By Christelle Evita et Laurent FRANCOIS
The podcast currently has 18 episodes available.
Combien de fois ai-je entendu, lorsque j'annonce que ma moitié a un cancer du sein : "Oh, heureusement Laurent, ça se soigne bien aujourd'hui !".
Ces paroles de "réconfort" me proccurent tout l'effet inverse. En fait, elles ont tendance à m'agacer. Je m'explique.
Lorsque vous êtes malade d'un cancer ou qu'un de vos proches souffre de cette maladie, il se déclenche un tsunami dans votre tête et dans votre coeur.
Mais, de grâce, arrêtez avec ces paroles de pseudo réconfort. Demandez plutôt au patient et ses proches comment ils se sentent. C'est nettement agréable que des banalités. Surtout lorsque vous n'êtes pas soignant. D'ailleurs, si vous étiez vraiment un soignant, vous vous garderiez bien de dire de tels propos.
Autre conseil, cette fois-ci destiné à celles et ceux qui ont malheureusement eu un cancer. Ne donnez pas de conseils non plus ! Vous êtes certes "passés par là" mais cela ne vous donne pas le droit de faire de votre cas particulier une généralité.
En somme, soutenez le patient et ses proches en leur demandant comment ils vont et comment vous pouvez les aider, plutôt qu'en vous transformant en Docteur es-cancer diplômé de la fac de médecine d'Internet et des réseaux sociaux.
A bon entendeur !
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PS : la transcription de l'épisode est imminente
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Aujourd'hui Christelle & Laurent accueillent le Dr Olivier de Ladoucette, qui a co-fondé, avec le Pr Bruno Dubois, la Fondation Recherche Alzheimer.
Dans cette première partie, Olivier vous explique comment survient la maladie d'Alzheimer et pourquoi il a décidé de créer en 2004 la Fondation Recherche Alzheimer, aujourd'hui premier financeur privé de la recherche sur la maladie.
Rassurez-vous, Olivier est un médecin pédagogue et ses explications sont claires comme de l'eau de roche. En quelques mots, la maladie d'Alzheimer est due à 2 protéines : la Bêta-amyloïde et la Tau.
Après ces explications qui vous permettront de mieux comprendre Alzheimer, Christelle fait un point avec Olivier sur la recherche. Et vous verrez que nous avons de bonnes raisons d'espérer mettre un jour Alzheimer KO.
Enfin, Olivier vous donnera, à vous les aidants, des conseils pour mieux aborder la maladie avec vos proches : stimulation intellectuelle, activité physique, alimentation, etc. Nous aborderons également l'Ehpad.
Si vous souhaitez soutenir la recherche, faites un don à la Fondation Recherche Alzheimer en envoyant "don" par SMS au 92922. Ce sont 5 euros pour la recherche et il n'y a pas de "petit don". Vous pouvez également faire un don en ligne.
Très bonne écoute, et n'oubliez pas de noter 5 étoiles sur Apple Podcasts et Spotify. Le podcast revient de plus belle après un hiatus de quelques semaines.
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Seconde partie de l'entretien avec Marina Al Rubae, qui co-dirige Les Aidantes & Co (la 1ère partie est juste ici)
C'est justement l'occasion de discuter de la place des femmes dans le monde de l'aidance.
Ou plutôt de l'absence remarquée des hommes...
En effet, la plupart des aidants sont des aidantes : l'aidance compte 60% de femmes (!). Selon Laurent, co-présentateur du podcast, la raison est simple : les femmes se sentent toujours redevables alors que la gente masculine s'en lave souvent les mains. Après tout, il y a aura toujours une femme pour faire ce difficile boulot...
Il est donc grand temps que les mentalités changent chez les hommes, même si les messieurs savent eux aussi être remarquables lorsqu'ils sont aidants. Mais, encore une fois, les stats prouvent que l'aidant est une aidante.
Autre changement de mentalité nécessaire : celui des entreprises. Etre aidant n'est pas synonyme de salarié.e à moitié productif. Bien au contraire, les aidants développent des trésors d'intelligence et d'adaptabilité pour mener à bien leur vie pro et leur vie perso.
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En avril dernier, nous avons eu l'honneur de recevoir le Docteur Olivier de Ladoucette, co-fondateur avec le Professeur Bruno Dubois, de la Fondation Recherche Alzheimer.
Dans cet extrait de 5 minutes, Olivier vous explique la maladie d'Alzheimer et comment la reconnaître.
Olivier reviendra à l'occasion de 2 épisodes qui sont autant de masterclass pour bien comprendre cette maladie qui touche un million de patients, dont 30 000 jeunes.
D'ailleurs, si l'on ajoute les proches aidants, 3 millions de personnes sont concernées.
Connaître la maladie d'Alzheimer
Jusqu'à la fin des années 90, on parlait de démences séniles ou pré-séniles de type Alzheimer. Début 2000, est apparu le terme générique de maladie d'Alzheimer que nous connaissons aujourd'hui.
Concrètement, la maladie d'Alzheimer est causée par les protéines bêta-amyloïde et tau.
La bêta-amyloïde s'accumule entre les neurones du cerveau. Cela peut durer 5, 10, 15 ou 20 ans. Durant cette période, la personne est porteuse de la maladie d'Alzheimer sans signes cliniques.
Quand la densité de protéines bêta-amyloïde est trop grande, la protéine tau apparaît. Elle abîme le fonctionnement des neurones et c'est là que les premiers signes de la maladie d'Alzheimer apparaissent.
Reconnaître la maladie d'Alzheimer
Qui dit maladie d'Alzheimer dit troubles de la mémoire.
Rassurez-vous, si vous oubliez des choses que vous avez faites récemment, cela ne veut pas dire que vous avez Alzheimer. Il est normal d'oublier, surtout en période de stress, de fatigue ou de déprime.
En fait, la maladie est beaucoup plus insidieuse : elle crée une sorte de flou. Le malade est moins précis dans tout ce qu'il fait et ne s'investit plus dans les activités intellectuelles ou associatives.
En réalité, petit à petit, les troubles de la mémoire s'accompagnent de difficultés à se concentrer et à s'adapter à la vie quotidienne.
Deux épisodes avec le Dr Olivier de Ladoucette
Ce court extrait vous permet de comprendre et reconnaître la maladie d'Alzheimer.
Olivier reviendra à l'occasion de 2 épisodes qui vous permettront d'y voir plus clair dans cette maladie qui nous touche de près ou de loin car nous connaissons tous quelqu'un qui en souffre.
Les épisodes seront diffusés dans les jours à venir.
D'ici là, vous pouvez soutenir la recherche contre Alzheimer : https://alzheimer-recherche.org/recherche/soutenir/
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Enfin, un grand merci à Claire Clairefond et Elodie Meunier, de la Fondation Recherche Alzheimer, sans lesquelles cette rencontre n'aurait pas eu lieu.
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Placer un proche en Ehpad, c'est un peu, voire beaucoup, les 12 travaux d'Hercule.
Après la première partie sur les recherches, voici la seconde consacrée à.... l'administratif.
Christelle a du fournir 6 documents administratifs lorsqu'elle a voulu faire admettre sa maman en Ehpad. 2 types de documents : médicaux et financiers.
Côté médical
- Le dossier médical. Il n'est pas si facile à récupérer car, parfois, les médecins peuvent être débordés. A vous d'anticiper car cette pièce est fondamentale, comme vous vous en doutez.
- L'attestation de perte d'autonomie de la personne. Elle est délivrée par un médecin du tribunal, et non votre médecin traitant.
Côté finances
- Des preuves de revenus ou les pensions de retraite du proche.
- Un.e garant.e : eh oui, comme pour un appart !
- Un dépôt de garantie de 2 mois
Enfin, plus étonnant : Christelle a du écrire une lettre de motivation pour expliquer pourquoi sa mère devait intégrer l'Ehpad.
Si on résume : avoir les fonds est nécessaire mais pas suffisant. Vous devez faire preuve d'anticipation à tous les niveaux, en précisant, en premier lieu quand vous souhaitez que votre proche intègre l'Ehpad.
N'hésitez pas à relancer, sans vous énerver même si vos nerfs sont mis à rude épreuve.
Et même si vous passez par la plateforme ViaTrajectoire, sorte de Airbnb de l'Ehpad, relancez.
LA RETRANSCRIPTION : EST ICI
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Aujourd'hui dans Battants, une invitée de marque : Marina Al Rubaee.
Journaliste de formation, Marina est aidante de ses parents sourds depuis toujours. C'est en effet dès son plus jeune âge qu'elle est devenue la voix et les oreilles de son papa et sa maman.
Aujourd'hui co-fondatrice, avec Sigrid Roger Jaud, de Les Aidantes & Co et de l'association Aidants et bien +, Marina aborde sa vie d'aidante dans la première partie de cet épisode.
Autrice du livre "Les proches aidants pour Les Nuls", Marina sensibilise les entreprises à la cause des aidants. En effet, malgré les 11 millions d'aidants que compte la France, peu d'entre eux osent parler de leur statut au travail.
Alors il faut faire bouger les lignes. C'est d'autant plus compliqué que les situations d'aidance sont multiples et que beaucoup d'aidants... ne savent pas qu'ils sont aidants !
Marina évoque également le rôle fondamental des associations pour faire changer les choses. D'ailleurs, écoutez les dernières minutes de l'entretien, il en dit long sur le poids, malheureusement peu visible, des aidants dans l'économie française.
La seconde partie de l'entretien sera diffusée dans 15 jours.
Et croyez-nous... ça va tabasser !
La retranscription de l'épisode est ici
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Placer un proche en Ehpad s'apparente aux 12 travaux d'Hercule, tant c'est difficile.
Voici donc des conseils de Christelle, qui a réussi à trouver une place pour sa maman.
Cette première partie est dédiée aux recherches.
La recherche de place en Ehpad ressemble beaucoup à une recherche d'appartement.
Dans un premier temps, Christelle vous conseille, pour trouver l'établissement qui vous convient ainsi qu'à votre proche, de bien choisir la zone géographique.
En effet, c'est beaucoup plus simple, vous évite de longs déplacements et, surtout, vous permet d'arriver rapidement sur les lieux en cas d'urgence.
De même, devriez-vous jeter un oeil attentif aux spécifités de l'Ehpad : caractéristiques, prise en charge de l'aide sociale, etc. Attention aux avis qui peuvent être trompeurs : le proche d'un résident peut mettre une mauvaise note en raison d'un différend qui n'est pas représentatif du travail quotidien de l'établissement.
Autre conseil qui va vous sembler étonnant : appelez l'établissement pour "sentir" son accueil.
En fait, trouver une place en Ehpad pour votre proche relève de la motivation - oui, lorsque vous appelez, montrez votre motiv' - et de l'admission dans une grande école !
Vous voici désormais prévenus, car il ne suffit pas d'avoir les fonds nécessaires pour trouver un établissement. Et rassurez-vous, les Ehpad ne sont pas des mouroirs !
A très vite, pour la partie administrative !
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PS : la re transcription de l'épisode est ici
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C'est l'histoire d'un homme qui décide de fonder une association d'aidants familiaux.
Non. En fait, c'est l'histoire d'un papa, Laurent Manchon, qui crée, par amour pour son fils Loris, l'association des aidants familiaux du Finistère.
Aujourd'hui dans le 5e épisode de Battants, le podcast de tous les aidants, Christelle et moi vous parlons d'amour en compagnie de Laurent, notre invité.
Cette histoire d'amour commence par une rencontre : celle de Christine et Laurent.
Laurent, à l'époque cuisinier, rencontre, celle qui va devenir la femme de sa vie lors d'une colonie de vacances.
En 1996, le couple donne naissance à un petit garçon, prénommé Loris.
Loris souffre de sévères crises d'épilepsie. S'ensuivent alors deux décennies à fréquenter les hopitaux, à se heurter aux sachants du monde médical et à des galères de parents aidants.
Si bien qu'un jour, Laurent fait un burn out.
Parce que c'est un battant, il décide de monter en février 2019 l'association des aidants familiaux du Finistère (AAFF). Structure militante et engagée, elle vise l'amélioration du quotidien de tous les aidants familiaux et de leurs proches. A ce titre, elle participe à tous les débats et échanges, quels qu'ils soient, dont l'issue peut avoir une influence sur la situation des aidants familiaux.
Vous le verrez, Laurent a un franc parler qui fait plaisir à entendre. Son fils Loris - sa bataille - fait également sa grande fierté au même titre que sa femme.
Tout au long de l'épisode, Laurent vous donne des conseils, vous relate ses nombreuses péripéties dues au handicap de son fiston et vous parle de sa vie d'aidant militant.
Alors n'hésitez pas à partager et à commenter sur les réseaux sociaux.
👀 La retranscription de l'épisode est ici.
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PS : Laurent a publié un livre, écrit avec Cécile Pont : de l'ombre à la lumière. Pour acheter son livre, c'est par ici.
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Nouvelle année et première invitée pour Battants, le podcast de tous les aidants.
Fleur de Lempdes – prononcer « de Landes » – est directrice de la communication de l'Oncopole de Toulouse.
A l'occasion d'octobre rose 2021, elle a lancé, avec les équipes médicales et ses partenaires, « Le chemin d'Emilie », une web-série d'utilité publique sur le cancer du sein.
La première saison comporte 4 épisodes. On y découvre Emilie, jeune femme qui vit son « après cancer du sein ». Une période où les patientes peuvent être désemparées car reprendre sa vie d'avant est parfois difficile après être sortie du cocon médical.
Outre la jolie histoire d'amour d'Emilie et Mathieu, la web-série, produite en un temps record par l'agence Pinkanova, met l'accent sur des notions médicales comme la rémission, les troubles cognitifs ou encore l'importance de l'entourage.
Pourquoi cette web-série produite par l'Oncopole est-elle d'utilité publique ? Tout simplement parce que Fleur et son équipe la proposent à d'autres établissements (centres cancer et CHU) en marque blanche.
Cette démarche inédite a été rendue possible grâce au soutien de partenaires : Accord Healthcare, Astra Zeneca, Daiichi Sankyo, Lilly, Mundipharma, Novartis, Pierre Fabre, Seagen.
👉 D'ailleurs, si vous souhaitez faire un don à l'Oncopole pour financer la recherche contre le cancer, c'est par ici.
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👀 La retranscription de l'épisode est ici.
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😇 PS : la nouvelle saison est ici
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Dans ce nouvel épisode de Battants, le podcast de tous les aidants, Christelle et Laurent s'interrogent : comment reconnait-on un aidant ?
Quand on sait que 54% des aidants ignorent qu'ils sont aidants*, la question mérite d'être posée, non ?!
Épisode à écouter d'urgence pour savoir si oui on non vous êtes aidant ou en passe de l'être...et mieux y faire face !
Si vous avez des proches aidants outour de vous ou que vous l'êtes vous-même, n'oubliez pas de partager cet épisode et de noter 5 étoiles sur Apple Podcasts et Spotify !
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* source France Stratégie et Malakoff Humanis
Transcription de l'épisode
- J'ai croisé un vieux pote dont un des enfants a un handicap. Je me demande s'il n’est pas en train de devenir aidant. Est-ce que tu as la définition d'un aidant ou d'une aidante? Et comment on reconnait un aidant?
-Je vais te donner la définition que donne le ministère de l'économie : « Personne ne qui vient en aide de manière régulière et fréquente à titre non professionnel à une personne en perte d'autonomie du fait de l'âge, de la maladie ou du handicap. »
- C'est très juridique, on n’y comprend pas grand-chose. Comment ça se matérialise dans la vie ?
- Beaucoup de parents vont te dire « c’est normal, c’est mon enfant !"
- C’est vrai, mais la logique veut que progressivement, notre enfant s’autonomise. Sans oublier la charge cognitive et la charge émotionnelle. Parce que quelqu'un que tu aides, c’est quelqu'un dont tu es proche émotionnellement. Tu rajoutes le fait que tu as peur que ton époux ne survive pas, que tu t'interroges : « comment va faire mon enfant atteint de tel handicap quand j'aurais disparu ? » Pour un parent, tu te prépares comme tu peux à sa mort…et je rajoute que quand on s'occupe d’une personne en perte d’autonomie, la perte d'autonomie s'accroit le plus souvent. Donc ta charge d’aidant, également.
- Un véritable cercle vicieux. Qu'est-ce que tu conseilles de faire?
Mes conseils, issus de mon expérience, c'est d’identifier tout ce qui peut être délégué et se faire aider. Recourir à des aides à domicile, des auxiliaires de vie et à un moment donné peut-être envisager un placement en établissement. Vous ne pourrez pas tout faire.
- Côté administratif ?
- Aujourd'hui, il y a plein d'applications. Néanmoins, vous ne couperez pas au fait qu'il faut absolument que vous aidant soyez ultra à jour de vos propres papiers administratifs, pièces d'identité… pour faciliter le remplissage des multiples dossiers ! A force de s'occuper de la personne qu'on aide, on s'oublie. Je demande toujours aux aidants : « ta pièce d'identité est à jour? tu as des actes de naissance récents ? » Pièce indispensable pour tous les dossiers et seulement trois mois en validité.
Je dis aussi : « scannez tout ce qui peut l’être ». 226 km séparent aidant et aidé en moyenne. L’hôpital vous appelle en disant « Votre mère est chez nous, on n'a pas son dossier médical. » Vous l'avez scanné, vous pouvez l'envoyer à l'hôpital. Je parle de vécu. Des conseils qui semblent simplistes, mais qui vont faire gagner énormément de temps. Parce que lorsqu'on vous appelle pour une situation grave ou d'urgence, votre cerveau est comme figé. Si vous avez ces choses déjà prêtes, c'est plus simple.
Et bien merci à toi Christelle.
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