes available.
1er épisode / 5 de la série sur la vascularite à ANCA.
Invitée :
1️⃣ Qu’appelle-t-on vascularite à ANCA ? [0’44 – 2’59]
2️⃣ Quel est le tableau clinique rencontré chez les patients touchés par cette maladie rare ? [3’00 – 6’28]
3️⃣ Quelle est la physiopathologie cette maladie rare ? [6’29 -7’38]
4️⃣ Quel est le niveau d'urgence chez ces patients et les examens à réaliser, le cas échéant ? [7’39 – 9’49]
5️⃣ A qui adresser ces patients en cas de suspicion de vascularité à ANCA ? [9’50 – 11’02]
L’équipe :
Crédits : Sonacom
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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.
Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.
Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.
Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.
Contact : 📧 Email : [email protected] 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱
RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.
1er épisode / 5, de la série sur la dystrophie musculaire de Duchenne : Qu'appelle-t-on Myopathie de Duchenne ?
Invitée :
1️⃣ Qu'appelle-t-on dystrophie musculaire de Duchenne ? [0’45 – 1’32]
2️⃣ Qui sont les patients touchés par cette maladie rare ? [1’33 – 2’12]
3️⃣ Quelle est sa physiopathologie de la dystrophie musculaire de Duchenne ? [2’13 –4’02]
4️⃣ Quels sont les principaux symptômes évocateurs ? [4’03 – 5’49]
5️⃣ Quelle est l'évolution des jeunes patients en l'absence de prise en charge ? [5’50 – 7’07]
6️⃣ À qui adresser les jeunes patients en cas de suspicion ? [7’08 – 7’44]
L’équipe :
Crédits : Sonacom
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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.
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RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.
Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.
Pour cet épisode spécial sur la mise en place de protocoles d’urgence pour les maladies métaboliques rares, nous recevons le Pr Pascale de Lonlay, pédiatre métabolicien, chef de service des maladies métaboliques pédiatriques à l’hôpital Necker à Paris, responsable du centre constitutif des maladies héréditaires du métabolisme et coordinatrice de la filière de santé des maladies rares héréditaires du métabolisme G2M
Nous abordons aujourd’hui un projet de mise en place de protocoles d’urgence spécifiques pour les patients atteintes de maladies métaboliques rares, l’intérêt de ce projet pour les patients et le corps médical, l’élaboration et la diffusion de fiches d’urgence développées en fonction des maladies et des symptômes concernés, et l’ambition de la filière de santé des maladies rares héréditaires du métabolisme G2M pour ce projet.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
L’équipe :
Crédits : Sonacom
Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.
Pour ce cinquième épisode sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth, nous recevons Mme Libany, patiente atteinte de la maladie de Charcot-Marie-Tooth et présidente de l’association de patients CMT France.
Nous abordons aujourd’hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth, les variations d’expression de la maladie entre les membres d’une même famille et les objectifs de l’association CMT France.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
L’équipe :
Crédits : Sonacom
Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.
Pour cet épisode spécial, nous recevons le Dr Guillaume Barucq, médecin généraliste sur la côte basque, passionné de surf et impliqué dans la pratique du sport en général et du surf en particulier à visée thérapeutique ; Marianne Brechu, ancienne skieuse internationale, présidente fondatrice de l'association Etoiles des Neiges ; et Chiara, jeune patiente très active atteinte de mucoviscidose et surfeuse.
Nous abordons aujourd'hui l’importance de mettre en lumière les maladies rares auprès d'un public de Médecins de 1ère ligne, la découverte des bénéfices de la fréquentation du bord de mer chez les patients atteints de mucoviscidose, les applications pratiques et les missions de l’association Etoiles des Neiges qui soutient les jeunes atteints de mucoviscidose grâce au sport, les lieux de pratique de l’association, et les bénéfices de la pratique du sport et particulièrement du surf chez les patients atteints de mucoviscidose.
Les orateurs n’ont reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invités :
L’équipe :
Crédits : Sonacom
Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.
Pour ce quatrième épisode sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires, nous recevons Mme Gisclard, patiente experte - ressource atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos Hypermobile, représentante des usagers de santé et présidente de l’association UNSED - Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos.
Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, l’errance diagnostique, l’annonce du diagnostic, le rôle d’un patient expert, l’importance de l’éducation thérapeutique, ainsi que les objectifs de l’association UNSED.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
L’équipe :
Crédits : Sonacom
Episode 5/5 : Vivre avec une Achondroplasie
Invitée :
1️⃣ Comment s’effectuent le diagnostic et les premières années de vie ? [0’20 – 3’00]
2️⃣ Quels sont les points de vigilance dans la vie de tous les jours ? [3’00 – 4’41]
3️⃣ Pourquoi rejoindre une association ? [4’41 –6’44]
4️⃣ Quelles sont les missions de l'Association des Personnes de Petite Taille (APPT) ? [6’41 – 7’55]
5️⃣ Quelle est l’actualité de l'association ? [7’55 – 8’52]
6️⃣ Quel message transmettre au nom de l'association ? [8’52 – 9’27]
L’équipe :
Crédits : Sonacom
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Episode 4/5 : Achondroplasie, le point de vue du radiologue
Invité :
1️⃣ Peut-on effectuer un diagnostic anténatal de l’achondroplasie ? [0’33 –3’12 ]
2️⃣ Le diagnostic d’achondroplasie est-il toujours réalisé lors d’écographies anténatales ? [3’12 – 3’35]
3️⃣ En postnatal, quelle est la présentation radiologique de cette maladie rare ? [3’35–4’42]
4️⃣ Quels autres points spécifiques explorer d'un point de vue radiologique ? [4’42–5’25 ]
5️⃣ Quel suivi radiologique proposer pour ces patients ? [5’25– 6’49]
L’équipe :
Crédits : Sonacom
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Episode 3/5 : Prendre en charge de l’Achondroplasie chez l’adulte
Invité :
1️⃣ Quels sont les enjeux de la prise en charge de l’achondroplasie chez l'adulte ? [0’36 –1’18]
2️⃣ Quelle prise en charge ostéoarticulaire recommander pour ces patients ? [1’18 – 2’25]
3️⃣ L'activité physique est-elle recommandée ? [2’25–3’05]
4️⃣ Quand faut-il envisager une chirurgie ? [3’05–4’10]
5️⃣ Quelles sont les modalités de suivi ORL et respiratoire de ces patients ? [4’10– 4’52]
6️⃣ Comment s'organise la coordination des soins ? [4’52– 6’11]
7️⃣ Qu'en est-il du conseil génétique ? [6’11– 7’36]
L’équipe :
Crédits : Sonacom
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Episode 2/5 : Prendre en charge l’Achondroplasie chez l’enfant
Invitée :
1️⃣ Quels sont les enjeux de la prise en charge de l’Achondroplasie chez l’enfant ? [0’35 – 2’14]
2️⃣ Quels sont les types de prises en charge proposées à ces enfants ? [2’14 – 5’49]
3️⃣ Quelles interventions recommander si nécessaire ? [5’49 –8’05]
4️⃣ Quelles prises en charge médicamenteuses pour ces enfants ? [8’05 – 9’34]
5️⃣ Comment gérer la période charnière de transition enfant-adulte ? [9’34 – 11’05]
L’équipe :
Crédits : Sonacom
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