Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die von der “Community” – in verschiedenen Chats, Social Media, per E-Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem YouTube-Kanal – aufgebracht wurden. Ein Teil der offenen Fragen ist vor dem „14. ALS-Tag der Charité“ entstanden. Im Vorfeld des ALS-Tages wurden Teilnehmer eingeladen, ihre Fragen einzureichen – aufgrund der Vielzahl der Fragen konnte nur ein Teil der Themen während der Veranstaltung angesprochen werden. In diesem Podcast kommen wir auf diese offenen Fragen zurück. Die Fragen stellt Patrick Großmann, Musikjournalist, selbstständiger Unternehmer im Mittelstand und zugleich an einer genetischen Form der ALS erkrankt. Durch seine frühere Tätigkeit für das Interview-Magazin „Galore“ ist Patrick Großmann prädestiniert, diese Folge des ALS-Podcast mitzugestalten. Neben den Fragen aus der „Community“ wird er seine eigenen Fragen stellen, Themen aufgreifen und von eigenen Erfahrungen berichten, die für eine größere ALS-Öffentlichkeit von Interesse sind:

Das Gespräch von Patrick Großmann wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité. Der ALS-Podcast in dem Format “Offene Fragen zur ALS” soll in der Zukunft wiederholt werden. Diese Fragen können per E-Mail versendet werden: [email protected] (Kennwort “ALS-Podcast – offene Frage zur ALS” in der Betreffzeile). 

Die Nichtinvasive Beatmung (NIV), auch Maskenbeatmung genannt, ist eine Atemhilfe, wenn die Atemmuskulatur durch die ALS geschwächt wird. Die Maskenbeatmung wird während eines kurzen Krankenhausaufenthaltes angepasst und kann zu Hause genutzt werden. Mehrere Studien haben gezeigt, dass durch die NIV die Lebensqualität und Lebenszeit erhöht und belastenden Symptome reduziert werden können. Die Möglichkeiten und Herausforderungen der NIV stehen im Mittelpunkt des Gespräches mit Professor Dr. Matthias Boentert – Neurologe, klinischer Forscher und Beatmungsmediziner am Universitätsklinikum Münster sowie am Marienhospital Steinfurth. Dabei werden die folgenden Themen adressiert: 

Das Interview wird geführt von Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

DMC steht für Dextromethorphan/Chindin – einem Medikament zur Verbesserung des Sprechens und des Schluckens. DMC ist in den USA als Fertigarzneimittel zugelassen und unter dem Namen NUEDEXTA verordnungsfähig. In Deutschland ist dieses Präparat

Informationen zum DMC-Programm finden sich auf den Internetseiten von Ambulanzpartner.

Informationen zu SiALS finden sich auf den Internetseiten der ALS-Ambulanz der Charité:

Möchten Sie mehr wissen? Weitere Informationen zur Boris Canessa ALS Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf ihrer Website: https://canessa-als-stiftung.org.

Orthesen gehören zu den häufigsten Hilfsmitteln bei der ALS. Es handelt sich um Hilfsmittel, die von außen angelegt werden, um geschwächte Muskulatur zu unterstützen oder einem gesteigerten Muskeltonus entgegenzuwirken oder eine Verkürzung von Sehnen (Kontrakturen) zu verhindern. In Abhängigkeit von der vorliegenden Symptomatik können Orthesen an verschiedenen Körperregionen zur Anwendung kommen: an der Kopf- und Halsmuskulatur, dem Rumpf, den Armen & Händen sowie den Beinen und Füßen. Bei der Anfertigung von Orthesen ist eine realistische Einschätzung der

Das Interview wird geführt von Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Die Produktion des ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: ⁠https://canessa-als-stiftung.org⁠.

Am ALS-Zentrum der Universitätsmedizin Rostock werden die Möglichkeiten von Stammzellen in der Aufklärung von Krankheitsmechanismen der ALS sowie in der Behandlung von Menschen mit ALS erforscht. Bei der Betrachtung von Stammzellen sind verschiedene Eigenschaften und Anwendungsfelder zu unterscheiden: 1) Stammzellen als Ersatz für untergegangene Motoneurone – „Neuroregeneration“, 2) Stammzellen, die Substanzen freisetzen, um Motoneurone zu schützen – „Neuroprotektion“ und 3) Stammzellen als Forschungsmethode – genetisch veränderte Stammzellen, um in der „Petrischale“ die Krankheitsprozesse effektiver aufzuklären und Medikamente zu identifizieren. Diese drei Anwendungen und weitere Themen wurden in dem aktuellen Podcast besprochen und diskutiert. Gesprächspartner ist Prof. Dr. Dr. Andreas Hermann – Neurologe, Wissenschaftler und renommierter klinischer Forscher, der seit vielen Jahren auf dem Gebiet der Stammzellen, Stammzelltherapie und Stammzellforschung aktiv ist. Dabei werden die folgenden Themen adressiert: 

Das Interview wird geführt von Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Die Produktion des ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org.

Am ALS-Zentrum der Universität Ulm werden seit vielen Jahren ALS-bezogene Stoffwechselveränderungen erforscht, die für einen Teil des Gewichtsverlustes bei der ALS verantwortlich und bisher noch unterschätzt sind. Prof. Dr. Johannes Dorst ist Neurologe, Wissenschaftler und Leiter von klinischen Studien an der Universität Ulm, in denen die Stoffwechselveränderungen untersucht und der unerwünschte Gewichtsverlust behandelt werden. Die Stoffwechselveränderungen, das Energiedefizit bei der ALS sowie die klinischen Studien zur Ernährungstherapie sind der Gesprächsgegenstand des ALS-Podcast. Dabei werden die folgenden Themen adressiert: 

Das Interview wird geführt von Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Die Produktion des ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org

Die eigene, individuelle Prognose gehört zu den häufigsten und zugleich schwierigsten Fragen im ärztlichen Gespräch bei der Mitteilung der Diagnose einer ALS und im weiteren Krankheitsverlauf. Eine exakte Antwort zur Prognose – in welchem Jahr und in welchem Monat welche Symptome zu erwarten sind – ist kaum möglich. Das gilt auch für die damit verbundene Frage der zu erwartenden Lebensspanne. Trotz der Schwierigkeit – und Unmöglichkeit – der Beantwortung dieser Fragen werden im ALS-Podcast sieben Prognosefaktoren thematisiert, die den Krankheitsverlauf der ALS bestimmen können.

Im von Dr. Susanne Spittel moderierten Gespräch mit Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, werden die folgenden Themen besprochen:

Das Gespräch führt Dr. Susanne Spittel, Wissenschaftlerin am ALS-Zentrum der Charité, die selbst zur Prognose bei der ALS und zur Verbesserung des Überlebens durch Beatmungstherapie geforscht und publiziert hat. Die Produktion des ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org

Die Betroffenheit der Angehörigen ist komplex und tiefgreifend und – zum zweiten Mal nach dem Podcast #5 mit Claudia Canessa – das führende Thema im ALS-Podcast. Das Gespräch wird mit Ines Langs geführt, deren Mann im Jahr 2017 erste Symptome einer ALS entwickelte und 2021 an den Folgen von ALS verstarb.

Auch nach dem Tod ihres Mannes hat sich Ines Langs intensiv mit der ALS auseinandergesetzt – insbesondere mit der Betroffenheit der Angehörigen – und ist mit ihrer Erfahrung in die Öffentlichkeit gegangen: mit einem Buch, verschiedenen Gesprächsformaten und ihrem sozialen Engagement.

In dem Gespräch stehen die Belastung der Angehörigen sowie persönliche Erfahrungen im Umgang mit jenen Belastungen im Vordergrund – in dem Wissen, dass Patienten und Angehörige gleichermaßen sehr individuelle Situationen aufweisen und keine generelle Übertragbarkeit der Empfehlungen auf andere Angehörige realistisch ist. Obgleich dieser ALS-Podcast keine „Blaupause“ für Angehörige liefern kann, zielt das Gespräch darauf ab, Einblicke aus Angehörigenperspektive zu teilen und die Beteiligung der Angehörigen stärker in das Bewusstsein zu bringen. Angehörige und das gesamte soziale Umfeld sind ebenfalls durch die ALS „betroffen“.

Die unterschiedlichen Ebenen der Betroffenheit sind Gegenstand des Gespräches:

Das Interview wird geführt von Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Die Produktion des ALS-Podcasts wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org.

Ist eine Physiotherapie sinnvoll oder sogar schädlich? Gibt es eine spezielle Physiotherapie für die ALS? Ist durch eine Physiotherapie eine Verbesserung zu erreichen? Besteht die Gefahr einer Überlastung und Überforderung durch die Therapie? Diese und andere offene Fragen sind Thema im ALS-Podcast mit Marijo Županović, Physiotherapeut und leitender Therapeut von physioup – einem großen Therapienetzwerk in Berlin, das sich auf die Physiotherapie und Ergotherapie von Menschen mit ALS spezialisiert hat. 

In dem Gespräch mit Marijo Županović werden die folgenden Themen besprochen:

Das Interview wird geführt von Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Die Produktion des ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org

Bei der spezialisierten ALS-Behandlung mit Hilfsmitteln, Medikamenten, Atemhilfen und einer angepassten Ernährung sind fachliche und soziale Kompetenz sowie die Koordination der Abläufe von entscheidender Bedeutung. Ambulanzpartner ist ein Versorgungsnetzwerk, das seit 2011 die spezialisierte Behandlung und Versorgung von 8.000 Menschen mit ALS unterstützt hat. Anja Weiß ist Koordinatorin bei Ambulanzpartner. Sie beschreibt die Notwendigkeit und Abläufe der Versorgungskoordination sowie deren Nutzen für Betroffene und ihre Angehörigen. Dabei werden die Hilfsmittelversorgung und spezialisierte ALS-Apotheken thematisiert. Auch die Ernährungstherapie und Beatmungsversorgung kommen zur Sprache.

In dem Gespräch werden die folgenden Themenbereiche berührt:

Das Interview wird geführt von Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Die Produktion des ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org