‘Als we de Nijmeegse vierdaagse nog een keer lopen, dan doen we het voor het goede doel. Ik wilde graag een doel kiezen dat ligt bij ons ligt en toen kwam ik bij het migraineonderzoek uit.’ 

‘Ik ben niet migraine. Ik heb migraine.’

‘Zoë is heel goed in het verstoppen, maar ik weet ook dat ze goed kan aangeven wat ze daarin van mij of iemand anders nodig heeft of juist niet. Wat ik daarin kan betekenen is dat ik naar haar kan luisteren wat ze nodig heeft.’ 

‘Er gaat geen dag voorbij dat ik er niet mee bezig ben. Elke dag ben ik erop voorbereid dat het kan gebeuren. Binnen tien minuten kan het weer omslaan. Stel ik ga met de auto naar het werk. Er is geen garantie dat ik met de auto ook weer terug kan komen.’ 

‘Zoë kijkt heel goed naar wat wat wel kan!’ 

‘Het is heel naar om je naaste zo te zien, maar luister naar de persoon zelf. En ga na de aanval in gesprek, want dan kun je het erover hebben. Ga de persoon niet pushen. Laat iemand eerst herstellen.’ 

Zoë liep met haar zus Loren de Nijmeegse vierdaagse om geld op te halen voor migraineonderzoek. Vier keer veertig kilometer omdat ze zelf als van jongs af aan last heeft van migraineaanvallen en hoopt dat er meer over bekend wordt. We vroegen of Zoë haar verhaal ook in de podcast wilde delen. Annemiek reisde naar Nijmegen en Loren sloot bij het gesprek aan. Hoe is het om meerdere dagen per maand last van migraine te hebben? En hoe gaat Zoë daarmee om? 

Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels, bol.com, of via onze webshop (dan steun je ook nog een onderzoek).

Voor mensen zoals Zoë en andere migrainepatiënten halen we geld op, zodat we nog beter onderzoek kunnen doen en migraine beter te voorspellen, voorkomen en behandelen. Lees meer over deze actie en doneer via deze link: ‘Inzicht kan helpen migraine te voorkomen’ - Leids Universiteits Fonds.

Heb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail.  

De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. 

Aan het woord: Zoë en Loren Posthumus
Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.
Eindmontage en mixage: popuppodcast.studio.

Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl

Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.

‘Er is na heel lang wachten is er eindelijk toestemming en vergoeding voor de CGRP-remmers voor mensen met episodische migraine. En dat is een feestje waard!’

‘Het is heel fijn dat je dit mensen kunt bieden. De grens tussen chronische en episodische migraine is arbitrair en het voelt oneerlijk naar mensen die daar net niet over heenkomen dat zij geen CGRP-remmers mogen krijgen. Dus ik denk dat we inclusievere zorg kunnen gaan leveren!’ 

‘De patiëntenvereniging, de beroepsvereniging van hoofdpijnspecialisten en neurologen, zorgverzekeraars, het Zorginstituut Nederland moesten met elkaar om de tafel gaan zitten en de voorwaardes en overwegingen bespreken. Er moest een open gesprek over diverse belangen gevoerd worden en dat is goed gelukt.’

‘We zijn onderdeel van een grote internationale studie waarbij we gaan kijken hoe we de gepants kunt inzetten als korte interactie om je menstruele migraineaanvallen te voorkomen.’

Goed nieuws! Onder bepaalde voorwaarden wordt het gebruik van CGRP-remmers bij episodische migraine vanaf dit moment vergoed! In deze aflevering leggen Gisela en Nancy uit wanneer dit medicijn ingezet kan worden. En er is nog meer goed nieuws: de Hoofdpijnonderzoeksgroep is onderdeel van een grote internationale studie naar de inzet van de gepants als preventieve behandeling voor menstruele migraineaanvallen. Gisela en Nancy vertellen wat ze precies gaan onderzoeken en hoe ze de gepants in de toekomst hopen in te zetten bij vrouwen én bij mannen. Er is dus een hoop gaande in de wereld van de migraine! 

Annemiek verwijst naar diverse eerdere afleveringen:
- Nieuwe acute behandelmethodes: ditanen en gepants: https://app.springcast.fm/17378/nieuwe-acute-behandelmethodes-ditanen-en-gepants
- Nieuwe preventieve behandelingen: https://app.springcast.fm/17378/nieuwe-preventieve-behandelingen
- Nieuwe acute behandelingen voor migraine: ditanen en gepants: https://app.springcast.fm/17378/shownotes-seizoen-3-aflevering-4-nieuw-acute-behandelingen-voor-migraine-ditanen-en-gepants
- Triggers, hormonen en de anticonceptiepil: https://app.springcast.fm/17378/triggers-hormonen-en-de-anticonceptiepil 
- Migraine & hormonen: https://app.springcast.fm/17378/migraine-hormonen 

Wil je deelnemen aan het onderzoek naar de inzet van gepants bij perimenstruele migraine? Neem dan gerust contact op via onze website: https://hoofdpijnonderzoek.nl/home/onderzoek/meedoen/deelnemen/ 

Wil je bijdragen aan migraineonderzoek? Kijk dan vooral op: https://hoofdpijnonderzoek.nl/home/onderzoek/meedoen/steunen/ 

Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.com

Heb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail.
 
De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. 

Deskundigen aan het woord: Nancy van Veelen, arts-onderzoeker en Gisela Terwindt, neuroloog-bioloog. 
Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.
Eindmontage en mixage: popuppodcast.studio

Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl 

Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.

‘Vestibulaire migraine is een aandoening waar we nog heel veel onderzoek naar aan het doen zijn. We weten nog niet hoe het ontstaat.’ 

‘Bij draaiduizeligheid heb je het idee dat de hele wereld om je heen draait. Alsof je in een carroussel zit of er net uitstapt.’ 

‘Naar de ziekte van Ménière zijn we ook nog veel onderzoek aan het doen, maar er is al wel meer over bekend dan vestibulaire migraine. Patiënten krijgen ook aanvallen van draaiduizeligheid die uren kunnen duren, maar daarbij hebben ze geen migrainekenmerken. Ze hebben meer last van hun oren. Aan een kant horen ze slechter tijdens de aanval. Of ze ervaren oorsuizen, een pieptoon of druk op het oor. Om de diagnose Meniere te krijgen moet je bij een gehoortest ook gehoorsverlies hebben gemeten.’ 

PhD-kandidate Noortje Vosbeek doet onderzoek naar een fenomeen waar nog weinig over bekend is: vestibulaire migraine. Gisela is een van haar promotoren en in deze aflevering gaan ze in gesprek over het verschil tussen vestibulaire migraine en de ziekte van Ménière. Ondertussen leren ze Annemiek dat je nooit zelf water in je oor moet spuiten omdat dat je evenwichtssysteem kan verstoren. En wat bedoelt iemand eigenlijk als er klachten zijn van duizeligheid? Heb je het vermoeden dat je vestibulaire migraine hebt? Je kunt je huisarts of behandelend specialist vragen om een verwijzing naar het Apeldoorns Duizeligheidscentrum (ADC) van Gelre Ziekenhuizen.

Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.com

Heb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. In deze aflevering bespreekt Gisela een luisteraarsvraag over het verdwijnen van auraverschijnselen door de trillingen van een elektrische tandenborstel. 
 
De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. 

Deskundigen aan het woord: Noortje Vosbeek, arts-onderzoeker en Gisela Terwindt, neuroloog-bioloog 
Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.
Eindmontage en mixage: popuppodcast.studio

Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl 

Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.

‘Soms ervaren mensen voor de hoofdpijn ook wel nekpijn. Dat is eigenlijk een pijn die vanuit de hersenen komt en die heeft uitlopers naar je nek. En dus kan een migraineaanval beginnen met heftige nekpijn. Dan denken mensen vaak dat de migraine vanuit de nek begint en dat is niet zo.’

‘Als migrainepatiënten naar de fysiotherapeut komen dan zijn ze meestal bang om zich in te spannen en moeten ze weer vertrouwen krijgen om weer lichamelijke activiteiten te ondernemen. Een fysiotherapeut kan helpen om dat vertrouwen weer op te bouwen. Sporten is belangrijk voor de cardiovasculaire gezondheid.’ 

‘We moeten bij iedereen goed uitzoeken wat de bron van de hoofdpijn is. We verklaren hoofdpijn bio- en psychosociaal. Zowel lichamelijke als psychische of sociale factoren kunnen een rol spelen bij de beleving van pijn. Het pijnpatroon herkennen is heel belangrijk.’ 

‘Wat we niet moeten doen is mensen bang maken voor prikkels. Vermijding kan leiden tot een neerwaartse spiraal waardoor iemand zich nog meer beperkt dan nodig voelt.’ 

‘Educatie en bevestiging van wat iemand voelt is heel belangrijk! Daar moeten we ons op richten. Daarnaast valt het woord zelfregulatie veel in de literatuur. We helpen iemand om te leren aanvoelen waar zijn grens ligt en we maken een stappenplan om dat toe te passen. Dat is duurzame begeleiding. Je haalt de focus weg van de klachten en kijkt wat het leven betekenis geeft voor die persoon.’ 

Heeft het zin om met hoofdpijn naar een fysiotherapeut te gaan? We nodigden Pim van Beusekom uit om het hierover te hebben. Pim uit wat een fysiotherapeut kan betekenen in de pijnbeleving en de invloed van hoofdpijn op het dagelijks leven. Hij inspireert Gisela met het woord ‘zelfregulatie’. Ze vindt het een gouden vondst. Zo zie je maar dat interdisciplinaire samenwerking heel belangrijk is! 

Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.com

Heb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. In deze aflevering bespreekt Nancy van Veelen de vraag of medicatie voor andere aandoeningen ook bij kan dragen aan medicatieovergebruikshoofdpijn. Wil je meer weten over dit fenomeen? Luister dan naar de aflevering over medicatiegebruikshoofdpijn: https://app.springcast.fm/17378/medicatieovergebruikshoofdpijn 

De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. 

Deskundigen aan het woord: Pim van Beusekom, fysiotherapeut, Gisela Terwindt, neuroloog-bioloog en Nancy van Veelen, arts-onderzoeker. 
Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.
Eindmontage en mixage: popuppodcast.studio

Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl 

Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.

‘Bij de locus of control gaat het erom waar je de oorzaak van je klacht neerlegt. Het kan zijn dat je denkt dat de oorzaak en ook de oplossing intern of extern liggen. Bij extern kan het zijn dat het medisch ligt, bijvoorbeeld: heeft de arts wel de goede behandeling gegeven? De arts gaat het oplossen. En de andere externe locus of control is toeval. Je denkt dan dat je pech hebt.’ 

‘De gedachtengang van de patiënt kan van invloed zijn op de behandeling. Dit kan bijdragen aan goede zorg. In de klinische praktijk vragen we dit nu nog niet. We hebben een onderzoek gedaan waarbij we keken of de locus of control invloed op het effect van de behandeling had.’

‘Ook hebben we onderzoek gedaan naar catastrofering. Catastrofering is onderdeel van pain coping. Hoeveel mensen hebben het gevoel dat ze machteloos zijn? Of er voortdurend aan blijven denken? En ook daarbij zien we dat het samenhangt met hoe mensen reageren op hun behandeling.’

Irene de Boer en Thomas van de Hoek deden onderzoek naar de locus of control bij migrainepatiënten en Irene legt Annemiek uit wat ze daar precies mee bedoelen. Welke factoren denk jij dat er controle hebben over jouw migraineaanval? Ligt het bij jezelf? Ligt het bij mensen die je moeten helpen? Of is het toeval? Annemiek is benieuwd waarom het van belang is om dit bij patiënten uit te vragen. Als je als arts weet hoe de patiënt erin staat, dan kun je daar rekening houden in de communicatie. Bovendien draagt de locus of control bij aan de effectiviteit van de behandeling. Deze nieuwe wetenschap draagt bij aan nóg betere zorg in de toekomst waarin de patiënt centraal staat. 

Ben je benieuwd naar de eerdere aflevering met Irene de Boer over de erfelijkheid van migraine? Je kunt hem luisteren via de volgende link: https://app.springcast.fm/17378/auraverschijnselen-hemiplegische-migraine-en-erfelijkheid

Annemiek verwijst naar de afleveringen met psycholoog Samui Winterwerp: https://app.springcast.fm/17378/hoe-om-te-gaan-met-pijn en fysiotherapeut Pim van Beusekom: 

Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.com

Heb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. In deze aflevering bespreekt Gisela een luisteraarsvraag over de samenhang tussen Patent formaten ovale (PFO), oftewel een shunt. Zou de sluiting van de opening tussen de boezems van het hart helpen tegen migraine? 
 
De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. 

Deskundigen aan het woord: Irene de Boer, neuroloog en Gisela Terwindt, neuroloog-bioloog 
Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.
Eindmontage en mixage: popuppodcast.studio.

Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl

Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.

‘Ik denk dat er door zorgprofessionals nog te weinig naar hormonen gevraagd wordt. Vrouwen noemen het zelden spontaan. Het gaat meestal over andere klachten.’ 

‘Wat voor bepalend is voor gezondheid op de lange termijn zijn hart- en vaatziektes. En migraine is een van de red flags of alarmsymptomen voor een hoger risico op hart- en vaatziektes. En daarin is de overgang een kantelpunt. Daarna hebben wij meer risicofactoren. Daarom vragen we migraine altijd uit en maken een onderscheid tussen migraine met en zonder aura. Omdat dat verschil kan maken in de behandeling.’ 

‘Er moet nog veel meer onderzoek naar migraine tijdens de menopauze gedaan worden!’ 

‘We zien vaak dat hoofdpijn en migraineklachten in de overgang versterken.’ 

‘Het komt erop naar dat sommige vrouwen kwetsbaarder zijn vanuit erfelijke factoren voor hormonale veranderingen. En die groep vrouwen moeten we tijdig signaleren. We moeten als zorgverleners een proactievere houding hebben.’  

We weten inmiddels dat hormonen invloed op migraine heeft, maar wat gebeurt er in de menopauze bij vrouwen? Hebben vrouwen dan meer of minder risico op migraineaanvallen? Kunnen artsen dat voorspellen aan de hand van bijvoorbeeld de pubertijd? En zijn er voorkeursbehandelingen tijdens de menopauze? Gisela en Annemiek gaan in gesprek met gynaecoloog Dorenda van Dijken. Beide artsen pleiten voor meer interdisciplinaire samenwerkingen binnen de zorg en gedurende het gesprek ontstaan er dan ook nieuwe ideeën voor wetenschappelijk onderzoek! 

Heb je de vorige afleveringen over hormonen en migraine al geluisterd? Ze zijn te vinden via de volgende links: https://app.springcast.fm/17378/triggers-hormonen-en-de-anticonceptiepil en https://app.springcast.fm/17378/migraine-hormonen 

Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.com

Heb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. In deze aflevering bespreekt Nancy van Veelen de vraag of serotonineheropnameremmers (antidepressiva) en triptanen samen gebruikt mogen worden. 

De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. 

Deskundigen aan het woord: Dorenda van Dijken, gynaecoloog Gisela Terwindt, neuroloog-bioloog en Nancy van Veelen, arts-onderzoeker. 
Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.
Eindmontage en mixage: popuppodcast.studio

Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl

Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.

‘In ieder bericht dat gaat over een mythe of een hype staat ‘dit is de oplossing! Zo kom je van je migraine af!’ En dat zijn dingen die wij als onderzoekers nooit zo stellig kunnen zeggen. We kunnen nooit 100% garantie geven dat een behandeling werkt. Het is altijd goed om een mythe of hype met een arts te bespreken.’

‘Kijk goed van wie komt deze tip? Wie zegt dit? Wat is de achtergrond van deze persoon? Kijk daar kritisch naar. Kan iemand mij dit advies geven vanuit zijn/haar/diens achtergrond?’ 

Ken je de McMigraine al? Annemiek moet er nog steeds van bijkomen. Keltisch zeezout, schedelmassages en een combinatie van een voetenbad en een compressie hoofdband die in de vriezer kan. Promovendus en social media redacteur Estelle van Eijk neemt ons mee in de huidige mythes en hypes die op social media over migraine circuleren. Zit er een kern van waarheid in die beweringen? Of is het vooral een commerciële actie en is beter om ze niet serieus te nemen? Luister naar deze aflevering van de Hoofdpijn Podcast! 

Heb je de vorige aflevering over social media mythes en hypes al geluisterd? https://app.springcast.fm/17378/social-media-hypes-en-mythes-over-migraine 

Benieuwd naar de aflevering met De Vragendokter (oftewel Jojanneke Kant)? https://app.springcast.fm/17378/met-migraine-naar-de-huisarts 

Wil je een paar warme sokken bestellen en daarmee het onderzoek naar migraine steunen? Ga dan naar de webshop van het Hoofdpijnonderzoek: https://hoofdpijnshop.nl/ 

Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.com

Heb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. In deze aflevering bespreekt Britt van der Arend de relatie tussen nekklachten en migraine. Kan fysiotherapie of massage bijdragen aan het verminderen van migraine?

De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum. 

Deskundigen aan het woord: Estelle van Eijk, artsonderzoeker. 
Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.
Eindmontage en mixage: popuppodcast.studio

Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl 

Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.

‘De studenten die ik begeleid hebben geprobeerd om voorspelmodellen te maken met de data die hier beschikbaar is op basis van de e-dagboeken van de migrainepatiënten. Het doel is om een voorspelling te kunnen maken wat de kans is dat iemand de komende 24 of 48 uur migraine gaat krijgen.’

‘Artificial Intelligence is een breed onderzoeksveld. Onder AI valt alles wat je een computer laat doen wat een mens ook zou kunnen doen. Het lijkt op menselijke intelligentie, maar het grote verschil is dat scripts of programma’s getraind zijn voor een specifieke taak. Ze kunnen bijvoorbeeld herkennen welk gedeelte van weefsel een tumor zou kunnen zijn. Ik werk veel met machinelearning. We laten programma’s leren van data die al bestaat en probeert om verbanden te vinden in die data.’  

‘De gegevens die je hebt moet je eerst op een intelligente manier representeren voor een machinelearning techniek of iets anders over weer kan gaan. Onderzoekers moeten een inschatting maken of de gegevens betrouwbaar zijn.’

‘Voor een individuele patiënt is het niet interessant wat triggers voor een groep mensen zijn. Die wil weten: geldt dit nu voor mij? En wat is mijn voorspelling voor de komend 24 of 48 uur? Daar kan Marieke ons bij helpen.’

Wat hebben migraine en Artificial Intelligence met elkaar te maken? In eerste instantie niets! Maar misschien kun je je voorstellen dat AI ingezet kan worden in hoofdpijnonderzoek. In deze aflevering is dr. Marieke Vinkenoog te gast. Ze vertelt over haar samenwerking met de Hoofdpijnonderzoeksgroep en wat de meerwaarde van het gebruik van AI bij medisch onderzoek kan zijn.

Wil je meer weten over e-dagboeken, triggers en leefstijl? Luister dan naar eerdere afleveringen: https://app.springcast.fm/17378/e-dagboeken, https://app.springcast.fm/17378/triggers-hormonen-en-de-anticonceptiepil en https://app.springcast.fm/17378/migraine-en-lifestyle

Wil je deelnemen aan het onderzoek naar triggers van migraine? Dat kan via deze link:   

Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.com

Heb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. In deze aflevering bespreekt Estelle van Eijk we een verhaal dat via social media binnengekomen is. Estelle is voor het eerst te gast in de podcast. Estelle is artsonderzoeker en beheert de social media van de Hoofdpijnonderzoeksgroep. De vragensteller deelt haar verhaal over de zoektocht naar de het juiste medicijn voor haar en geeft aan het lastig te vinden dat bepaalde medicijnen in de media bejubeld worden terwijl zij het effect van die middelen nog niet ervaart.

De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum.

Deskundigen aan het woord: Marieke Vinkenoog, statisticus en onderzoeker, Gisela Terwindt, neuroloog-bioloog & Estelle van Eijk, artsonderzoeker.
Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.
Eindmontage en mixage: popuppodcast.studio.

Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl

Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.

‘Ik merk in mijn omgeving dat mensen gewoon niet begrijpen wat migraine is en dat ik wel eens iets af moet zeggen, wat ik heel erg vind.’

‘Ik heb ook besloten om geen auto meer te rijden omdat je die aura’s niet voelt aankomen. Dus ik vind het onverantwoord om de weg op te gaan.’

‘Ik word er een beetje boos over. Waarom heb ik dat? Ook depressief. Potverdorie, waarom houdt dat maar niet op? En onzeker want het kan steeds terugkomen. Het is ongrijpbaar en dat is het nare ervan.’

‘Het is geen vanzelfsprekendheid dat Mariella hier vandaag was. Soms zijn er situaties dat het echt niet meer gaat. Dan gaat er een streep door het programma. Dat kan heel vervelend zijn.’

‘Ik heb het zelf niet. Mariella zegt wel eens: ‘je weet helemaal niet waar je het over hebt. Je begrijpt het gewoon niet.’ Ik begrijp wel dat het geen aanstellerij is.’

In deze aflevering spreekt Annemiek met Mariella Calis - Maussen en Paul Calis. Mariella is migrainepatiënt en heeft vooral last van auraverschijnselen. Ze besloot om te investeren in het onderzoek naar aura’s bij migraine en zo werd in maart het Mariella-Aura-Migraine Fonds opgezet. Mariella vertelt over de impact van migraine en haar beweegredenen om een geoormerkte schenking aan het Leids Universiteitsfonds te doen. Daarnaast vertelt Paul over hoe hij de impact van migraine als partner beschouwt.

Wil je meer weten over auraverschijnselen? Klik dan op deze link: https://app.springcast.fm/17378/auraverschijnselen-hemiplegische-migraine-en-erfelijkheid

Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels, www.Hoofdpijnshop.nl of bol.com

Heb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. De vraag die Gisela deze week beantwoord is: hoe zit het met de vergoeding voor de CGRP-remmers voor episodische migraine?

De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum.

Deskundigen aan het woord: Mariella Calis - Maussen, ervaringsdeskundige & Paul Calis, partner Mariella
Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.
Eindmontage en mixage: popuppodcast.studio

Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl

Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.

‘Het lastige is de wisselende belastbaarheid bij hoofdpijnen en migraine. De onvoorspelbaarheid wanneer je wat krijgt op welk moment. Het is een uitdaging om daar samen een stukje begrip voor te vinden en te kijken is het mogelijk om het werk meer aan te passen. Om nog meer maatwerk te geven zodat iemand minder uitval heeft.’

‘Uitval door een chronische aandoening is geen reden tot ontslag. De werkgever en -nemer zullen er samen uit moeten zien komen. Maar het is natuurlijk wel heel lastig. Ik hoor vaak dat een werkgever vraagt of de werknemer voor die uren ontslag neemt, maar dat maakt de werknemer extra kwetsbaar. Als werknemer moet je nooit ontslag voor de uren die je niet kunt werken nemen.’

‘Vanuit het Centrum Chronisch Ziek en Werk werk ik met veel ZZP’ers samen. Mij maakt het niks uit wanneer mensen hun werk doen als ze uiteindelijk hun werk maar goed opleveren.Op het moment dat werkgevers of leidinggevenden per se willen dat we op maandagochtend om 9 uur een gezamenlijk teamoverleg hebben en op vrijdagavond om 3 uur een gezamenlijke afsluiting, dan wordt het lastig.’

Migraine kan zorgen voor uitval op werk. Voor mensen met chronische migraine kan het zelfs de afstand tot de arbeidsmarkt vergroten. Gisela en Annemiek gingen al eens in gesprek met bedrijfsarts Ralph Hackmann. Hij gaf het advies om ook eens met een arbeidsdeskundige in gesprek te gaan. In deze aflevering is Robbert Janssen te gast. Hij werkt al jaren als arbeidsdeskundige en richtte Centrum Chronisch Ziek en Werk op. Robbert vertelt over de werkzaamheden van een arbeidsdeskundige en neemt Gisela en Annemiek mee in diverse casussen. Wanneer in het proces van uitval op werk komt een arbeidsdeskundige om de hoek kijken? En wat kan een arbeidsdeskundige voor je doen?

Ben je benieuwd naar de aflevering met bedrijfsarts Ralph Hackmann? Klik dan op deze link: https://app.springcast.fm/17378/met-migraine-naar-de-bedrijfsarts

Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels of via bol.com

Heb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. In deze aflevering speelt Annemiek een beetje vals. Na afloop van het gesprek met Robbert bleven Gisela en Annemiek napraten o.a. over de betekenis van chronisch ziek zijn voor bijvoorbeeld studenten. Annemiek besloot dan ook om de microfoon weer aan te zetten en dat gesprek op te nemen.

De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum.

• Deskundigen aan het woord: Gisela Terwindt, neuroloog-bioloog & Robbert Janssen, arbeidsdeskundige.

Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl

Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.