Café SYNGAP1

By Syngap Research Fund, 501(c)(3)

Bienvenidos al nuevo podcast de SRF en Español: Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Tera... more

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Café SYNGAP1 episodes:

October 10, 2024 Episodio 20: Merlina Dávila y Su Hija Rosanna Desde Texas, USA
En este episodio especial, nos tomamos un momento para conocer la historia de nuestra linda anfitriona Merlina Dávila. Originaria de Venezuela, Merlina ahora reside en Texas con su esposo y dos hijas. Merlina nos habla sobre cómo es el proceso de vivir con una niña SYNGAP1, sobre el balance en una familia atípica y sobre su experiencia como colaboradora en el Fondo de investigación SYNGAP.

Historia de Rosanna

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Episodio 20 Café SYNGAP1, Octubre 10, 2024
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Rosanna #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #defensadelpaciente #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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32min
September 27, 2024 Episodio 19: Yong Francisco, Hermano de Isabela
En este episodio nos acompaña Yong Francisco desde la República Dominicana. Yong tiene 17 años y es hermano de Isabela quien tiene 9 años y es diagnosticada con Syngap1. Yong es un jovencito admirable. Nos habla de su historia impresionante, sus logros, y de cómo es ser hermano de una persona con Syngap1. Nos habla del amor que tiene por su hermana, como ella le ha cambiado la vida, y como le ha ayudado a formar la persona que es el.

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Episodio 19 Café SYNGAP1, Septiembre 26, 2024
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Hermano #HermanosSyngap1 #Isabela #SyngapSibling #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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17min
August 16, 2024 Episodio 18: Elcy Florez y Su Hija Camila Desde Washington, USA
Elcy Florez es mamá de Camila, quien tiene 11 años, y nos acompaña desde Seattle, USA. Nos cuenta sobre su día a día con su hija menor quien fue diagnosticada con Syngap1, nos habla sobre su camino hacia el diagnóstico y cómo va aprendiendo poco a poco sobre Syngap1 con el propósito de ayudar a su hija.

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Episodio 18 Café SYNGAP1, Agosto 16, 2024
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Camila #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #defensadelpaciente #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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31min
August 09, 2024 Episodio 17: Dra. Jisbelys Salazar
Acceder a información sobre enfermedades raras es complicado-- y la falta de datos adecuados dificulta las decisiones sobre tratamientos y servicios para los pacientes. Algunas enfermedades raras comparten síntomas con otras, como Syngap1. En este capitulo de Café Syngap1, invitamos a la neurólogo-pediatra, Dra. Jisbelys Salazar. Aquí ella resalta la importancia de la detección temprana, el trabajo comunitario, como mantenerse informado y aumentar la concienciación para mejorar los diagnósticos.

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Episodio 17 Café SYNGAP1, Agosto 8, 2024
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1 #DoctoraJisbelysSalazar #neurologia #pediatria #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #defensadelpaciente #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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49min
July 04, 2024 Episodio 16: Norma Herrera y Su Hija Olivia Desde Argentina
Norma Herrera nos acompaña desde Argentina. Ella es mamá de Olivia- Olivia tiene 3 años y fue diagnosticada con Syngap1 en Noviembre 2023. Norma es Kinesiologa de profesión, pudiendo así detectar alteraciones en el desarrollo de una niña tan pequeña y siguiendo su instinto maternal nos habla sobre su incesante búsqueda para el diagnóstico correcto de su hija. Nos da una vista rápida de como es el día a día con Olivia y sus necesidades especiales también de cómo enfrenta el diagnóstico de Syngap1 con positivismo de un mejor mañana.

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Episodio 16 Café SYNGAP1, Julio 4, 2024
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Olivia #Argentina #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #defensadelpaciente #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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41min
June 12, 2024 Episodio 15: Gonzalo Bermejo y Su Hija Carlota Desde España
Bienvenidos a Café Syngap1! Hoy para honrar a los padres, nos acompaña Gonzalo Bermejo. Es el Presidente de la Asociación Syngap1 España, coach y autor del libro "Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo".
Es padre de Carlota, quien tiene la enfermedad rara Syngap1. Gonzalo es un padre atípico y resiliente que enfrenta la discapacidad con valentía y busca ayudar a otros en su camino. Nos habla sobre su experiencia como padre de Carlota y nos invita a valorar los pequeños detalles de la vida donde se encuentra la verdadera felicidad.

Consiga "Como Aprender de la Discapacidad de Tu Hijo"

Historia de Carlota

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Episodio 15 Café SYNGAP1, Junio 12, 2024
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Carlota #España #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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27min
April 19, 2024 Episodio 14: Diana Ramirez y Su Hija Luhana Desde Perú
Ahora nos vamos al Sur de América para oír la historia de Diana Ramirez y su hija Luhana. Su caso fue el primer diagnóstico con Syngap1 encontrado en Perú. Con un reciente diagnóstico, Diana nos abre las puertas de su hogar para contarnos todo sobre el proceso de obtener un diagnóstico y cómo poco a poco se va informando y conociendo más de Syngap1 con el propósito de ayudar a su hija. Entre todo, nos demuestra su valentía y resiliencia para salir adelante.

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Episodio 14 Café SYNGAP1, Abril 18, 2024
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Luhana #Peru #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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28min
April 04, 2024 Episodio 13: Lucía María, Traductora del Libro "Mas de Todo"
Lucía María es escritora de profesión, editora y traductora que vive en Guadalajara, México. Nos comparte su pasión y experiencia con la escritura, traducción de texto, el lenguaje en diferentes culturas. También nos cuenta su experiencia con el Libro “Más de Todo”, escrito por Janie Reade que se trata de como una madre alivió sus cargas emocionales y mejoró para su hijo que es diagnosticado con Syngap1. Al hacer la traducción de Más de Todo, de cierta forma Lucía acompaña a Janie en ese camino donde ella iba haciendo diferentes cambios para su vida y la de su hijo. Nos invita a leerlo para sentirnos acompañados en este viaje de vida el cual no estamos solos y así poder aliviar algunas cargas emocionales.

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Episodio 13 Café SYNGAP1, Abril 4, 2024
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #MasDeTodo #MoreOfEverything #LuciaMaria #Escritora #JanieReade #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #abogaciadepacientes #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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31min
March 07, 2024 Episodio 12: Victoria Polanco, Hermana de Esperanza y Libertad
En un especial de Hermanos, nos acompaña Victoria Polanco desde California, quien nos comparte su historia de cómo es ser hermana no de una, sino de gemelas con la enfermedad rara SYNGAP1. Ella nos demuestra a través del amor lo que ha aprendido para cuidar de ellas y protégelas. Nos cuenta de cómo sus hermanas han moldeado su vida de forma positiva estando al servicio de otros que también pasan por circunstancias similares. Nos habla de los servicios y apoyos que merecen los hermanos de personas afectadas por una enfermedad rara y que de alguna u otra manera ellos también se convierten en cuidadores.

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Episodio 12 Café SYNGAP1, Marzo 7, 2024
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Hermana #HermanosSyngap1 #EsperanzayLibertad #SyngapSibling #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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29min
February 18, 2024 Episodio 11: Claudio Díaz y Su Hijo Francisco Desde Argentina
En este episodio tenemos un invitado especial desde Argentina. Claudio Díaz es papá de Francisco quien tiene 9 años y fue diagnosticado con SYNGAP1 en 2021. Nos habla sobre su vida después del diagnóstico- cómo se compatibiliza el trabajo, consultas médicas, terapias y cuidados de un niño con necesidades especiales. También nos habla de cómo es el rol de un papá cuidador, y comparte herramientas que pueden ayudar a otras familias en este camino.

Historia de Francisco

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Episodio 11 Café SYNGAP1, Febrero 17, 2024
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35min

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