Deci Medical Partners Podcast Serie

In deze nieuwe aflevering van de VMCE‑podcastserie Onder de Eczeemhuid spreken dermatoloog Jill de Wit (Erasmus MC / KinderHaven), kinderarts-allergoloog Laura Sonneveld (Erasmus MC / KinderHaven) en Annelies Herikhuisen (vestigingsmanager VMCE) over constitutioneel eczeem bij baby’s en jonge kinderen. Ze laten zien hoe groot de impact van eczeem kan zijn op het dagelijks leven van gezinnen, waarom een vroege diagnose essentieel is en hoe gepersonaliseerde behandeling helpt om klachten te verminderen.

De diagnose

Hoewel veel ouders eczeem vooral associëren met een rode huid, benadrukt Jill de Wit dat de kern van de diagnose vaak in andere signalen ligt. Jeuk, onrustige nachten en de verdeling van huidafwijkingen over het lichaam passend bij de leeftijd zijn voor haar belangrijke aanwijzingen dat er mogelijk meer speelt dan enkel een droge plek. Laura Sonneveld ziet in haar praktijk veel kinderen met het atopie syndroom, die naast eczeem ook allergieën hebben. Ouders koppelen jeuk vaak direct aan voeding. Maar belangrijk om te realiseren is dat voedselallergie niet de oorzaak is van het eczeem, terwijl eczeem wel de kans op het ontstaan van voedselallergieën verhoogt. Vroege introductie van voedselallergenen is bij kinderen met eczeem dus extra belangrijk, naast een goede behandeling van het eczeem.

De diagnose van eczeem ontstaat door ervaring en herkenning. Baby’s hebben eczeem vaak van top tot teen, terwijl oudere kinderen het vooral in de plooien kunnen hebben. De aandoening verloopt recidiverend en chronisch, en omdat er geen objectieve test bestaat, is het essentieel dat zorgverleners goed luisteren naar het verhaal van ouders en de klachten in samenhang met het klinisch beeld beoordelen.

Gepersonaliseerd behandelen

De behandeling van eczeem bij jonge kinderen vraagt om maatwerk. Jill en Laura werken met het stepped‑caremodel, waarbij de intensiteit van de behandeling wordt opgebouwd op basis van de ernst en locatie van het eczeem en de leeftijd van het kind. Bij het behandelen van eczeem bestaat de basis uit vette zalven, duidelijke uitleg en het stimuleren van therapietrouw. Wanneer dat onvoldoende is, kunnen ontstekingsremmende middelen worden ingezet, variërend van medicinale zalven tot tabletten of injecties. Voor sommige kinderen bieden verbandpakken extra bescherming, vooral ’s nachts, wanneer krabben de huid verder kan beschadigen.

Een belangrijk onderdeel van de behandeling is de samenwerking tussen dermatologen en allergologen. Rustig eczeem vergroot de kans op succesvolle introductie van voedselallergenen bij baby’s. Zo kan de kans op het ontwikkelen van voedselallergieën worden verkleind.

Verwijzen en multidisciplinair samenwerken

De huisarts speelt een belangrijke rol wanneer het eczeem een grote invloed heeft op het gezinsfunctioneren of wanneer de zorgvraag breder is dan alleen de huid. Overleg met de kinderarts is nodig wanneer er meer klachten zijn dan het eczeem, wanneer er terugkerende infecties zijn, wanneer er zorgen zijn over de groei, er voedingsproblemen spelen of wanneer er verdenking is op een onderliggende aandoening. Een duidelijke en gerichte vraagstelling, inclusief een overzicht van eerdere behandelingen en het effect daarvan, helpt om vertraging in het zorgproces te voorkomen. Ook inzicht in de gezinssituatie en de algehele ontwikkeling van het kind draagt bij aan het bepalen van de juiste vervolgstappen.

De rol van de VMCE

De VMCE zet zich in om het zorgsysteem rondom eczeem te versterken en patiënten te ondersteunen in hun eigen zelfmanagement. Dit doen zij onder andere door projecten. Het Nationaal Constitutioneel Eczeem Project is opgezet om miscommunicatie te verminderen en kennis te bundelen. Maar ook via digitale tools zoals eczeemwijzer.nl vinden zorgverleners en ouders betrouwbare informatie, praktische handvatten en duidelijke uitleg. Zo worden patiënten en hun gezinnen beter in hun kracht gezet en kunnen zij met meer vertrouwen omgaan met eczeem. Daarnaast zet de patiëntenvereniging zich actief in voor onderzoek en het vertegenwoordigen van het patiënten perspectief, een essentieel onderdeel van goede eczeemzorg. De VMCE faciliteert bovendien lotgenotencontact, zodat ouders en patiënten ervaringen kunnen uitwisselen, tips kunnen delen en zich gesteund voelen door anderen die hetzelfde doormaken.

Tot slot delen Jill, Laura en Annelies tips voor zorgverleners en patiënten.

Meer informatie over het NCEP, eczeemzorg en hulpmiddelen zoals de zalfsmeerwijzer vind je op www.vmce.nl en www.eczeemwijzer.nl. 
Deze podcast is financieel mogelijk gemaakt door Abbvie, Fagron en Dermacura. Deze partijen hebben geen invloed gehad op de inhoud van deze aflevering.

Luister ook de podcast Onder de Eczeemhuid – Aflevering 1: Meer grip op zorg rondom constitutioneel eczeem - Mijn Gezondheidsgids

Plas je bloed? Dat is niet goed. Ook bij vrouwen mag je dit niet negeren

Een podcast over oorzaken en symptomen van blaaskanker bij vrouwen, waarom het belangrijk is tijdig te onderzoeken of dit ernstig is of niet, en wat blaaskanker kan betekenen voor intimiteit, seksualiteit en relaties.

Blaaskanker komt minder vaak voor bij vrouwen dan bij mannen, maar wordt bij vrouwen vaak later ontdekt. Dat kan grote gevolgen hebben voor de behandeling en de kans op genezing. In deze podcast gaat Maarten le Fevre in gesprek met Prof. dr. Joost Boormans, uroloog in het Erasmus MC. In de podcast vertelt hij waarom vrouwen extra alert moeten zijn op signalen als bloed in de urine, en waarom snelle actie zo belangrijk is.

Bloed in de urine serieus nemen

Het belangrijkste signaal van blaaskanker is volgens Boormans zichtbaar bloed in de urine, vaak zonder pijn of andere duidelijke klachten. Juist dat symptoom moet serieus worden genomen. In de podcast benadrukt hij dat vrouwen bij bloed in de urine contact moeten opnemen met de huisarts en moeten aandringen op een verwijzing naar de uroloog. Ook als het bloedverlies maar één keer optreedt of daarna weer verdwijnt, is dat geen reden om het te negeren. Zoals hij het krachtig samenvat: plas je bloed, dat is niet goed.

Waarom de diagnose bij vrouwen soms later komt

Dat blaaskanker bij vrouwen soms later wordt herkend, heeft verschillende oorzaken. Bloedverlies wordt niet altijd meteen gekoppeld aan de urinewegen, maar kan worden verward met een blaasontsteking, menstruatie of vaginaal bloedverlies. Daardoor wordt er soms eerst afgewacht of een antibioticakuur gegeven voordat verder onderzoek volgt. In de podcast vertelt Boormans dat vrouwen hierdoor vaker een voortraject hebben voordat zij uiteindelijk bij de uroloog terechtkomen. Dat is zorgelijk, omdat de ziekte bij vrouwen op het moment van diagnose vaker al agressiever of verder uitgebreid is. Waarom die verschillen tussen mannen en vrouwen precies zo groot zijn, is nog niet helemaal duidelijk, al noemt Boormans in de podcast wel mogelijke biologische verklaringen.

Een ziekte waarbij tijd telt

De noodzaak om klachten snel te onderzoeken is groot. In Nederland krijgen jaarlijks ruim 7000 mensen blaaskanker, en een deel van hen heeft een gevorderde vorm waarbij de tumor in de spierwand van de blaas groeit of al verder is uitgebreid. In de podcast legt Boormans uit dat de overleving bij blaaskanker de afgelopen decennia nauwelijks is verbeterd. Juist daarom is het zo belangrijk om winst te boeken in het voortraject: sneller herkennen, sneller verwijzen en sneller duidelijkheid krijgen.

De impact van een ingrijpende behandeling

Als de ziekte verder gevorderd is, kan de behandeling ingrijpend zijn. In sommige gevallen is een blaasverwijdering nodig, soms in combinatie met het verwijderen van omliggende lymfeklieren en bij vrouwen ook delen van andere organen. In de podcast vertelt Boormans dat zo’n behandeling niet alleen lichamelijk zwaar is, maar ook veel invloed kan hebben op hoe vrouwen hun lichaam ervaren. Het krijgen van een stoma en het leven met een opvangzakje voor urine kunnen bijvoorbeeld gevolgen hebben voor het zelfbeeld en voor hoe vrij iemand zich voelt in contact met een partner.

Intimiteit en seksualiteit

Daarmee raakt blaaskanker ook aan een onderwerp dat volgens Boormans nog te weinig aandacht krijgt in de spreekkamer: intimiteit en seksualiteit. Behandeling kan ervoor zorgen dat gemeenschap moeilijker wordt, bijvoorbeeld doordat de vagina korter of nauwer wordt of doordat de bevochtiging vermindert. Maar ook onzekerheid, spanning en angst kunnen een grote rol spelen, zowel bij patiënten als bij hun partners. In de podcast vertelt Boormans dat dit vaak pas later duidelijk naar voren komt, wanneer de behandeling achter de rug is en het gewone leven voorzichtig weer begint. Dan blijkt dat seksualiteit en intimiteit wel degelijk belangrijk zijn, terwijl daar eerder soms weinig ruimte voor was.

Het belang van goede begeleiding

Juist daarom benadrukt hij hoe belangrijk het is om dit onderwerp bespreekbaar te maken. Verpleegkundigen spelen daarin volgens hem vaak een grote rol, omdat patiënten en partners bij hen soms makkelijker hun zorgen delen dan in het gesprek met de arts. Ook kan begeleiding van een seksuoloog helpen om klachten, onzekerheden en veranderingen in de relatie of seksualiteit beter op te vangen. Dat maakt dit onderdeel van zorg volgens Boormans onmisbaar, juist omdat kwaliteit van leven na de behandeling ook veel betekent.

Meer informatie

Meer informatie over blaaskanker?

Blaaskanker (artikel)
Wat is blaaskanker? (animatievideo)
De behandeling van blaaskanker (animatievideo)

Deze podcast en dit artikel zijn financieel mogelijk gemaakt door Merck B.V. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde persoon; Merck B.V. heeft geen invloed op de inhoud gehad.

NL-NONO-00174 │ Approval date 05/2026 – Audio: NL-NONO-00169 │ Approval date 05/2026

In deze aflevering van de podcastserie van Deci Medical Partners staat de herkenning van een bloedingsneiging in de eerste lijn centraal. Maarten Le Fevre gaat in gesprek met internist-hematoloog Saskia Schols (Radboudumc), internist-hematoloog Floor Heubel-Moenen (MUMC+), en Arnout Plat, voorzitter van de NVHP voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis. Zij bespreken waarom patiënten met een stollingsstoornis in Nederland vaak jarenlang onder gediagnosticeerd blijven, en wat zowel huisartsen als patiënten kunnen doen om dat te voorkomen.

Klachten die te lang blijven liggen

Saskia ziet in haar praktijk veel patiënten die al vanaf hun jeugd klachten hebben, maar pas laat worden doorverwezen. Zij vertelt hoe breed de variatie in leeftijden is van mensen die uiteindelijk de diagnose krijgen, terwijl stollingsstoornissen meestal aangeboren zijn. Dat wijst volgens haar op een structurele vertraging.

Floor herkent dit vanuit haar eigen werk. Ze legt uit dat huisartsen zo veel verschillende soorten klachten zien dat bloedingsneiging soms niet direct opvalt. Daardoor worden belangrijke signalen niet altijd uitgevraagd. Ook vertelt ze over situaties waarin patiënten pas na een ingreep met complicaties in beeld kwamen bij de specialist.

Arnout vult aan dat de NVHP regelmatig op de hoogte gesteld wordt van patiënten die jarenlang met klachten rondlopen. Tijdens lotgenotencontacten hoort hij dat het soms wel tien jaar duurt voordat iemand de juiste diagnose krijgt.

Het belang van een goede anamnese

In de podcast gaan de drie experts in op de vraag waarom de huidige diagnostiek in de eerste lijn niet altijd toereikend is. Zo blijken standaardtesten die huisartsen laten uitvoeren niet alle stollingsstoornissen op te sporen. Saskia benadrukt daarom het belang van een goede anamnese in de preselectie bij het opsporen van een stollingsstoornis.

Floor vertelt hoe belangrijk het is om ook door te vragen naar de impact van klachten op het dagelijks leven. Soms vertelt een patiënt dat ze door hevig bloedverlies niet naar school of werk kan, of dat de menstruatie zo zwaar is dat het hele gezin er rekening mee moet houden. Zulke signalen helpen om de ernst in te schatten.

Arnout licht toe dat de NVHP daarom praktische anamnesevragen en beslisregels heeft ontwikkeld die huisartsen kunnen ondersteunen, zoals de bekende 7-2-1-regel bij hevig menstrueel bloedverlies.

Wat patiënten zelf kunnen doen

De gasten bespreken ook hoe patiënten zich beter kunnen voorbereiden op een afspraak bij de huisarts. Saskia adviseert om vooraf een overzicht te maken van eerdere bloedingen, medicatiegebruik en goed op de hoogte te zijn van de familiegeschiedenis betreffende bloedingssymptomen. Dat helpt de huisarts enorm in het herkennen van patronen.

Floor merkt op dat patiënten soms niet beseffen hoeveel waardevolle informatie zij zelf kunnen meenemen. De impact van klachten, bijvoorbeeld schoolverzuim of onzekerheid rond zwangerschap, maar ook de familie anamnese is volgens haar belangrijke informatie die huisartsen beslist moeten horen.

Samenwerken aan snellere en betere zorg

Een duidelijke boodschap uit de podcast is dat samenwerking tussen huisarts en specialist cruciaal is. Laagdrempelig overleg kan voorkomen dat patiënten onnodig lang blijven rondlopen met klachten. Saskia benadrukt dat hemofiliebehandelcentra hiervoor goed bereikbaar zijn en dat snelle en volledige terugkoppeling vanuit de tweede en derde lijn huisartsen helpt om betere beslissingen te nemen.

Ook geven Saskia, Floor en Arnout hun persoonlijke tips voor huisartsen die weinig ervaring hebben met stollingsstoornissen. Welke adviezen zij geven en wat volgens hen het grootste verschil maakt in de eerste lijn, hoor je terug in de podcast.

Luister nu de podcast!

Kijk voor meer informatie op de website van NVHP

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door CSL Behring. CSL Behring heeft geen invloed op de inhoud gehad

In deze aflevering van de podcastserie van Deci Medical Partners staat de invloed van longkanker op het werkende leven centraal. Maarten Le Fevre gaat in gesprek met Barbara Teufl, die in 2019 de diagnose longkanker kreeg, en Corien Plaisier, re-integratiecoach bij StapNu. Zij delen hun ervaringen en inzichten over de uitdagingen én mogelijkheden rondom werken met longkanker.  

Onderzoek 

Longkanker Nederland heeft een vragenlijst uitgestuurd naar 289 longkankerpatiënten. Hier kwam duidelijk uit naar voren welke fysieke en mentale klachten invloed hebben op het uitvoeren van werk.  

De impact van longkanker op het dagelijks leven 

In de podcast vertelt Barbara hoe de diagnose longkanker onverwacht kwam en grote invloed had op haar leven. De behandelingen vroegen veel van haar, zowel lichamelijk als mentaal. Ze beschrijft hoe werk al snel op de achtergrond raakte en hoe lastig het was om om te gaan met wisselende energie en onzekerheid. Tegelijkertijd benadrukt ze hoe waardevol de steun was van haar omgeving, waaronder haar werkgever, collega’s en bedrijfsarts. 

Corien ziet in haar werk als re-integratiecoach dat veel mensen zoekende zijn naar balans tussen werk, herstel en het bewaken van grenzen. Ze legt uit dat goed contact met de werkgever, ruimte voor wat iemand op dat moment aankan en niet te snel verwachtingen invullen belangrijke voorwaarden zijn voor een realistisch re-integratieproces. 

Wetgeving, re-integratie en financiële onzekerheid 

Uit de podcast blijkt dat financiële vragen en regelgeving rondom arbeid en ziekte, zoals de WIA en IVA, ingewikkeld kunnen zijn. Zowel Barbara als Corien gaan in op de stress die dit kan geven en op het belang van betrouwbare begeleiding, bijvoorbeeld van een arbeidsdeskundige of re-integratiecoach. Ook komt aan bod wat dit betekent voor mensen in loondienst én voor zelfstandigen, voor wie de situatie weer anders ligt. 

Daarnaast bespreken de gasten dat werk niet altijd vanzelfsprekend onderwerp van gesprek is binnen de zorg, terwijl veel patiënten nog vóór hun pensioen de diagnose krijgen. Veel mensen gaan daarom zelf op zoek naar informatie, wat niet altijd eenvoudig blijkt. 

Samen werken aan passende ondersteuning 

Leven met longkanker omvat veel meer dan de medische behandeling alleen. Het vinden van houvast, het aangeven van grenzen en het ontvangen van passende begeleiding spelen een grote rol. Zowel werkgevers, collega’s als zorgprofessionals kunnen hierin het verschil maken. 
 
Luister nu de podcast!

Kijk voor meer informatie op Longkanker Nederland.  

Deze podcast is financieel mogelijk gemaakt door MSD. MSD heeft geen invloed op de inhoud gehad. 
NL-LAM-00249

X-gebonden hypofosfatemie, kortweg XLH, is een zeldzame erfelijke aandoening die grote impact heeft op het dagelijks leven. Toch worden de klachten van XLH-patiënten soms niet voldoende serieus genomen. Over deze problematiek gaat Maarten le Fevre in gesprek met patiënten Mariska Hogenbirk en Maja Licher. Maja is ook voorzitter van de XLH Vereniging Nederland.

De onzichtbare last

Een voorbeeld van hoe klachten worden onderschat, komt van Mariska, een patiënt die pas op latere leeftijd de diagnose XLH kreeg. In haar jeugd werd ze met ernstige pijnklachten van het kastje naar de muur gestuurd. “Ze zeiden dat ik er wel overheen zou groeien,” vertelt ze. Ook recentelijk heeft Mariska een zelfde voorbeeld: ze had heel veel pijn, de klachten werden onderschat en weken later werd bekend dat zij een spontane botbreuk had.

Deze ervaring is niet uniek. Volgens Maya is het binnen de XLH-gemeenschap een terugkerend probleem dat klachten worden gebagatelliseerd: “Als patiënten geen gehoor krijgen, houden ze klachten maar voor zich.”

Regie nemen als patiënt

De podcast benadrukt het belang van zelf de regie nemen in het zorgproces. Mariska beschrijft hoe ze dankzij de XLH Vereniging haar weg vond naar een expertisecentrum in Leiden. Daar werd ze voor het eerst écht gehoord en kreeg ze een behandelplan op maat, inclusief spierkrachtmetingen en gestructureerde klachtenregistratie – iets wat ze eerder nooit had meegemaakt.

De sleutel? Informatie delen en de juiste hulp zoeken. “Als je mondig bent en je klachten open bespreekt, kun je passende zorg krijgen,” aldus Mariska. De vereniging speelt hierbij een cruciale rol.

De rol van expertisecentra

Een belangrijke aanbeveling uit de podcast is dat XLH-patiënten minimaal één keer per jaar gezien zouden moeten worden in een expertisecentrum. Deze centra beschikken over specifieke kennis wat in regionale ziekenhuizen vaak niet terug te vinden is.

 “Een orthopeed in een regulier ziekenhuis ziet misschien één keer in zijn leven een XLH-patiënt. Daarom is die expertise zo belangrijk.”

Samen beslissen met zorgverleners

De podcast maakt duidelijk dat communicatie tussen patiënt en zorgverlener essentieel is. Artsen moeten niet alleen luisteren, maar ook doorvragen. Hoe vermoeid is een patiënt werkelijk? Hoeveel pijn beïnvloedt het dagelijks functioneren? En patiënten moeten op hun beurt eerlijk zijn over hun klachten, hoe moeilijk dat soms ook is.

 “Zeggen dat iets pijn doet is niet zeuren. Het is essentieel om de juiste hulp te krijgen.”

Tot slot: Word lid, wees zichtbaar

De podcast eindigt met een oproep aan XLH-patiënten: word lid van de vereniging. Met meer leden komt er meer zichtbaarheid, kunnen er betere voorzieningen komen en krijgt de stem van patiënten meer gewicht bij zorgprofessionals en beleidsmakers.

Kijk voor meer informatie op https://xlh-vereniging.nl/

KKI/NL/CYS/0497 – Juni 2025

In de tweede aflevering van de podcastserie Onder de Eczeemhuid staat de impact van constitutioneel eczeem op het dagelijks leven van patiënten centraal. Presentator Maarten le Fevre gaat in gesprek met verpleegkundig specialist Jette de Groot (UMC Utrecht), patiënt Ian Haeck en Eleonoor de Boevère van de patiëntenvereniging VMCE. Ian deelt zijn persoonlijke verhaal: al op jonge leeftijd heeft hij te maken met eczeem, maar vooral in zijn puberteit had hij er veel last van. De zichtbare huidklachten en de voortdurende jeuk zorgden voor schaamte, onzekerheid en sociale terughoudendheid. Ook gewone dingen, zoals gewone kleding dragen of sporten, werden door zijn aandoening ingewikkelder. In deze podcast worden meerdere tips gegeven hoe zorgverleners, werkgevers, patiënten en hun omgeving met al deze uitdagingen om kunnen gaan.

Eczeem is meer dan een huidaandoening

Het verhaal van Ian laat zien dat eczeem niet alleen lichamelijk zwaar is, maar ook mentaal en sociaal veel invloed heeft. Hij beschrijft hoe hij soms afspraken vermeed en liever binnenbleef, uit angst voor reacties van anderen. Zulke gevoelens komen vaker voor bij mensen met constitutioneel eczeem. Volgens Jette is het daarom belangrijk dat zorgverleners verder kijken dan alleen de huid. Goede zorg begint met echt luisteren naar de patiënt. Gerichte vragen, bijvoorbeeld over iemands smeerroutine of dagelijkse gewoontes, kunnen veel opleveren. Jette benadrukt dat iedere patiënt anders is, en dat de behandeling dus moet aansluiten op de  individuele situatie van patiënten. Ook het leren kennen van je eigen huid en het accepteren van de aandoening spelen een belangrijke rol in hoe iemand met zijn of haar eczeem om kan gaan.

Samenwerken aan betere zorg rondom eczeem

Naast goede zorg vanuit de medische kant, is ook steun vanuit de omgeving belangrijk. Werkgevers, scholen en familie kunnen veel betekenen als er oog is voor de impact van eczeem op de kwaliteit van leven van patiënten. In de podcast worden verschillende tips gedeeld die kunnen helpen in het dagelijks leven, zoals het plannen van vaste smeermomenten, omgaan met jeuk door afleiding te zoeken en het aanbrengen van structuur in de verzorging van de huid. Jette vergelijkt het smeren met tandenpoetsen: het moet een gewoonte worden. Luister voor meer tips de podcast.

De VMCE voor patiënten met constitutioneel eczeem

Eleonoor vertelt hoe de VMCE mensen met eczeem ondersteunt, onder andere via het Nationaal Constitutioneel Eczeemproject, informatievoorziening en contact met lotgenoten. De aflevering maakt duidelijk dat eczeem veel verder gaat dan alleen de zichtbare huidklachten. Begrip, samenwerking en passende begeleiding zijn essentieel om mensen met  eczeem te helpen hun leven zo prettig mogelijk te leven.

Kijk voor meer informatie op www.vmce.nl

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door AbbVie, Sanofi, LEO Pharma en Fagron. Deze partijen hebben geen invloed op de inhoud gehad

In deze eerste aflevering van de podcastserie Onder de Eczeemhuid, staat de basiszorg en het zelfmanagement van constitutioneel eczeem centraal. Presentator Maarten le Fevre gaat in gesprek met dermatologen Anne-Moon van Tuyll van Serooskerken uit het HagaZiekenhuis en Inge Haeck uit het UMC Utrecht. Samen gaan zij in gesprek over de impact die constitutioneel eczeem heeft op het dagelijks leven van patiënten, de rol van verschillende zorgverleners en het belang van juiste en eenduidige voorlichting.

De kracht van goede informatie bij eczeem

Een belangrijk onderwerp in deze aflevering is het Nationaal Constitutioneel Eczeem Project (NCEP), een initiatief waar vele partijen samenwerken aan betere eczeemzorg. Anne-Moon en Inge leggen uit dat veel patiënten in de spreekkamer worstelen met vragen als: “Wat is eczeem?”, “Wat zijn de oorzaken?” en “Hoe gebruik ik mijn zalven correct?” Het NCEP wil met eenduidige informatie zoals animaties en tools zoals de zalfsmeerwijzer en vingertopmaat, onzekerheid bij patiënten en zorgverleners wegnemen. Verder gaat de podcast ook dieper in op het feit dat hoewel het juist aanbrengen van zalven en crèmes essentieel blijft, het net zo belangrijk is om de behandeling van constitutioneel eczeem in bredere zin te benaderen.

De behandeling omvat niet alleen huidverzorging, maar ook het herkennen van triggers (aanleidingen die eczeem verergeren). En het is belangrijk dat patiënten weten dat er aanvullende behandelopties bestaan wanneer de basisbehandeling onvoldoende effect heeft of het niet lukt om af te bouwen met de medicijnzalven. In de afgelopen jaren zijn er namelijk veel nieuwe therapieën ontwikkeld voor ernstigere vormen van eczeem. Het is van belang dat patiënten zich bewust zijn van deze mogelijkheden, maar ook dat zij begrijpen dat de basisbehandeling – het structureel smeren van basis- en medicinale zalven – altijd noodzakelijk blijft, óók wanneer aanvullende medicatie wordt ingezet.

Samenwerking bij eczeem

Ook het belang van samenwerking in de zorg komt uitgebreid aan bod. Goede eczeemzorg vraagt om afgestemde communicatie tussen huisarts, apotheek en specialist. Door patiënten overal dezelfde informatie te geven – of ze nu bij de huisarts, apotheker of dermatoloog komen – wordt verwarring verminderd en worden behandelingen beter toegepast waardoor de effectiviteit van de behandelingen vergroot wordt. Volgens Inge is het essentieel dat zorgverleners elkaar versterken. In de podcast wordt verteld welke educatieve materialen er via het NCEP beschikbaar zijn voor patiënt en zorgverlener.

Zelfmanagement en het dagelijks leven van een eczeempatiënt

In de podcast wordt benadrukt dat eczeem meer is dan alleen een huidaandoening. Eczeem beïnvloedt het dagelijks functioneren, de slaap, het zelfbeeld en sociale interacties. Daarom is zelfmanagement cruciaal. Zelfmanagement bij constitutioneel eczeem houdt in dat je zelf actief en bewust je huidverzorging regelt, waarbij bijvoorbeeld het volgen van smeerschema’s cruciaal is om klachten te verminderen en verergering te voorkomen. Het consequent aanhouden van smeerschema’s zorgt voor een stabiele en effectieve behandeling.

Om eczeem verder goed te kunnen managen, moeten patiënten weten wat hun aandoening inhoudt en hoe ze ermee om kunnen gaan. Denk aan het herkennen van triggers (zoals weersveranderingen, stress of het dragen van bepaalde kleding), het correct toepassen van behandelmethodes en het durven stellen van vragen aan hun zorgverleners.

Daarnaast wordt er stilgestaan bij de psychosociale gevolgen van eczeem. Patiënten laten soms sociale activiteiten of zelfs zwemuitjes met hun kind schieten vanwege schaamte of klachten. Het bespreekbaar maken van de impact van eczeem – zowel in de spreekkamer als thuis – is volgens de sprekers onmisbaar voor goede zorg. Luister de podcast om te horen hoe je als zorgverlener en als patiënt dit gesprek kan aangaan.

Tot slot delen Anne-Moon en Inge praktische tips voor patiënten én zorgverleners.

Meer informatie over het NCEP, eczeemzorg en hulpmiddelen zoals de zalfsmeerwijzer vind je op www.vmce.nl en www.eczeemwijzer.nl.

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door AbbVie, Sanofi, LEO Pharma en Fagron. Deze partijen hebben geen invloed op de inhoud gehad.

De ziekte van Sjögren is een chronische auto-immuunziekte die vaak onopgemerkt blijft, ondanks dat de symptomen het dagelijks functioneren sterk kunnen beïnvloeden. In deze podcast gaat Maarten le Fevre in gesprek met internist-allergoloog en klinisch immunoloog dr. Zana Brkic, dr. Justin Pijpe, kaakchirurg – beiden werkzaam in het Erasmus MC – en Inge Raats, patiënt en bestuurslid van de Nationale Vereniging van Sjögren-patiënten. Dr. Brkic is daarnaast voorzitter van de landelijk Werkgroep Sjögren. Huisartsen en tandartsen krijgen in deze podcast verschillende handvatten om bij te dragen aan snellere herkenning van deze ziekte.

De cruciale rol van de huisarts

Huisartsen vormen een essentiële schakel in het tijdig herkennen van Sjögren. Het herkennen van de zogenaamde SOM-symptomen (Systemische klachten, Ogen droog, Mond droog) kan leiden tot snellere doorverwijzing. Vragen die huisartsen kunnen stellen, zijn onder andere:

• Hoe vaak gebruikt u oogdruppels?
• Kunt u een cracker eten zonder erbij te drinken?
• Heeft u last van vermoeidheid, nachtzweten of gewrichtspijn?

Signalen voor de tandarts

Ook tandartsen hebben een belangrijke rol. Kaakchirurg dr. Justin Pijpe noemt in de podcast aanvullende symptomen die aanleiding geven tot verder onderzoek door de tandarts:

• Een droge mond
• Gaatjes op ongebruikelijke plekken
• Pijnlijke slijmvliezen of tong
• Schimmelinfecties
• Zwellingen van de speekselklieren

Een eenvoudige inspectie van het speeksel en het gebruik van citroenzuur om de speekselproductie te testen kunnen al veel inzicht geven. 

Diagnose Sjögren

Sjögren komt tien keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, vooral in de menopauzale leeftijd. Veel klachten worden dan ook ten onrechte aan de overgang toegeschreven. De vermoeidheid, hersenmist en andere klachten, waar vaak geen verband tussen wordt gelegd, zorgen ervoor dat de diagnose vaak pas na jaren wordt gesteld.

Inge vertelt in de podcast hoe ze pas serieus werd genomen toen ze melding maakte van een droge mond bij een KNO-arts, terwijl ze daar onderzocht werd vanwege duizeligheid. Haar verhaal benadrukt ook hoe belangrijk het is dat ook huisartsen en tandartsen alert zijn op deze symptomen.

Het belang van doorverwijzing naar een expertisecentrum

Bij een vermoeden van Sjögren is verwijzing naar een gespecialiseerd centrum, zoals het Erasmus MC, van groot belang. Hier werken reumatologen, immunologen, oogartsen en kaakchirurgen samen om een volledige diagnose en behandelplan op te stellen. Volgens Brkic is dit essentieel, omdat Sjögren zeer uiteenlopende symptomen kan geven en een individuele aanpak vereist.

Contactgegevens patiëntvereniging en expertise centrum

De Nationale Vereniging Sjögren-patiënten (NVSP) biedt uitgebreide informatie voor zowel patiënten als zorgprofessionals. Kijk voor meer informatie op de website van de NVSP.  

Huisartsen en tandartsen die het expertisecentrum willen raadplegen kunnen contact opnemen met de polikliniek Immunologie via telefoonnummer 010-704 05 68. Meer informatie is te vinden op de Sjögren pagina van het ErasmusMC.

In deze podcast delen arts Marlies Valstar en internist-endocrinoloog Margreet Wagenmakers hun kennis over lysosomale stapelingsziekten. Deze aandoeningen hebben grote impact op de kwaliteit van leven van zowel patiënten als hun omgeving. In deze aflevering wordt uitgebreid gesproken over ontwikkelingsstoornissen en gedragsproblemen die patiënten kunnen ervaren.

Ontwikkelingsstoornissen en gedragsproblemen
Van kinds af aan ervaren patiënten soms ontwikkelingsachterstanden en gedragsproblemen. De symptomen verschillen per patiënt, afhankelijk van het type ziekte en de ernst ervan. De sprekers benadrukken hoe belangrijk een vroege diagnose is, omdat het ziekteverloop sterk varieert.

Impact op de Kwaliteit van Leven
Naast lichamelijke klachten hebben lysosomale stapelingsziekten ook een zware emotionele- en psychosociale impact. Het gezin kijkt toe hoe het kind vaardigheden verliest en achteruitgaat. Ondanks dat dit heel ingrijpend is, zien deze artsen dat deze gezinnen toch een weg vinden om hier gezamenlijk mee te leven met bijzonder veel liefde voor elkaar.

Praktische Tips en ondersteuning
In de podcast worden praktische tips gegeven aan ouders en patiënten over het omgaan met gedragsproblemen. Er wordt benadrukt hoe belangrijk het is om (i) contact te houden met expertisecentra,  (ii) verschillende zorgverleners te betrekken en (iii) lotgenotencontact te hebben.

Beluister de volledige podcast voor diepgaand inzicht in de uitdagingen van lysosomale stapelingsziekten en praktische tips voor de families die hiermee te maken hebben.

Deze podcast is financieel mogelijk gemaakt  door Chiesi Rare Diseases. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen. Chiesi Rare Diseases heeft geen invloed op de inhoud gehad. PM-2024-12689

September is wereldwijd Blood Cancer Awareness Month. In de podcast van Deci Medical Partners (DECI) gaat Maarten Le Fevre in gesprek met Ellen. Ellen heeft een vorm van bloedkanker, namelijk chronische lymfatische leukemie (CLL). Samen praten ze over de impact van CLL op haar dagelijkse leven, wat de diagnose voor haar betekende en hoe ze daar mee omgaat.

Het verhaal van Ellen is herkenbaar en inspirerend. Benieuwd? Beluister dan nu de podcast.