C dans l'air l'invitée du 4 juin - Bérangère Lepetit, journaliste au Parisien.

Environ 100 000 personnes continueraient à faire chaque année des tests génétiques malgré une interdiction stricte et un durcissement de la législation l’an dernier. 

En 2020, dans le cadre des débats autour de la nouvelle loi de bioéthique dite "PMA pour toutes", deux amendements avaient été déposés par le député MoDem Bruno Fuchs avec pour objectif de légaliser et encadrer les tests ADN, en vain puisque la France reste à ce jour le seul pays en Europe, avec la Pologne, à interdire les kits dits "récréatifs". 

Agnès Buzyn, alors ministre de la Santé, s’y était opposée, craignant que les données collectées grâce à ses kits soient utilisées à des fins commerciales. En 2018, la société 23andMe avait été pointée du doigt pour son partenariat avec le géant pharmaceutique GlaxoSmithKline. L’entreprise avait balayé les critiques en assurant que cette revente se faisait avec l’accord des clients. Selon Nathalie Jovanovic-Floricourt, fondatrice de l’association DNA Pass, "en France, il y a ce que j’appelle l’effet Bienvenue à Gattaca (du nom d’un film de science-fiction américain où les individus sont classés selon leur ADN). Il y a beaucoup de fantasmes et une vision dangereuse de la génétique. Ce qui est infiniment regrettable".

Autre fervente opposante à la légalisation des tests dans l’Hexagone : la Cnil (commission nationale informatique et libertés). Dans un avis publié en mars, elle appelle à nouveau "à la vigilance" et met en garde à la fois les entreprises et les personnes intéressées par ces tests . Selon la commission, "toutes ces données (collectées par les entreprises), prises individuellement et combinées, révèlent de très nombreuses informations sur les personnes et ont beaucoup de valeur. Les sociétés commercialisant ces tests apportent peu de garanties sur leur qualité et la sécurité des échantillons et des données".

En fin d’année dernière, ces craintes se sont avérées fondées quand la société américaine, l’une des plus importantes du marché, 23AndMe a reconnu s’être fait attaquer par des hackers. Les pirates informatiques sont parvenus à voler les données génétiques de près de 1,4 million d’utilisateurs.

Bérangère Lepetit est journaliste au Parisien. Elle reviendra sur toutes les problématiques posées par ces tests ADN récréatifs.

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