RARE à l'écoute

3éme épisode / 3, de la série sur la filière BRAIN-TEAM.

Episode 3 : Maladie rare – Actions d’accompagnement de la filière BRAIN-TEAM

Invitée :
Madame Sophie Bernichtein, cheffe de projet de la filière BRAIN-TEAM. 
https://brain-team.fr/

1️⃣ Quel est le rôle d’un chef de projet au sein de la filière BRAIN-TEAM ? [0’33 – 1’11] 
✔️ Coordonner l’activité des centres maladies rares neurologiques affiliés à BRAIN-TEAM.
✔️Mobiliser un réseau d’acteurs clés autour de la prise en charge globale des patients.

2️⃣ Quels sont les objectifs de la plateforme d’accompagnement médico-social de BRAIN-TEAM ? [1’12 – 3’02] 
✔️ Soutien aux patients présentant des troubles cognitifs et moteurs évolutifs, souvent complexes.
✔️ Accompagnement des familles et des soignants face à des besoins médico-sociaux variés (droits, dossiers MDPH, séjours de répit, entrée en institution).
✔️ Coordination entre les actions sanitaires et médico-sociales pour un parcours de vie et de soins global.

3️⃣ En quoi le programme AIDAN se distingue-t-il dans l’accompagnement des aidants ? [3’03 -6’22] 
✔️ Soutien aux aidants avec modules pluridisciplinaires adaptés à leurs besoins.
✔️ Thématiques clés : rôle d’aidant, médico-social, juridique, médiation familiale, santé et bien-être, relations entre aidants, évolution de la pathologie.
✔️ Groupes de taille humaine pour favoriser les échanges avec les professionnels.

4️⃣ Quel est le rôle du centre de ressources psychologiques ; comment soutient-il la coordination des acteurs de soins ? [6’23 – 8’01] 
✔️ Soutien psychologique adapté pour patients et proches.
✔️ Accompagnement des associations de patients.
✔️ Coordination et formation des professionnels des centres BRAIN-TEAM.

5️⃣ Quels nouveaux services propose BRAIN-TEAM pour renforcer l’accompagnement des patients ? [8’02 – 10’30] 
✔️ Pôle kinésithérapie : accès à la rééducation et formation des professionnels.
✔️ Brain Mouv’ : outils d’auto-rééducation en ligne pour les patients.
✔️ Brain CAAT : communication alternative adaptée pour patients en perte d’autonomie.

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.
- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.
- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.

Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares.

Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

Episode spécial : Maladie rare - Syndrome de Gilles de La Tourette

Invité :
Dr Andreas Hartmann, neurologue au sein du département de neurologie de l'hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris, coordinateur du centre de référence Stéréotypies motrices rares et syndrome Gilles de la Tourette, affilié à la filière Brain-Team et coordinateur de la rédaction du PNDS sur le syndrome Gilles de la Tourette, réalisé sous l'égide de la filière Brain-Team. 
https://pitiesalpetriere.aphp.fr/centre-syndrome-gilles-de-la-tourette/ 
https://brain-team.fr/

1️⃣ Qu’appelle-t-on syndrome de Gilles de La Tourette ? [0’35 – 2’04] 
✔️ Tics moteurs et vocaux multiples depuis plus d’un an, début avant 18 ans.
✔️ Trouble neurodéveloppemental décrit par Gilles de la Tourette, touchant 0,5 à 1% des enfants en âge scolaire.

2️⃣ Quelles en sont les manifestations cliniques ? [2’05 – 3’10] 
✔️ Tics moteurs simples ou complexes.
✔️ Tics vocaux simples ou complexes.

3️⃣ Quels sont les mythes à déconstruire concernant cette maladie rare ? [3’11 –4’11]
✔️ La coprolalie et les gestes obscènes ne sont pas obligatoires. 
✔️ Le comportement et l’intelligence ne sont pas altérés par le syndrome lui-même. 
✔️ Une vie normale est le plus souvent possible malgré les tics. 

4️⃣ Quelle est sa physiopathologie ? [4’11 – 5’17] 
✔️ Trouble du neurodéveloppement lié à une maturation cérébrale atypique, notamment des circuits neuronaux.
✔️ Physiopathologie encore incomplètement élucidée.

5️⃣ Quels sont les enjeux de prise en charge du syndrome de Gilles de La Tourette ? [5’18 – 6’48] 
✔️ Adapter la prise en charge à la demande du patient en fonction de l’impact des tics sur la qualité de vie.

6️⃣ Quelle prise en charge proposer aux patients concernés ? [6’49– 9’22] 
✔️ Prise en charge graduée : TCC (thérapie cognitive et comportementale) en première intention, médicaments à faibles doses si nécessaire, et options ciblées pour les formes sévères.

7️⃣ Comment s’opère le suivi ? [9’23 – 10’37] 
✔️ Suivi régulier et global : 1-2 fois par an pour évaluer tics, traitements et comorbidités en collaboration avec les psychiatres/pédopsychiatres.
✔️ De l’enfance à la fin de l’adolescence, les tics diminuant souvent à l’âge adulte.

8️⃣ Quelles sont les pistes de recherche actuelles sur la maladie ? [10’38 – 12’18] 
✔️ Développement de nouvelles thérapies comportementales, médicaments spécifiquement ciblés sur les tics, approches innovantes.

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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3éme épisode / 5, de la série sur le Lymphome T cutané. 

Episode 3 : Maladie rare – Prendre en charge un mycosis fongoïde

Invitée :
Dr Caroline Ram-Wolff, dermatologue au sein du service de dermatologie de l'hôpital Saint-Louis à Paris, spécialisée dans la prise en charge des lymphomes cutanés, coordinatrice de la RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire), et coordinatrice médicale du conseil scientifique du GFELC, le Groupe Français d'Etudes des Lymphomes Cutanés. 
https://hopital-saintlouis.aphp.fr/dermatologie/
https://www.gfelc.org/

1️⃣ Quels sont les objectifs du traitement du mycosis fongoïde ? [0’40 – 1’10] 
✔️ Atténuer les symptômes tels que les démangeaisons, les brûlures et les plaques visibles.
✔️ Limiter l’évolution de la maladie vers des formes plus avancées.
✔️ Viser une rémission.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/lymphomes-t-cutanes/

2️⃣ Quels sont les critères de choix des traitements pour cette maladie rare ? [1’11 – 1’54] 
✔️ Traitement choisi selon le stade de la maladie.

3️⃣ Quels traitements locaux sont disponibles pour les patients concernés ? [1’55 -2’30] 
✔️ Dermocorticoïdes, chimiothérapie topique, photothérapie UV. 

4️⃣ Quels traitements systémiques sont disponibles pour les patients concernés ? [2’31 – 3’32] 
✔️ De nombreux traitements systémiques, adaptés à chaque patient. 

5️⃣ Quel suivi proposer aux patients touchés par un mycosis fongoïde ? [3’32 – 4’14] 
✔️ Suivi adapté au stade et au traitement : 1 à 2 fois par an pour les formes précoces, et tous les 3 à 4 mois ou selon le rythme des perfusions pour les traitements systémiques.

6️⃣ Comment s’opère la coordination des soins entre les centres experts et les dermatologues de ville ? [4’15 – 5’06] 
✔️ Diagnostic initial par le dermatologue de ville, confirmation et bilan en centre expert GFELC via RCP, puis suivi partagé entre dermatologue de ville et centre expert selon la complexité du cas.

7️⃣ Quelle est la place de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge des patients concernés ? [5’07 – 5’44] 
✔️ Permettre au patient de comprendre sa maladie, 
✔️ Expliquer les traitements et leurs conséquences pour assurer l’adhésion, 
✔️ Accompagnement psychologique, social et via les associations de patients.

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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2éme épisode / 3, de la série sur la filière BRAIN-TEAM.

Episode 2 : Maladie rare – Présentation des maladies prises en charge par la filière BRAIN-TEAM

Invitée :
Dr Claire Ewenczyk, neurologue à l’hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris, praticien au sein du Centre de référence coordonnateur de neurogénétique et des maladies génétiques rares du système nerveux de la filière BRAIN-TEAM. 
https://brain-team.fr/les-membres/les-centres-de-reference/neurogenetique/
https://brain-team.fr/

1️⃣ Quels sont les grands groupes d’atteintes pris en charge par la filière BRAIN-TEAM ? [0’46 – 1’19] 
✔️ Six grands groupes d’atteintes : motrices, cognitives, inflammatoires et auto-immunes, vasculaires, atteintes de la substance blanche et troubles du sommeil.

2️⃣ Quelles sont les principales pathologies prises en charge par la filière et les principaux centres de référence concernés ? [1’20 – 2’28] 
✔️ 11 centres de référence organisés selon une porte d’entrée clinique, radiologique (IRM) ou mécanistique.
✔️ Pathologies cliniques : maladies neurogénétiques (Huntington, ataxies, paraplégies spastiques), mouvements anormaux rares, atrophie multisystématisée, troubles rares du sommeil, démences rares ou précoces.
✔️ Pathologies radiologiques : leucodystrophies, leucoencéphalopathies rares, neurodégénérescences avec dépôts intracérébraux.
✔️ Pathologies mécanistiques : maladies vasculaires et inflammatoires rares du SNC, encéphalites auto-immunes et paranéoplasiques.

3️⃣ À quel moment les médecins doivent-ils orienter leurs patients vers la filière BRAIN-TEAM ? [2’29 -3’30] 
✔️ Penser à BRAIN-TEAM quand le patient présente une atteinte du système nerveux central (cerveau ou moelle épinière) sans diagnostic évident.

4️⃣ Comment identifier les centres experts de la filière BRAIN-TEAM ? [3’31 – 4’04] 
✔️ Informations et contacts des centres BRAIN-TEAM disponibles sur www.brain-team.fr.

5️⃣ Comment s’organise la prise en charge des patients touchés par une maladie rare du SNC au sein de BRAIN-TEAM ? [4’04 – 5’35] 
✔️ Prise en charge diagnostique et thérapeutique complète avec examens spécialisés et tests génétiques.
✔️Suivi multidisciplinaire, accès à traitements innovants, participation possible aux programmes de recherche clinique.

6️⃣ Pour la filière BRAIN-TEAM, quelles sont les avancées récentes et les grands enjeux pour les années à venir ? [5’36 – 7’33] 
✔️ Réduction de l’errance diagnostique grâce au séquençage pangénomique et thérapies innovantes.
✔️ Enjeux futurs : élargir l’accès aux centres et aux traitements, renforcer les réseaux et les collaborations, préparer les moyens pour diffuser les thérapies innovantes.

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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2ème épisode / 5, de la série sur le Lymphome T cutané.

Episode 2 : Maladie rare – Diagnostiquer un mycosis fongoïde

Invité :
Pr Nicolas Ortonne, pathologiste au sein du département de pathologie de l’hôpital Henri-Mondor à Créteil, chef d’une équipe de recherche médicale de l’Institut Mondor rattachée à l’Inserm, membre du conseil scientifique du GFELC, le Groupe Français d’Études des Lymphomes Cutanés, et coordonnateur pathologiste du réseau français des lymphomes cutanés.
https://www.aphp.fr/henri-mondor/service-de-laboratoire-danapathologie
https://www.gfelc.org/ 

1️⃣ Comment réaliser le diagnostic de mycosis fongoïde ? [0’36 – 3’06]
✔️ Évaluation clinique des lésions.
✔️ Biopsies cutanées analysées en histologie et immunohistochimie.
✔️ Recherche de clonalité et biopsies répétées.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/lymphomes-t-cutanes/ 

2️⃣ En cas de persistance de doute, à quel intervalle réaliser une nouvelle biopsie? [3’07 – 4’20]
✔️ Pas de consensus sur le délai, réévaluation si les lésions évoluent.

3️⃣ Quels diagnostics différentiels écarter ? [4’21 -5’42]
✔️ Dermatoses inflammatoires fréquentes.

4️⃣ Peut-on identifier des paramètres pronostiques dès le stade du diagnostic ? [5’43 – 8’24]
✔️ Peu de marqueurs histologiques fiables pour prédire l’évolution.

5️⃣ Comment effectuer le diagnostic de récidive de cette maladie rare ? [8’25 – 9’26]
✔️ Même critères que pour le diagnostic initial : aspect clinique des lésions, analyse histologique et expression de certains marqueurs lymphocytaires, clonalité.

6️⃣ Quelle sera la place de l’intelligence artificielle dans le diagnostic à l’avenir ? [9’27 – 11’04]
✔️ Prometteuse pour le diagnostic différentiel et l’identification des patients à risque évolutif.

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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1er épisode / 3, de la série sur la filière BRAIN-TEAM.

Episode 1 : Maladie rare – La filière BRAIN-TEAM

Invité :
Pr Christophe Verny, neurologue, chef du service de neurologie et président de la Commission médicale d’établissement du CHU d’Angers, coordinateur des centres de référence Neurogènes et Maladie de Huntington et autres chorées d’Angers, et animateur de la filière BRAIN-TEAM. 
https://www.chu-angers.fr/offre-de-soins/centres-de-reference-de-ressources/centre-de-reference-maladies-neurogenetiques-55810.kjsp 
https://brain-team.fr/

1️⃣ Qu’est-ce que la filière BRAIN-TEAM ? [0’48 – 1’25] 
✔️ Filière nationale maladies rares, une des trois filières spécialisées en maladies neurologiques rares.
✔️ Prise en charge des maladies du système nerveux central avec troubles cognitifs et moteurs.
✔️ Labellisée depuis 10 ans, récemment relabellisée.

2️⃣ Comment est organisée la filière BRAIN-TEAM ? [1’26 – 2’35] 
✔️Filière coordonnée par un animateur, appuyé par deux chefs de projet et une équipe dédiée.
✔️Réseau structuré autour de 43 centres de référence et de plus d’une centaine de centres de compétence.

3️⃣ Quels sont les membres actifs qui la constituent ? [2’35 -4’01] 
✔️ Centres de référence coordonnateurs et leur réseau (centres de référence et centres de compétence).
✔️ Associations de patients, membres à part entière de la filière, participant à toutes les instances et décisions.
✔️ Laboratoires de diagnostic associés aux activités de la filière.
✔️ Laboratoires de recherche en maladies rares neurologiques.

4️⃣ Quelles sont les principales actions portées par BRAIN-TEAM ? [4’02 – 6’19] 
✔️ Lutte contre l’errance diagnostique : Plan France Médecine Génomique 2025, Réunion de Concertation Pluridisciplinaire...
✔️ Implication des structures médico-sociales.
✔️ Rédaction des protocoles nationaux de diagnostic et de soins.
✔️ Mise en place de programmes d’éducation thérapeutique des patients (ETP).

5️⃣ Quelle est l’ambition de la filière BRAIN-TEAM dans les années à venir ? [6’20 – 8’32] 
✔️ Déploiement des thérapies géniques et innovantes.
✔️ Renforcement des équipes pluridisciplinaires.
✔️ Anticipation d’une nouvelle organisation des soins pour l’accès à ces traitements.

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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1er épisode / 5, de la série sur le Lymphome T cutané. 

Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on mycosis fongoïde ?

Invitée :
Pr Martine Bagot, dermatologue, ancien chef de service de dermatologie de l'hôpital Saint-Louis à Paris, professeur de dermatologie à l'université Paris-Cité, membre du conseil scientifique et past présidente du GFELC, le Groupe Français d'Etudes des Lymphomes Cutanés. 
https://www.aphp.fr/saint-louis/service-de-dermatologie 
https://www.gfelc.org/ 

1️⃣ Qu’appelle-t-on mycosis fongoïde ? [0’28 – 1’00] 
✔️ Le mycosis fongoïde est le plus fréquent des lymphomes T cutanés. Il concerne 3 à 5 cas par million d’habitants par an.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/lymphomes-t-cutanes/

2️⃣ Quels signes cliniques sont évocateurs d’un mycosis fongoïde ? [1’01 – 1’46] 
✔️ Plaques rouges localisées sur des zones non exposées.
✔️ Lésions évoluant par poussées, parfois prurigineuses.
✔️ Persistance, réapparition et/ou infiltration progressive des plaques sont évocatrices du diagnostic.

3️⃣ Quelle est la physiopathologie de cette maladie rare ? [1’47 -2’39]
✔️ Cause exacte inconnue, physiopathologie non élucidée.
✔️Probable réaction inflammatoire chronique.

4️⃣ Quels signes d’appel doivent alerter les praticiens ? [2’40 – 2’38] 
✔️ Macules et plaques érythémateuses persistantes, souvent étendues 
✔️ Suspicion clinique justifiant une orientation vers un dermatologue spécialisé.

5️⃣ À qui adresser les patients en cas de suspicion mycosis fongoïde ? [2’39 – 4’23] 
✔️ Aux centres spécialisés du GFELC (Groupe Français d’Études des Lymphomes Cutanés).
✔️ Suivi possible en ville pour les stades débutants, mais évaluation indispensable dans un centre expert.

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Invité :
Pr Dominique Hervé, neurologue vasculaire au sein du Centre de Neurologie Vasculaire Translationnel de l’hôpital Lariboisière à Paris, responsable médical du CERVCO, le Centre de référence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil, et coordinateur de NEUROVASC, le groupe de travail européen dédié aux maladies cérébrovasculaires rares du réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares (VASCERN).
https://cervco.fr/    
https://vascern.eu/ 

1️⃣ Qu’appelle-t-on angiopathie de Moyamoya ? [0’42 – 2’33]
✔️ Maladie rare de la paroi des artères cérébrales caractérisée par des sténoses progressives des carotides intracrâniennes.

2️⃣ Quel tableau clinique doit faire suspecter une angiopathie de Moyamoya ? [2’34 – 4’42]
✔️ Accidents vasculaires cérébraux : ischémiques ou hémorragiques,
✔️ Troubles cognitifs : retard scolaire chez l’enfant, difficultés attentionnelles chez l’adulte,
✔️ Céphalées fréquentes.

3️⃣ Quelle est la physiopathologie de cette maladie rare ? [4’43 –6’57]
✔️ Maladie de Moyamoya : atteinte isolée des artères cérébrales, souvent liée à une prédisposition génétique.
✔️ Syndrome de Moyamoya : secondaire à un facteur identifié (ex : irradiations) ou intégré à une maladie génétique multi systémique.

4️⃣ Quels sont les enjeux de la prise en charge de cette pathologie ? [6’58 – 8’23]
✔️ Éviter l’errance diagnostique : diagnostic à poser rapidement (suspicion sur IRM cérébrale, confirmation par artériographie).
✔️ Orientation vers un centre expert (ex. CERVCO) pour prise en charge spécialisée.

5️⃣ Quelle prise en charge proposer aux patients concernés ? [8’24 – 9’54]
✔️ Pas de traitement curatif disponible.
✔️ Prévention d’AVC.
✔️ Revascularisation chirurgicale possible pour certains patients.

6️⃣ Comment s’opère le suivi des patients touchés par cette maladie rare ? [9’55 – 11’09]
✔️ Suivi adapté : rapproché après diagnostic, puis espacé tous les 12–18 mois avec bilan neurologique et IRM après stabilisation, selon traitement médical ou chirurgical.

7️⃣ Quelles sont les pistes de recherche actuelles sur la maladie ? [11’10 – 12’13]
✔️ Mieux comprendre l’histoire naturelle et les facteurs pronostiques pour optimiser les indications chirurgicales.
✔️ Études prospectives et cohortes standardisées pour affiner le suivi et la prise en charge.
✔️ Avancées génétiques visant à identifier de nouvelles cibles thérapeutiques et traitements médicaux futurs.

L’équipe :
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5éme épisode / 5, de la série sur les mastocytoses. 

Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec une mastocytose

Invitée :
Mme Isabelle Gabilly, présidente adjointe de l'association ASSOMAST. 
https://assomast.org/

1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte d’une mastocytose ? [0’23 – 2’10] 
✔️Premiers signes cutanés évocateurs (tâches chamoisées) conduisant à un diagnostic initial de mastocytose cutanée.
✔️Apparition progressive de symptômes systémiques longtemps minimisés.
✔️Bilan complémentaires, biopsie médullaire révélant le diagnostic de mastocytose systémique.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/mastocytoses/

2️⃣ Comment expliquer la période d’errance avant le diagnostic de mastocytose systémique ? [2’11 – 3’11] 
✔️Maladie rare et peu connue, avec peu de spécialistes formés à l’époque.

3️⃣ Comment s’organise la prise en charge ? [3’12 -4’13] 
✔️ Suivi au CEREMAST, centre de référence des mastocytoses.  

4️⃣ Quelles sont les motivations à rejoindre l'Association ASSOMAST ? [4’14 – 6’40] 
✔️ Bénéficier de soutien et partager son expérience avec d’autres patients confrontés à des situations similaires.

5️⃣ Quel rôle joue l’association auprès des patients ? [6’41 – 9’24] 
✔️Représenter et défendre les patients atteints de mastocytoses auprès des instances médicales, juridiques et gouvernementales.
✔️Soutenir et accompagner les patients et leur entourage : sensibilisation, amélioration de la prise en charge, ateliers d’échanges, aide administrative.

6️⃣ Quel message transmettre aux auditeurs ? [9’25 – 10’09] 
✔️ Les symptômes des patients sont bien réels.

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
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Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Invités :
Sylvie Hirrien, directrice communication et engagement patients de Biogen France, et Benoît Bauwens, directeur de l'unité Maladies Rares de Biogen France.
https://www.instagram.com/vivre.avec.sma/ 
https://www.biogen.fr/ 

1️⃣ Pourquoi créer une page Instagram dédiée à la SMA ? [1’02 – 3’02]
✔️ La SMA touche tous les âges et génère un fort besoin d’informations, de partage d’expériences et de lutte contre l’isolement des patients.
✔️ 87% des 18-34 ans jugent pertinent de s'informer sur la santé et le bien-être sur les réseaux sociaux.
✔️ Les réseaux sociaux permettent d’informer et d’engager les patients.

2️⃣ Quelle place l’expérience du quotidien des patients atteints de SMA occupe-t-elle dans cette approche ? [3’03 – 4’25]
✔️ Les patients et leurs proches recherchent des informations fiables sur la vie quotidienne avec la SMA.
✔️ Biogen a souhaité innover dans la manière de communiquer avec les patients.
✔️ La page Instagram vivre.avec.sma fournit des contenus fiables et centrés sur le vécu des patients.

3️⃣ Comment définir le ton juste pour parler de cette maladie rare ? [4’26 –6’39]
✔️ Un ton accessible et positif, basé sur l’écoute des patients et des experts, pour faciliter le partage d’expérience.
✔️ Contenus fiables et rigoureux, garantissant la précision scientifique tout en restant engageants.

4️⃣ En quoi une présence structurée sur les réseaux sociaux peut-elle aider les patients à renforcer leur suivi médical ? [6’40 – 8’59]
✔️ La page Instagram vivre.avec.sma rappelle l’importance du suivi médical et du lien avec les centres experts.
✔️ Elle offre un espace de partage pour aider les patients à se reconnecter à leur parcours de soins.

5️⃣ Quels critères ont guidé le choix de l’Agence partenaire pour réaliser ce projet ? [9’00 – 9’55]
✔️ Choisir un partenaire ayant une solide connaissance des maladies rares et des formats innovants : Pyramidale Communication.
✔️ S’assurer d’un alignement des valeurs et de l’engagement sur la SMA et les maladies rares.

6️⃣ Quel rôle joue Arthur Baucheron en tant que parrain de vivre.avec.sma ? [9’56 – 12’09]
✔️ Arthur Baucheron incarne la positivité et inspire les jeunes patients SMA.
✔️ Il collabore activement à la création de contenus, en facilitant le partage d’expériences et en donnant un visage inspirant à la page.

7️⃣ Quelle est l’ambition de vivre.avec.sma auprès des patients atteints de la SMA ? [12’10 – 13’15]
✔️ Faire de la page un lieu d’échange et de partage, fédérant une communauté d’entraide autour de contenus positifs et pratiques.
✔️ Contribuer à changer la perception de la SMA auprès du grand public, en montrant que les personnes touchées ont en eux une force qui leur permet de surmonter les difficultés du quotidien.

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.
- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.
- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.

Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.

Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com