Ciega y repicando

¿Alguna vez habéis entrado en un supermercado y habéis pensado que hay demasiada luz?

Para muchas personas con baja visión, una iluminación intensa, los reflejos o los espejos pueden convertirse en mucho más que una simple incomodidad: pueden dificultar la orientación y hacer que resulte complicado distinguir por dónde continuar.

En este episodio os cuento cómo lo vivía yo cuando iba a comprar y las estrategias que utilizaba para desenvolverme: desde las gafas de sol hasta ir acompañada.

que utilizamos todos los días.

Porque necesitamos luz, sí.

Pero no cualquier luz.

Y cuando por fin conseguimos aprendernos un supermercado, sus pasillos y sus obstáculos… van y nos cambian todo de sitio.

Las latas pasan del pasillo A al C, las patatas fritas aparecen donde antes estaba la limpieza y aquel palé de latas de atún que utilizábamos casi como punto de referencia… desaparece.

Comprar puede convertirse en toda una gymkana.

Pero también aprendemos a adaptarnos, a buscar nuestras estrategias y a seguir adelante.

Porque la accesibilidad no debería consistir en que aprendamos a esquivar las barreras. Pero, mientras esas barreras sigan ahí, aprendemos a esquivarlas.

Y sí… nosotros podemos.

Ciega y repicando. Hablamos sin filtros de lo cotidiano… hasta lo extraordinario.

¿Qué es un trabajo decente?

La OIT habla de libertad, equidad, seguridad y dignidad. Pero cuando bajamos de los organismos internacionales a la vida cotidiana, quizá la respuesta sea mucho más sencilla: cobrar lo suficiente para vivir, tener horarios respetados, poder descansar y, sobre todo, que te traten con dignidad.

En este episodio hablamos del trabajo decente, de los lemas que han acompañado esta reivindicación durante los últimos años y de una pregunta que sigue estando ahí:

¿Se cumplen realmente?

Porque un trabajo decente no debería ser un lujo ni algo extraordinario. Debería ser, simplemente, un trabajo.

Preparamos el café, hablamos un poco en serio… y después volvemos al tajo.

Futuros tratamientos en camino

Hoy hablamos de la DMAE húmeda y de uno de los grandes retos de su tratamiento actual: las inyecciones anti-VEGF que muchas personas necesitan recibir una y otra vez.

Pero ¿y si en el futuro pudiéramos reducir considerablemente esa frecuencia?

Hablamos de Ixo-vec (ixoberogene soroparvovec), una terapia génica que busca que las propias células del ojo produzcan de forma continuada aflibercept, con el objetivo de reducir la necesidad de inyecciones repetidas.

Os cuento qué sabemos hasta ahora, qué resultados se han observado, qué significa que el tratamiento esté ya en fase 3 y qué supone que haya recibido la designación PRIME de la Agencia Europea de Medicamentos.

Pero, sobre todo, hablamos de algo que para mí es fundamental: la prudencia.

Porque una cosa es que una investigación sea prometedora y otra que tengamos ya un tratamiento disponible.

No hay milagros ni falsas esperanzas. Hay investigación, resultados que habrá que seguir estudiando y personas que siguen esperando que algún día el camino sea un poquito más fácil.

Y quizá eso ya sea una razón suficiente para mirar hacia delante.

Ciega y repicando. Hablamos sin filtros de lo cotidiano… hasta lo extraordinario.

El verano empieza a despedirse y con él cambia también nuestra forma de cuidar las plantas.

Después de meses de calor, toca reducir el riego, protegerlas del frío y esperar que lleguen las primeras lluvias.

Mientras tanto, los árboles comienzan a cambiar de color y los amarillos, naranjas y marrones sustituyen poco a poco al verde.

Y, por supuesto, hay alguien que también sabe cuándo ha llegado el momento de marcharse: mi salamanquesa, que parece tomarse unas vacaciones hasta la primavera.

Se acaba el café… pero la conversación sigue el domingo.

Unha aperta grande.

¿Puede una persona ciega disfrutar de la moda aunque no pueda verla?

La respuesta es sí. Y en este episodio quiero contaros cómo vivo yo la moda a través del tacto, las texturas, la organización, la imaginación y, por supuesto, una buena segunda opinión cuando hace falta.

Hablaremos de ropa, de combinar prendas, de mi experiencia trabajando en el mundo de la moda, de cómo organizo mi armario y mis complementos y de algo que considero fundamental: pedir ayuda no significa que otra persona tenga que decidir por nosotros.

También hablaremos de las compras y de la importancia de encontrar establecimientos y profesionales que sepan atender a las personas con discapacidad visual con respeto y honestidad.

Porque la moda puede entrar por los ojos, pero también puede sentirse con las manos.

Y, sobre todo, puede ayudarnos a expresar quiénes somos.

La moda también se siente.

Hoy nos sentamos con los compañeros después de clase y, entre risas, alguien decidió explicarnos cuál era la forma correcta de tomar un café.

Sin azúcar, sujetando la taza de determinada manera, sin levantar el meñique y, por supuesto, sin dejar la cucharilla dentro.

Pero entre bromas descubrimos que quizá no estábamos hablando realmente del café.

También existen muchas "normas" que intentan decirnos cómo debemos vestirnos, hablar, comportarnos o incluso disfrutar de las pequeñas cosas.

¿Y si cada uno pudiera hacerlo a su manera?

Porque quizá el café sea como las personas: no existe una única manera correcta de disfrutarlo.

Con azúcar, sin azúcar, con meñique o sin meñique.

Y si alguien quiere meter la cucharilla dentro de la taza... que tenga cuidado con el ojo.

Se acaba el café… aunque esta vez ni siquiera lo llevaba conmigo. Pero la conversación sigue el domingo.

Unha aperta grande.

¿Alguna vez te han dicho que eres una inspiración y no has sabido muy bien qué responder?

En este episodio hablamos de una palabra que puede sonar preciosa, pero que no siempre resulta tan sencilla cuando se utiliza para hablar de personas con discapacidad.

Porque una cosa es que alguien nos diga «me has inspirado con tu trabajo» y otra muy distinta que nos considere una inspiración simplemente porque hacemos cosas cotidianas teniendo una discapacidad.

Viajar, cocinar, estudiar, trabajar, utilizar un ordenador o salir solos a la calle no deberían convertirse en hazañas simplemente porque las haga una persona con discapacidad.

Pero entonces, ¿qué significa realmente decirle a alguien que es una inspiración?

Una reflexión sobre discapacidad, autonomía, estereotipos y, sobre todo, sobre la necesidad de mirar a la persona y no solamente a su discapacidad.

Porque no necesitamos ser extraordinarios para que nuestra vida tenga valor.

M29 | Historias de un día de playa

Un día de playa, una sombrilla improvisada, dos hamacas y muchas voces alrededor.

Mientras escuchamos las olas y disfrutamos del verano, también llegan hasta nosotros pequeñas historias de quienes tenemos cerca: conversaciones familiares, planes de unas chicas jóvenes, risas de niños...

No conocemos sus vidas y probablemente ellos nunca sabrán que, durante unas horas, formaron parte de la nuestra.

Porque a veces podemos sentirnos acompañados sin necesidad de conocer a quienes están a nuestro alrededor.

Se acaba el café… aunque esta vez ni siquiera lo llevaba conmigo. Pero la conversación sigue el domingo.

Unha aperta grande.

Viajar sin ver... pero sin dejar de viajar

Viajar con discapacidad visual no empieza cuando subimos al avión.

Empieza mucho antes: al comprar el billete, solicitar la asistencia, llegar al aeropuerto y confiar en que todo esté preparado para que podamos llegar a nuestro destino.

En este episodio os llevo conmigo de viaje y os cuento cómo es viajar siendo una persona ciega: las asistencias en los aeropuertos, los controles, la espera, las sillas de ruedas que nadie ha pedido 😄, lo que ocurre al subir al avión y también alguna que otra situación que me ha puesto los nervios a flor de piel.

Como aquella vez en el aeropuerto de Arlanda, en Suecia, cuando mi asistente desapareció justo cuando el vuelo hacia Barcelona comenzaba a embarcar.

Pero también quiero hablar de algo que considero importante: la mayoría de las veces las cosas funcionan bien, y detrás de cada viaje hay muchas personas que hacen su trabajo para que podamos viajar con tranquilidad.

Porque viajar con discapacidad visual no significa viajar menos.

Significa aprender a viajar de otra manera.

Hoy un pequeño despiste mientras preparaba una partitura me hizo pensar.

¿Qué pasaría si las notas musicales tuvieran personalidad?

El do sigue de vacaciones.

El re continúa buscando su sitio.

El fa pone orden.

El sol está convencido de que nació para ser solista.

Y el sostenido y el bemol... siguen discutiendo sobre quién tiene razón.

Entre sonrisas y un café descubrimos que las notas no son tan distintas de las personas.

Cada una tiene su carácter, su forma de estar en el mundo y su momento para sonar.

Y cuando todas encuentran su lugar...nace la música.

Se acaba el café…pero la conversación sigue el domingo.

Unha aperta grande.