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Café SYNGAP1
Café SYNGAP1 episodes
- Episodio 41: Angelica y Su Hijo con GRIN2B
Nuestra invitada de hoy, Angélica Espinoza, desde México, madre de tres, nos permite conocer su historia y cómo fue enfrentar el diagnóstico de su hijo con una variante genética llamada GRIN2B.
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SYNGAP10 Video Podcast Semanal con Mike
Episodio 41 Café SYNGAP1, Septiembre 14, 2026
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1 #GRIN2B #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #defensadelpaciente #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
57 min - Episodio 40: Elvia y Su Hija Roberta con GRIN2A
Nuestra invitada de hoy es Elvia Isabel Jimenez, desde Tabasco, México. Elvia nos comparte su experiencia navegando los desafíos y alegrías de criar a un hijo con una enfermedad rara llamada GRIN2A. Acompáñanos a conocer esta historia y el poderoso mensaje de esperanza para otras familias.
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Episodio 40 Café SYNGAP1, Septiembre 9, 2026
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1 #GRIN2A #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #defensadelpaciente #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
42 min - Episodio 39: Andrea Romero y Su Hija Natalia Desde Mexico
En el episodio de hoy nos acompaña Andrea Romero desde México. Ella es mamá de Natalia de 4 años quien recibió diagnóstico de SYNGAP1 este año y desde entonces Andrea ha tomado decisiones llenas de amor y valentía. Definitivamente es una historia que nos invita a seguir aprendiendo, a ver la vida maravillosa a pesar de un diagnostico y mantener la esperanza.
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Episodio 39 Café SYNGAP1, Julio 13, 2026
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Natalia #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #defensadelpaciente #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
53 min - Episodio 38: Yoselin Gotschlich, colaboradora de FAST Chile y mamá de Nicolas con sindrome de Angelman
Yoselin Gotschlich, mamá de tres, nos relata su historia y nos habla sobre el síndrome de Angelman. Se ha convertido en una defensora de aquellos que viven con enfermedades raras colaborando con varias organizaciones. Entre ellas FAST Chile y FAST Latam, Yoselin va abriendo puentes con la finalidad de visibilizar, educar y apoyar la investigación, y de esta manera mejorar la calidad de vida de las familias.
Instagram de FAST Latam
Sitio de la organizacion FAST: cureAngelman.org
Bienvenido FAST Chile
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Episodio 38 Café SYNGAP1, Junio 4, 2026
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #Angelman #SindromeDeAngelman #AngelmanSyndrome #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #CURESYNGAP1LatAm
53 min - Episodio 37: Jessica y Su Hija Victoria Con Síndrome de Rett
Jessica Medero es una madre valiente que entre barreras y desafíos no se rinde en la búsqueda de apoyos y mejores oportunidades para su hija Victoria con Síndrome de Rett. Su amor lo convierte en fuerza y su lucha en esperanza.
Sitio para el Sindrome de Rett
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Episodio 37 Café SYNGAP1, Mayo 13, 2026
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #Rett #SindromeDeRett #RettSyndrome #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #CURESYNGAP1LatAm
34 min - Episodio 36: Catalina Betancur y Su Hijo Mateo, Diagnosticado con SCN2A
En este episodio, Catalina Betancur nos acompaña para contarnos cómo se vive con SCN2A, una enfermedad rara que afecta a su hijo Mateo. Por otro lado, nos demuestra que podemos salir adelante a pesar de los desafíos y que no debemos rendirnos ante las circunstancias que se nos presentan.
Sitio de SCN2A
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Episodio 36 Café SYNGAP1, Abril 1, 2026
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #SCN2A #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #CURESYNGAP1LatAm
1 hr 17 min - Episodio 35: Jordan Bastoni y Su Hija Alegría, Diagnosticada con SLC6A1
"Cuando ser padre cambia el mundo".
Jordan Bastoni nos acompaña desde España, es papá de Alegría quien fue diagnosticada con SLC6A1. Su experiencia personal se ha transformado en acción. Lo ha impulsado a ser una voz que lleva conciencia, acompañando a otras familias e impulsado alianzas para dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente.
Visita el sitio de SLC6A1 España
SLC6A1 España Youtube
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Episodio 35 Café SYNGAP1, Marzo 10, 2026
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #SYNGAP1 #SLC6A1 #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #CURESYNGAP1LatAm
59 min - Episodio 34: Vanina, Mamá de Suri Con la Enfermedad Cask
Vanina es mamá de Suri de 6 años quien fue diagnosticada con (Cask), una enfermedad poco frecuente. Nos trae su historia valiente llena de amor, paciencia y fortaleza.
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Episodio 34 Café SYNGAP1, Enero 26, 2026
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #SYNGAP1 #Cask #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #CURESYNGAP1LatAm
39 min - Episodio 33: Nohora de la Fundación Dravet Latam, y Mamá de Luciana
Nohora es psicóloga de profesión y representante legal de la Fundación Dravet Latam. Su historia inspira: es una mamá incansable en la defensa de los derechos de su hija Luciana, quien tiene el síndrome de Dravet, y de las familias que conviven con una enfermedad rara. Su corazón y su fuerza han iluminado el camino de muchas familias.
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Episodio 33 Café SYNGAP1, Diciembre 2, 2025
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38 min - Episodio 32: Verónica y Su Hija Martina Desde Uruguay
Nuestra primera familia de Uruguay, Verónica comparte su historia cuyo amor no conoce límites. Se planta como una firme defensora de su hija Martina, buscando apoyo, servicio y oportunidades posibles para ayudarla avanzar en este camino.
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Episodio 32 Café SYNGAP1, Septiembre 26, 2025
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #CafeSYNGAP1Martina #SYNGAP1Uruguay #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP
49 min
About Café SYNGAP1
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Bienvenidos al nuevo podcast de CURE SYNGAP1 en Español: Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Terapeutas y todos aquellos involucrados en esta patología.
La esperanza de nuestra presentadora Merlina Davila es que a partir de compartir nuestras historias, conocimientos, experiencias, retos, éxitos y avances, seamos mas unidos como comunidad y que cada episodio nos inspire a seguir adelante.
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