De todas formas, sigo pero contigo con Lou Espada

En este episodio hablo de los costos invisibles de vivir con una condición crónica: no solamente el dinero, sino también el tiempo, el trabajo y la energía que se invierten en sostener la salud. Te cuento cómo mi equipo médico —que también incluye diabetes e hipertensión, además de la fibromialgia— me enseñó que el costo de cada mujer es distinto, cómo organizo mi presupuesto para que el dinero sea lo que se ajuste y nunca mi salud, y por qué la culpa no debe ser otro costo más. Todo esto no es una queja: es honestidad sobre lo que invierto para poder seguir funcionando, y esa inversión vale la pena. En este episodio hablamos de:

• Por qué el costo de vivir con una condición crónica no es solo económico —también es de tiempo, trabajo y energía.
• Cómo mi equipo médico, que también incluye diabetes e hipertensión, me enseñó que el costo de cada mujer es diferente, según sus propias condiciones.
• Cómo organizo mi presupuesto y mis citas para que el dinero sea lo que se ajuste, nunca mi salud.
• El costo laboral de las citas médicas, y cómo hice las paces con lo que eso significa para mi evaluación en el trabajo.
• Por qué la culpa no debe ser otro costo más, y mi invitación a ver el cuidado de la salud como una inversión, no como una carga.

Ancla del episodio "Atender mi salud no es un gasto que resentir. Es la inversión que sostiene la vida que todavía quiero seguir viviendo."

• En este episodio te cuento cómo fui construyendo mi equipo médico, pieza por pieza, desde la incertidumbre inicial entre fibromialgia y lupus hasta la red de especialistas que tengo hoy. Te hablo de las esperas que vienen con buscar atención en Puerto Rico, de por qué soy selectiva con mis médicos —yo no me caso con médicos—, de los hábitos que uso para organizar citas y preguntas sin que la niebla mental se lo lleve todo, y de las piezas que todavía me faltan. Si acabas de recibir un diagnóstico, este episodio es para que sepas que no tienes que armar un equipo perfecto de un día para otro. En este episodio hablamos de:
• Cómo la incertidumbre inicial entre fibromialgia y lupus me llevó a buscar una segunda opinión.
• Cómo fui armando mi equipo médico pieza por pieza, sin un mapa ni un orden preestablecido.
• Por qué soy selectiva con mis médicos y qué señales me hacen cambiar de profesional —yo no me caso con médicos.
• Los hábitos de organización que uso para sostener citas, preguntas y tratamientos sin que la niebla mental se lo lleve todo.
• Las dos piezas que todavía le faltan a mi equipo, y mi consejo para la mujer que apenas está comenzando este proceso.
• Ancla del episodio "Mi equipo médico no tiene que aparecer completo de una vez, pero sí tiene que construirse alrededor de mi bienestar. Yo no soy una pieza secundaria dentro de mi tratamiento. Yo soy el centro."

• En este episodio hablo de las partes de mi vida que decido no mostrar, y por qué. Te cuento cómo, en medio de unas semanas especialmente intensas de fatiga y niebla mental, sostengo una versión distinta de mí en el trabajo, con mi familia, con mis amistades y en redes, y por qué esa decisión no nace de sentirme incomprendida sino de una elección activa de proteger mi privacidad. También te hablo de por qué decidí no pedir ayuda cuando sentí que sería por compromiso y no por decisión genuina, y de cómo cuidar mi imagen se ha convertido en una forma de sostener quién soy incluso en los días más difíciles. En este episodio hablamos de:
• Por qué elegir la invisibilidad es una decisión activa, y no lo mismo que sentirse incomprendida o esconderse.
• Cómo simulo energía en el trabajo durante los días de fatiga y niebla mental, y a quién sí le cuento la verdad.
• Cómo la distancia física con mi hija en casa, y la diferencia entre amistades casuales y profundas, moldean lo que decido mostrar.
• Por qué decidí no pedir ayuda cuando sentí que sería un apoyo dado por compromiso y no por decisión propia
• Cómo cuidar mi imagen me ayuda a sostener quién soy, y por qué sigo abierta a preguntas respetuosas aunque no a juicios.

Ancla del episodio "Mi historia me pertenece. Yo decido cuándo, cómo y con quién compartirla. Y si en un momento dado no hay espacio genuino para sostenerla, no tengo que mostrarla."

En este episodio te hablo de algo distinto a los síntomas y los límites: de lo que me recarga el corazón, aunque no me devuelva la energía física. Te cuento cómo ser abuela se convirtió en una de mis fuentes más fuertes de alegría, la historia de cómo me acerqué a mi nieta mayor en medio de la pandemia, y cómo cada una de mis dos nietas me ilumina de una manera distinta. También te comparto la dedicatoria que le escribí a ambas en mi libro, y te invito a identificar cuál es esa fuente de recarga en tu propia vida, más allá de lo que tu cuerpo hoy te permita hacer. En este episodio hablamos de: 1. Cómo ser abuela se ha convertido en una de mis fuentes más fuertes de recarga emocional, aunque no física. 2. La historia de cómo me acerqué a Gabriella Sofía, mi nieta mayor, durante uno de los momentos más críticos de la pandemia. 3. Las diferencias entre mis dos nietas, Gabriella Sofía y Camilla Zoé, y cómo cada una me ilumina de una manera distinta. 4. Cómo la fibromialgia también aparece en esos momentos —el cansancio, la sensibilidad al ruido, los límites físicos— sin opacar la experiencia completa. 5. La dedicatoria de mi libro para mis nietas, y una invitación a que identifiques cuál es tu propia fuente de recarga emocional. Ancla del episodio "Para mí, cada despedida nunca ha sido un final. Siempre ha sido el comienzo del próximo encuentro." — Con todo mi amor, Abu.

En este episodio, se reflexiona sobre las comunidades de apoyo en redes sociales para personas con fibromialgia y otras condiciones crónicas. A partir de su propia experiencia, cuestiona la idea de que "cada quien filtra lo que consume" y explica por qué esa responsabilidad no puede recaer únicamente en la persona más vulnerable del sistema. En esta conversación hablamos sobre: ● Lo que Lou esperaba encontrar en ciertas comunidades en línea y lo que realmente encontró. ● Por qué el filtro personal no es una capacidad fija, y cómo el dolor y la niebla mental pueden comprometerlo justo cuando más se necesita. ● Cómo los algoritmos aprenden qué nos detiene, sin saber si eso realmente nos ayuda o nos hace daño. ● Preguntas concretas para evaluar, sin culpa, si una comunidad en la que participas realmente te sostiene. Este episodio comparte mi experiencia personal y busca acompañarte mientras descubres tu propia manera de seguir. 3. Ancla del episodio "No toda red que habla de lo que vivo me ayuda a vivir mejor. La pregunta no es solamente cuánto tiempo permanezco allí, sino cómo quedo después de salir."

En este episodio hablo de una contaminación de la que no se habla tanto: la que llega en forma de sonido, imágenes, espacio y emociones, y que puede sobrecargar un cuerpo y una mente que ya vienen cargados. Te cuento cómo aprendí a identificar cuatro tipos de contaminación —auditiva, visual, espacial y emocional— en momentos tan distintos como un tapón, un vuelo, una oficina llena de estímulos o una conversación cargada de negatividad, y las pequeñas estrategias que utilizo para reconocer mis límites y recuperarme cuando todo se vuelve demasiado. En esta conversación hablamos sobre: ● Las cuatro formas de contaminación que aprendí a reconocer: auditiva, visual, espacial y emocional. ● Por qué hasta la música que me gusta puede convertirse en demasiado cuando ya vengo cargada. ● Cómo un tapón, una oficina llena de estímulos o un avión pueden sobrecargarme sensorialmente. ● Los límites que pongo frente a conversaciones y ambientes cargados de tensión o negatividad. ● Las pequeñas salidas que utilizo para recuperarme cuando no puedo cambiar todo el ambiente. Este episodio comparte mi experiencia personal y busca acompañarte mientras descubres tu propia manera de seguir. Ancla del episodio "Pero la medida no siempre está afuera. También está en todo lo que tu cuerpo y tu mente ya venían sosteniendo."

En este episodio hablo de algo que debería ser sencillo y que, para mí, desde hace años, no lo es: dormir. Te cuento cómo mi insomnio empezó mucho antes del diagnóstico de fibromialgia, lo que realmente me mantiene despierta noche tras noche, cómo es mi rutina real de sueño (no la ideal), y una noche que no puedo olvidar, donde la falta de descanso combinada con una carga emocional fuerte tuvo consecuencias que todavía recuerdo. En esta conversación hablamos sobre: ● El insomnio que empezó años antes del diagnóstico de fibromialgia. ● Mi rutina real de sueño, y por qué no es la que "debería" ser. ● Una noche que no puedo olvidar, y lo que me enseñó sobre tomar el descanso en serio. ● La niebla mental que llega el día después de una mala noche. ● Lo que he intentado — medicamentos, melatonina, cannabis medicinal, un pad de grounding — y qué realmente ayuda. Este episodio comparte mi experiencia personal y busca acompañarte mientras descubres tu propia manera de seguir. Ancla del episodio "Dormir bien no siempre está en mis manos. Pero escuchar a mi cuerpo antes de que me obligue a parar, sí lo está. Y eso, también, es una forma de cuidarme."

En este episodio hablo de cómo la idea de "ya no puedo medir mi cuerpo con la vara de antes" no se quedó solamente en la comida. Te cuento sobre un espasmo cervical severo que cambió mi manejo del dolor, la fuerza que perdí y en parte recuperé en las manos, y una experiencia en Barcelona donde mi cuerpo interpretó 65 grados como si fueran 90. También hablo, con toda honestidad, de las tareas que adapté, las que dejé por completo, de mi relación honesta (y todavía complicada) con el ejercicio, y de las que todavía me cuesta aceptar que ya no puedo hacer como antes. En esta conversación hablamos sobre: ● Un espasmo cervical severo y el manejo del dolor crónico. ● La fuerza que perdí y he ido recuperando parcialmente en las manos. ● La sensibilidad a la temperatura: la anécdota de Barcelona. ● Mi relación honesta —y todavía complicada— con el ejercicio. ● Adaptar las tareas físicas del hogar sin dejar de reconocer lo que se extraña. Este episodio comparte mi experiencia personal y busca acompañarte mientras descubres tu propia manera de seguir. Ancla del episodio "Sigo aprendiendo dónde está mi medida de hoy. No para vivir pendiente del límite, sino para poder utilizar mejor lo que sí tengo."

En este episodio hablo de un cambio que nunca imaginé: mi tolerancia al sabor y a la sazón cambió después de una laceración en la lengua, y con el tiempo se convirtió en algo mucho más amplio. Te cuento, incluso, sobre algo que me volvió a pasar esta misma semana, mientras preparaba este episodio: pedí una comida que no pude terminar porque estaba demasiado salada para mí, aunque para todos los demás en la mesa estuviera perfecta. En esta conversación hablamos sobre: ● Cómo cambió mi tolerancia al sabor y a la sazón tras una laceración en la lengua. ● Una anécdota reciente: cuando no pude comerme una comida por lo salada que resultó. ● La lengua geográfica y por qué no todo lo que me pasa tiene la misma causa. ● Comer fuera de casa y viajar con un menú limitado. Este episodio comparte mi experiencia personal y busca acompañarte mientras descubres tu propia manera de seguir. Ancla del episodio "Ya no pregunto qué podía comer antes. Pregunto qué puede tolerar mi cuerpo hoy."

En este episodio hablo de algo cotidiano que pocas veces se nombra: la sensibilidad hacia la ropa, la ropa íntima y los zapatos. Te cuento cómo una etiqueta, una costura o un elástico pueden molestar hoy y no molestar mañana, y todas las pequeñas adaptaciones que he hecho — desde el tipo de brasier hasta la altura de mis tacones — para poder seguir vistiéndome como quiero, sin dejar de escuchar a mi cuerpo. En esta conversación hablamos sobre: ● Sensibilidad táctil e inconsistente hacia la ropa. ● Ropa íntima, costuras y elásticos que ya no se toleran igual. ● Adaptaciones diarias con el calzado, según la energía y la sensibilidad del día. ● Adaptarme sin renunciar a quién soy. Este episodio comparte mi experiencia personal y busca acompañarte mientras descubres tu propia manera de seguir. Ancla del episodio "No siempre adaptarme significa renunciar. A veces significa encontrar la forma de seguir estando presente en lo que amo."