Cheminements, santé des femmes et féminine

Ce témoignage est digne d’un roman audio, ou d’un journal intime, ou d’une lettre ouverte.

Mais ce témoignage n’est pas une fiction. Il s’agit d’une partie de la vie de Marianne, qui vous raconte son quotidien pendant 8 mois, en commençant par le jour où elle a appris qu’elle avait un lymphome de Hodgkin. Sa façon de s’exprimer, de choisir les mots avec soin, son vocabulaire soutenu, ses hésitations parfois, sa façon de raconter son histoire est extrêmement touchante. Mais c’est aussi ce qu’elle dit. Elle nous parle du goût de vivre. De la lumière au bout du tunnel. De ses proches à qui elle dédie cet épisode. 

Cheminements, c'est le podcast des femmes qui parlent de leur santé et de santé des femmes.

Ressources 

Le compte Instagram de Marianne

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Montage : Fanny ZMT / Production : MedShake Studio

Ce podcast est réalisé avec le soutien de Sun app, l'application communautaire d'échanges entre personnes malades. 

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Audrey est atteinte d’une myopathie, maladie génétique diagnostiquée à l’âge de 18 mois. Dans ce nouvel épisode, elle se confie pour la toute première fois sur son parcours et sur les leçons apprises au travers de sa maladie. ⁠⁠

Le podcast permet de faire des rencontres incroyables et mémorables. Et même, de pouvoir en quelque sorte, se faire inviter dans la tête de parfaites inconnues, le temps de de leur témoignage, et parfois encore, de les accompagner dans un cheminement de pensée qui n’est possible que parce que le fait de raconter leur histoire à voix haute les a fait réfléchir. Le podcast permet de créer un lien que seul le podcast peut créer.

Mais avec Audrey, c’est même allé encore plus loin. C’est elle qui nous fait réfléchir. Elle nous permet de se rendre compte à quel point l’exercice demandé dans ce podcast est compliqué. Merci à Audrey, qui a raconté son histoire pour la première fois de la plus belle manière qui soit.

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Le compte Instagram d'Audrey

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Marie-Rose, je l'ai rencontrée il y a un an sur Instagram. Tout de suite, j’ai été touchée par sa gentillesse, sa bienveillance, et son humour en toute circonstance. Car pour celles et ceux qui ne la connaissent pas, Marie-Rose a le don de pouvoir nous faire mourir de rire même quand on parle de sujet graves, et c’est une qualité rare...

Elle m'a expliqué plein de choses alors que je lui posais des questions, une multitude de questions sur l’endométriose, et là j'ai commencé à comprendre qui sont les patients experts. Ce sont des personnes qui ont besoin de trouver des réponses, et ne sont pas satisfait de celles qu'ils peuvent avoir alors ils cherchent, encore et encore. Peut être même que comme Marie rose ce sont des personnes qui sont dotés de capacités exceptionnelles, d'une intelligence hors norme et alors ils lisent, ils dévorent des tonnes d'ouvrage, et ils vont même, comme marie rose, jusqu'à écrire des livres, 1 puis deux puis trois et faire des conférences et des podcasts. 

Dans cet entretien avec Marie-Rose nous allons vous parler, entre autre, de mauvaises expériences. Il ne s'agit pas de l'ensemble de nos expériences avec professionnels de santé. Mais aujourd'hui je veux faire passer un message fort. Je veux qu'il soit entendu et alors je ne prends plus de pincettes. Et Marie-Rose non plus. 

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Ressources : 

Les livres de Marie-Rose

Endo & sexo - Avoir une sexualité épanouie avec une endométriose

Endométriose : Ce que les autres pays ont à nous apprendre

Son instagram

Son blog

Son podcast

Interview : "On manque d'options thérapeutiques" : atteinte d'endométriose, elle a enquêté sur les traitements à l'étranger

Article : Les rapports sexuels douloureux à cause de l'endométriose, pire tabou que celui des règles

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Est-ce que vous avez déjà eu tendance, alors que vous n'alliez pas bien, à mettre de côté vos sentiments car l'un de vos proches avait besoin de vous ? 

Par exemple, vous avez le cœur brisé, mais votre petite sœur tombe malade, alors vous vous occupez d'elle malgré votre chagrin d'amour intense.

"Ce n'est pas parce qu'on a pas posé de diagnostic sur un mal qu'il n'existe pas".

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Ressources

Compte Instagram de Marina

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Si on ouvre le dictionnaire pour trouver la définition de "cheminement", le nom de ce podcast, on lit : action de cheminer. Mais aussi, en parlant de quelque chose qui est en mouvement on lit que le cheminement est un : déplacement, une avance, une progression graduelle. 

On parle du cheminement des sables, des électrons, on parle des cheminements de la lune. Et dans ce podcast, on vous parle des cheminements de femmes, toutes différentes, toutes uniques, qui vous racontent des morceaux de leur vie. Une chance exceptionnelle d'être la première personne qui entend leur histoire, qu'elles racontent souvent pour la première fois.

C'est le cas d'Amélie, pour qui la vie a basculé à 18 ans, quand elle a été diagnostiquée, après des mois à avoir peur de ce que serait sa maladie, son handicap invisible : une MICI (ou Maladie inflammatoire Chronique de l’Intestin). 18 ans, c'est l'âge où l'on veut être libre, où l'on veut faire ce que l'on veut, quand on le veut. Ce genre d'expérience, cela change une femme pour la vie, cela lui impose à grandir plus rapidement. 

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Ressources

Livre : 5 ans de ma vie avec une MICI 

Compte instagram d'Amélie 

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"Il y a toute une série de clichés qui touchent les personnes qui ont un AVC". Pour démonter ces aprioris, mais également raconter en dessins son histoire à son enfant, Margot a créé un compte Instagram. 

A travers son témoignage, Margot veut nous faire passer un message clair : pour retrouver une vie normale, en plus de leur rééducation, les personnes qui ont eu un AVC doivent passer un temps immense à faire du travail administratif, ce qui est extrêmement lourd à gérer au quotidien. Margot, elle, y passe plus de 4 heures par semaine. Elle explique aussi que ces personnes "doivent être considérées comme des êtres humains et non des fardeaux de la société".

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Ressources :

Compte instagram de Margot : mon petit AVC

Documentaire : My Beautiful Broken Brain disponible sur Netflix et co-produit par David Lynch, retrace l’histoire passionnante de Lotje Sodderland, une jeune femme combative qui a survécu à un AVC.

Documentaire : AVC, le temps est compté

France AVC

Fédération Nationale des Aphasiques de France

La pilule est amère - livre

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"Vraiment, il y a un manque de conscience de la part du gouvernement sur cette situation, parce que cela met un tas de gens dans des états psychologiques horribles, et moi-même j'en paie les frais... Et ça devient de pire en pire."

1 an. Cela fait maintenant un an que le coronavirus est arrivé dans nos vies, et son impact ne se limite pas seulement à la maladie en elle-même, et au fait de l'attraper ou pas. 

Le virus va plus loin, il touche indirectement tout le monde, et les patients atteints d'une maladie mentale sont loin d'être épargnés. 

C'est le cas de Joana, une femme sportive forte et déterminée, qui a un message extrêmement fort à nous faire passer, en plus de nous présenter une pathologie mentale dont on parle souvent mais qui est méconnue du grand public. L'hyperphagie est un trouble du comportement alimentaire méconnu bien que plus répandu que la boulimie et l'anorexie. 

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Ressources :

Grossis-moi un film de Joana

Compte instagram de Joana

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"Je me regarde dans la glace et je me dis Elodie, tu es rayonnante". 

Pour Elodie, la maladie est comme une ombre qui guette. Elle teste des traitements, mais la maladie reste là, elle sommeille. Et un jour, Elodie commence un long cheminement, elle prend une décision qui va changer sa vie : se faire poser une stomie. Mais comment apprivoiser ce nouveau corps ?

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Ressources : 

Compte Instagram d'Elodie

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Agathe, 16 ans nous raconte comment elle a été diagnostiquée d'une spondylarthrite ankylosante après 3 ans d'errance diagnostique. Elle raconte son cheminement, du diagnostic vers l'acceptation de sa maladie.

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Ressources : 

compte Instagram d'Agathe

compte Instagram de Marine Barnérias 

"Seper Hero Le voyage interdit qui a donné sens à ma vie", Marine Barnerias 

Compte Instagram Seper Hero

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A 17 ans, Andrea est diagnostiquée du syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare qui touche les tissus conjonctifs, que l'on appelle "le ciment du corps". 

PS : ce témoignage est très intense, car c'était la première fois qu'Andrea parlait de sa maladie.

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Compte Instagram d'Andrea

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