Café SYNGAP1

By Syngap Research Fund, 501(c)(3)

Bienvenidos al nuevo podcast de SRF en Español: Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Tera... more

5

1818 ratings

Download on the App Store

Download on the App Store

Get it on Google Play

FAQs about Café SYNGAP1:

How many episodes does Café SYNGAP1 have?

The podcast currently has 26 episodes available.

Café SYNGAP1 episodes:

July 04, 2024 Episodio 16: Norma Herrera y Su Hija Olivia Desde Argentina
Norma Herrera nos acompaña desde Argentina. Ella es mamá de Olivia- Olivia tiene 3 años y fue diagnosticada con Syngap1 en Noviembre 2023. Norma es Kinesiologa de profesión, pudiendo así detectar alteraciones en el desarrollo de una niña tan pequeña y siguiendo su instinto maternal nos habla sobre su incesante búsqueda para el diagnóstico correcto de su hija. Nos da una vista rápida de como es el día a día con Olivia y sus necesidades especiales también de cómo enfrenta el diagnóstico de Syngap1 con positivismo de un mejor mañana.

Bio de ⁠⁠⁠⁠Merlina⁠⁠⁠⁠
Información sobre SRF & SYNGAP1:
⁠⁠⁠⁠Syngap Research Fund⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠Que es SYNGAP1?⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠Recursos en Español⁠⁠⁠⁠
Donaciones: ⁠⁠⁠⁠https://syngap.fund/Donate⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades ⁠⁠⁠⁠

Comentarios: ⁠⁠⁠⁠⁠[email protected]⁠⁠⁠⁠⁠

Conéctate con SRF (@curesyngap1):
⁠⁠⁠⁠⁠⁠Facebook⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠⁠⁠⁠⁠⁠ con Mike

Episodio 16 Café SYNGAP1, Julio 4, 2024
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Olivia #Argentina #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #defensadelpaciente #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
...more
41min
June 12, 2024 Episodio 15: Gonzalo Bermejo y Su Hija Carlota Desde España
Bienvenidos a Café Syngap1! Hoy para honrar a los padres, nos acompaña Gonzalo Bermejo. Es el Presidente de la Asociación Syngap1 España, coach y autor del libro "Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo".
Es padre de Carlota, quien tiene la enfermedad rara Syngap1. Gonzalo es un padre atípico y resiliente que enfrenta la discapacidad con valentía y busca ayudar a otros en su camino. Nos habla sobre su experiencia como padre de Carlota y nos invita a valorar los pequeños detalles de la vida donde se encuentra la verdadera felicidad.

Consiga "Como Aprender de la Discapacidad de Tu Hijo"

Historia de Carlota

Bio de ⁠⁠⁠Merlina⁠⁠⁠
Información sobre SRF & SYNGAP1:
⁠⁠⁠Syngap Research Fund⁠⁠⁠
⁠⁠⁠Que es SYNGAP1?⁠⁠⁠
⁠⁠⁠Recursos en Español⁠⁠⁠
Donaciones: ⁠⁠⁠https://syngap.fund/Donate⁠⁠⁠
⁠⁠⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠
⁠⁠⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠
⁠⁠⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠
⁠⁠⁠Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades ⁠⁠⁠

Comentarios: ⁠⁠⁠⁠[email protected]⁠⁠⁠⁠

Conéctate con SRF (@curesyngap1):
⁠⁠⁠⁠⁠Facebook⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠⁠⁠⁠⁠ con Mike

Episodio 15 Café SYNGAP1, Junio 12, 2024
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Carlota #España #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
...more
27min
April 19, 2024 Episodio 14: Diana Ramirez y Su Hija Luhana Desde Perú
Ahora nos vamos al Sur de América para oír la historia de Diana Ramirez y su hija Luhana. Su caso fue el primer diagnóstico con Syngap1 encontrado en Perú. Con un reciente diagnóstico, Diana nos abre las puertas de su hogar para contarnos todo sobre el proceso de obtener un diagnóstico y cómo poco a poco se va informando y conociendo más de Syngap1 con el propósito de ayudar a su hija. Entre todo, nos demuestra su valentía y resiliencia para salir adelante.

Bio de ⁠⁠Merlina⁠⁠
Información sobre SRF & SYNGAP1:
⁠⁠Syngap Research Fund⁠⁠
⁠⁠Que es SYNGAP1?⁠⁠
⁠⁠Recursos en Español⁠⁠
Donaciones: ⁠⁠https://syngap.fund/Donate⁠⁠
⁠⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠
⁠⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠
⁠⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠
⁠⁠Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades ⁠⁠

Comentarios: ⁠⁠⁠[email protected]⁠⁠⁠

Conéctate con SRF (@curesyngap1):
⁠⁠⁠⁠Facebook⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠⁠⁠⁠ con Mike

Episodio 14 Café SYNGAP1, Abril 18, 2024
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Luhana #Peru #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
...more
28min
April 04, 2024 Episodio 13: Lucía María, Traductora del Libro "Mas de Todo"
Lucía María es escritora de profesión, editora y traductora que vive en Guadalajara, México. Nos comparte su pasión y experiencia con la escritura, traducción de texto, el lenguaje en diferentes culturas. También nos cuenta su experiencia con el Libro “Más de Todo”, escrito por Janie Reade que se trata de como una madre alivió sus cargas emocionales y mejoró para su hijo que es diagnosticado con Syngap1. Al hacer la traducción de Más de Todo, de cierta forma Lucía acompaña a Janie en ese camino donde ella iba haciendo diferentes cambios para su vida y la de su hijo. Nos invita a leerlo para sentirnos acompañados en este viaje de vida el cual no estamos solos y así poder aliviar algunas cargas emocionales.

Consiga "Mas de Todo" en Amazon

Bio de ⁠⁠⁠⁠Merlina⁠⁠⁠⁠

Información sobre SRF & SYNGAP1:
⁠⁠⁠⁠Syngap Research Fund⁠⁠⁠⁠

⁠⁠⁠⁠Que es SYNGAP1?⁠⁠⁠⁠

⁠⁠⁠⁠Recursos en Español⁠⁠⁠⁠

Donaciones: ⁠⁠⁠⁠https://syngap.fund/Donate⁠⁠⁠⁠

⁠⁠⁠⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠

⁠⁠⁠⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠

⁠⁠⁠⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠

⁠⁠⁠⁠Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades ⁠⁠⁠⁠

Comentarios: ⁠⁠⁠⁠⁠[email protected]⁠⁠⁠⁠⁠

Conéctate con SRF (@curesyngap1):
⁠⁠⁠⁠⁠⁠Facebook⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠⁠⁠⁠⁠⁠ con Mike

Episodio 13 Café SYNGAP1, Abril 4, 2024
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #MasDeTodo #MoreOfEverything #LuciaMaria #Escritora #JanieReade #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #abogaciadepacientes #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
...more
31min
March 07, 2024 Episodio 12: Victoria Polanco, Hermana de Esperanza y Libertad
En un especial de Hermanos, nos acompaña Victoria Polanco desde California, quien nos comparte su historia de cómo es ser hermana no de una, sino de gemelas con la enfermedad rara SYNGAP1. Ella nos demuestra a través del amor lo que ha aprendido para cuidar de ellas y protégelas. Nos cuenta de cómo sus hermanas han moldeado su vida de forma positiva estando al servicio de otros que también pasan por circunstancias similares. Nos habla de los servicios y apoyos que merecen los hermanos de personas afectadas por una enfermedad rara y que de alguna u otra manera ellos también se convierten en cuidadores.

Bio de ⁠⁠⁠Merlina⁠⁠⁠

Pagina Para Hermanos de Personas con Syngap1

Información sobre SRF & SYNGAP1:
⁠⁠⁠Syngap Research Fund⁠⁠⁠
⁠⁠⁠Que es SYNGAP1?⁠⁠⁠
⁠⁠⁠Recursos en Español⁠⁠⁠
Donaciones: ⁠⁠⁠https://syngap.fund/Donate⁠⁠⁠
⁠⁠⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠
⁠⁠⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠
⁠⁠⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠
⁠⁠⁠Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades ⁠⁠⁠

Comentarios: ⁠⁠⁠⁠[email protected]⁠⁠⁠⁠

Conéctate con SRF (@curesyngap1):
⁠⁠⁠⁠⁠Facebook⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠⁠⁠⁠⁠ con Mike

Episodio 12 Café SYNGAP1, Marzo 7, 2024
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Hermana #HermanosSyngap1 #EsperanzayLibertad #SyngapSibling #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
...more
29min
February 18, 2024 Episodio 11: Claudio Díaz y Su Hijo Francisco Desde Argentina
En este episodio tenemos un invitado especial desde Argentina. Claudio Díaz es papá de Francisco quien tiene 9 años y fue diagnosticado con SYNGAP1 en 2021. Nos habla sobre su vida después del diagnóstico- cómo se compatibiliza el trabajo, consultas médicas, terapias y cuidados de un niño con necesidades especiales. También nos habla de cómo es el rol de un papá cuidador, y comparte herramientas que pueden ayudar a otras familias en este camino.

Historia de Francisco

Bio de ⁠⁠Merlina⁠⁠
Información sobre SRF & SYNGAP1:
⁠⁠Syngap Research Fund⁠⁠
⁠⁠Que es SYNGAP1?⁠⁠
⁠⁠Recursos en Español⁠⁠
Donaciones: ⁠⁠https://syngap.fund/Donate⁠⁠
⁠⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠
⁠⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠
⁠⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠
⁠⁠Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades ⁠⁠

Comentarios: ⁠⁠⁠[email protected]⁠⁠⁠

Conéctate con SRF (@curesyngap1):
⁠⁠⁠⁠Facebook⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠⁠⁠⁠ con Mike

Episodio 11 Café SYNGAP1, Febrero 17, 2024
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Francisco #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
...more
35min
February 05, 2024 Episodio 10: Episodio Especial en la Conferencia de SYNGAP1 con Dr. Alfredo González Sulser y Dr. Andrés Jimenez
En este episodio especial, platicamos con dos doctores, Dr. Alfredo González Sulser y Dr. Andres Jimenez en la Conferencia SYNGAP1 en Orlando 2023. En el Fondo SYNGAP1 de America Latina estamos unidos trabajando incansablemente para conocer sobre avances científicos, investigaciones en curso, e información para padres y cuidadores. Todo esto alineado con un mismo fin- la cura para SYNGAP1.

Bio de ⁠⁠Merlina⁠⁠
Información sobre SRF & SYNGAP1:
⁠⁠Syngap Research Fund⁠⁠
⁠⁠Que es SYNGAP1?⁠⁠
⁠⁠Recursos en Español⁠⁠
Donaciones: ⁠⁠https://syngap.fund/Donate⁠⁠
⁠⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠
⁠⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠
⁠⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠
⁠⁠Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades ⁠⁠

Comentarios: ⁠⁠⁠[email protected]⁠⁠⁠

Conéctate con SRF (@curesyngap1):
⁠⁠⁠⁠Facebook⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠⁠⁠⁠ con Mike

Episodio 10 Café SYNGAP1, Febrero 4, 2024
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Conferencia #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
...more
13min
January 19, 2024 Episodio 09: Encarnación Postigo y Su Hija Celia Desde España
Encarnación Postigo, mamá de Celia, nos acompaña desde España. Ella es una madre y profesora que luchó incansablemente por obtener un diagnóstico para su hija. También abogó para que se respetaran los derechos de las características de cada individuo según sus diagnósticos, dirigido a colegios y centros educativos. Es escritora de libros y su tesis que sin duda son muy importante para nuestra comunidad.

Historia de Celia

Bio de ⁠Merlina⁠
Información sobre SRF & SYNGAP1:
⁠Syngap Research Fund⁠
⁠Que es SYNGAP1?⁠
⁠Recursos en Español⁠
Donaciones: ⁠https://syngap.fund/Donate⁠
⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠
⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠
⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠
⁠Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades ⁠

Comentarios: ⁠⁠[email protected]⁠⁠

Conéctate con SRF (@curesyngap1):
⁠⁠⁠Facebook⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠⁠⁠ con Mike

Episodio 09 Café SYNGAP1, Enero 18, 2024
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Celia #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
...more
30min
January 05, 2024 Episodio 08: Luz Cornelio y Su Hija Kasandra Desde Chicago
Conozcamos a Luz- mamá de una niña SYNGAP1, Kasandra, desde Chicago. Nos cuenta cómo son los desafíos del día a día de la vida inherente a la crianza de una niña con necesidades especiales, como lo afrontan y que hacen para salir adelante en la dinámica familiar cotidiana.

Bio de Merlina
Información sobre SRF & SYNGAP1:
Syngap Research Fund
Que es SYNGAP1?
Recursos en Español
Donaciones: https://syngap.fund/Donate
SYNGAP1 & Epilepsia
Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético
Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU
Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades

Comentarios: ⁠[email protected]⁠

Conéctate con SRF (@curesyngap1):
⁠⁠Facebook⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠⁠ con Mike

Episodio 08 Café SYNGAP1, Enero 4, 2024
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Kasandra #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
...more
30min
December 15, 2023 Episodio 07: Marisol Parra y Su Hija Isabella Desde Republica Dominicana
Hoy tenemos la oportunidad de conocer a Marisol Parra desde Republica Dominicana donde nos cuenta sobre su hija Isabella diagnosticada con SYNGAP1. Cabe resaltar que Marisol ha tenido que reinventarse y emprender una forma de trabajo que le permita dedicar tiempo a Isabella ya que cuando se tiene diagnósticos así como cuidadora ella siente la gran responsabilidad de cuidar y asistir a su hija con SYNGAP1 pero con el amor más profundo que una madre puede sentir.

Bio de ⁠⁠⁠⁠⁠Merlina
Información sobre SRF & SYNGAP1:⁠⁠⁠
⁠Que es SYNGAP1?⁠ ⁠⁠⁠
⁠Syngap Research Fund⁠
Recursos en Español⁠
Donaciones: ⁠⁠⁠⁠https://Syngap.Fund/Donate⁠⁠⁠⁠
⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠
⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠
⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠Planificación Financiera⁠⁠⁠ Futura para las Personas con Discapacidades⁠
Conéctate con SRF (@curesyngap1):
Facebook⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠
⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal con Mike

Comentarios: [email protected]

Episodio 07 Café SYNGAP1, Deciembre 14, 2023
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Isabella #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
...more
32min

FAQs about Café SYNGAP1:

How many episodes does Café SYNGAP1 have?

The podcast currently has 26 episodes available.

More shows like Café SYNGAP1

SynGAP10 weekly 10 minute updates on SYNGAP1 by Syngap Research Fund, 501(c)(3)

SynGAP10 weekly 10 minute updates on SYNGAP1

83 Listeners

SYNGAP1 Stories by Syngap Research Fund, 501(c)(3)

SYNGAP1 Stories

20 Listeners