Raul Krauthausen, Leonard Grobien und Kübra Sekin - alle drei haben Glasknochen. Welche ähnlichen Erfahrungen haben sie? Und warum sind eigentlich so viele mit Glasknochen in kreativen Berufen tätig?

In Folge 72 unseres Bayern 2 Podcasts sprechen Jonas Karpa, Karina Sturm und Raúl Krauthausen gemeinsam mit den Gäst*innen Kübra Sekin und Leonard Grobien über Glasknochen (Osteogenesis imperfecta) – und darüber, was diese Behinderung jenseits von Diagnose-Details im Alltag bedeutet. Es geht um Themen wie Kindheit mit Brüchen und Schmerzen, um Krankenhaus-Erfahrungen, um Crip Empowerment, Sichtbarkeit, – und warum gerade so viele Menschen mit Glasknochen in Medien- und Kulturräumen präsent sind.

Raúl, Kübra und Leonard sprechen darüber, wie sie mit dem Begriff "Glasknochen" umgehen, wie vielfältig die Diagnose "Glasknochen" ist, wie man mit dem Frust in der Kindheit und Jugend aufgrund der vielen Brüchen und langen Krankenhauszeiten umgeht. 

Ein großes Thema ist Sichtbarkeit: das "als behindert gelesen werden" – bis hin zu ganz konkreten Erfahrungen wie Verwechslungen in der Öffentlichkeit (Leonard wird häufig für Raúl gehalten und Raúl wird oft mit dem Politiker Edwin Greve oder den Schauspieler Erwin Aljukic verwechselt).

In der zweiten Hälfte verlagert sich der Fokus auf Repräsentation und Arbeitsrealität in Film und TV: Kübra und Leonard beschreiben, wie oft Behinderung weiterhin klischeehaft erzählt und nicht authentisch besetzt wird – und wie man Repräsentation vor und hinter der Kamera verbessert werden kann.

Außerdem erwähnen Kübra und Leonard den Verein Cast Me In, die Schauspieler*innen Saioa Alvarez, Jana Zöll, und Jan Kampmann.

Außerdem sprechen wir über Karinas (englischer) YouTube-Serie Props No More zu Repräsentation und Kübras Serie “Ruby” auf ZDF Neo.

Live-Hinweis: Die Neue Norm ist am 21. März auf der Leipziger Buchmesse live zu hören – mit dem Schwerpunkt Demokratie und Inklusion (u. a. im Gespräch mit Arne Semsrott).

Ist Rauls Rollstuhl gepimpt? Karinas verziert? Was macht man, wenn der Akku des E-Rollis unterwegs leer ist? Warum benutzt Jonas keinen Langstock? Diesmal sprechen Jonas Karpa, Raúl Krauthausen und Karina Sturm über Hilfsmittel und persönliche "Lifehacks”, die den Alltag mit Behinderung erleichtern.

In Folge 71 unseres Bayern 2 Podcasts sprechen Jonas Karpa, Karina Sturm und Raúl Krauthausen über Hilfsmittel und persönliche "Lifehacks", die den Alltag mit Behinderung erleichtern. Von absolut notwendigen Rollstühlen über Küchenhelfer und komplexe Routenplanung zeigen die Hosts die kreativen Lösungen der Disability Community. 

Raúl erzählt, was er an seinem Elektrorollstuhl "pimpen" würde (u. a. pannensichere Reifen, Klapptisch, Regenverdeck und bessere Software) und berichtet über praktische Grenzen wie Akku-Reichweite und fehlenden Nutzerzugriff auf Einstellungen – inklusive Kritik an kostenpflichtigen Feature-Freischaltungen (bis zu mehreren hundert Euro) und schlechter Beratung durch manche Sanitätshäuser. 

Karina schildert, wie stark Hilfsmittel vom Tageszustand und der Situation abhängen (Halskrause, Bandagen, Routenplanung mit Toiletten-Stopps) und welche Probleme entstehen können, wenn ein Rollstuhl falsch ausgewählt oder angepasst ist.

Jonas beschreibt das Smartphone als zentralen Alltagshelfer bei Sehbehinderung (Vergrößerung, Navigation, Satellitenansicht) und spricht über die Abwägung, Behinderung sichtbar zu machen (z. B. Langstock) – zwischen Sicherheit, Orientierung und Vulnerabilität.

Mehr über Hilfsmittel erfahren? Hört euch auch Episode 8 dazu an!

Ergänzend teilen die Hosts und die Community kreative Alltagstricks: Greifer als günstige Alternative zur Kassenversorgung, Haushaltshelfer wie Saug-/Wischroboter und Küchenmaschinen, Magnet-Laden fürs Handy, modulare Transportlösungen am Rollstuhl, sowie Routinen- und Planungssysteme im Familienalltag; außerdem wird die unterstützende Rolle von Tieren thematisiert.

Zusätzlich haben wir unsere Hörer*innen auf Instagram nach deren kreativen Alltagshelfern gefragt und deren Kommentare wollen wir euch natürlich nicht vorenthalten.

Übrigens: Die Transkripte zu allen Die Neue Norm-Folgen findet ihr hier

www.br.de/radio/bayern2/die-neue-norm-transkripte-102.html

Einsamkeit betrifft viele Menschen - quer durch alle Altersgruppen. Doch manche Personengruppen sind mehr betroffen, darunter zum Beispiel behinderte Menschen. Aber was genau ist Einsamkeit eigentlich? Wann haben wir uns eigentlich das letzte Mal einsam gefühlt?

Einsamkeit betrifft viele Menschen – quer durch alle Altersgruppen. Doch manche Personengruppen sind mehr betroffen, darunter zum Beispiel behinderte Menschen. Aber was genau ist Einsamkeit eigentlich? Wann haben wir uns eigentlich das letzte Mal einsam gefühlt? In Folge 70 unseres Bayern 2 Podcast sprechen Jonas, Raúl und Karina über Einsamkeit.

Wir gehen ins siebte Jahr von Die Neue Norm und nehmen das zum Anlass, nochmal zurückzublicken. Insbesondere auf die letzte Folge, in der wir über Disability Studies sprachen. Inzwischen hat die Universität Köln verkündet, den entsprechenden Arbeitsbereich zu streichen.

Jonas, Raúl und Karina nähern sich dem Thema Einsamkeit persönlich: Was verbinden wir eigentlich mit Einsamkeit? Wann fühlen wir uns allein – und ist das dasselbe wie einsam sein? Anschließend hören wir ein Interview mit Univ.-Prof. Dr. Susanne Bücker, Professorin für Entwicklungs- und Pädagogische Psychologie an der Universität Witten/Herdecke. Sie forscht seit vielen Jahren zu Einsamkeit über die Lebensspanne hinweg, mit besonderem Fokus auf Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. In ihren aktuellen Studien untersucht sie unter anderem, wie sich Einsamkeit früh zeigt und wie man rechtzeitig gegensteuern kann.

Im ersten Teil des Gesprächs erklärt sie, wie Einsamkeit wissenschaftlich definiert wird und warum sie mehr ist als bloßes Alleinsein. Jonas spricht mit ihr über Risikofaktoren: persönliche Lebensumstände, gesellschaftliche Bedingungen und strukturelle Barrieren. Prof. Dr. Bücker ordnet ein, welche Menschen stärker von Einsamkeit betroffen sind, welche Auswirkungen Einsamkeit auf psychische und körperliche Gesundheit haben kann und welchen Einfluss soziale Medien dabeihaben.

Im zweiten Teil der Folge diskutieren Jonas, Raúl und Karina die Verbindung von Einsamkeit und Behinderung. Es geht um Ableismus, Barrieren, soziale Ausgrenzung – aber auch um intersektionale Faktoren wie Armut oder Migrationsgeschichte.

Podcast-Episode über FOMO

Im weiteren Interview spricht Prof. Dr. Bücker darüber, wie sich Einsamkeit in einer digitaleren und stärker individualisierten Gesellschaft verändert hat. Wir sprechen über wirksame persönliche Strategien gegen Einsamkeit und darüber, warum individuelle Tipps allein nicht ausreichen. Auch politische und gesellschaftliche Ansätze zur Einsamkeitsprävention kommen zur Sprache.

Wir erwähnen:

-       den Newsletter von Theresa Bäuerlein: "Wie du nicht den Verstand verlierst".

-       die “Im Aufzug” mit Monika Jiang zum Thema Einsamkeit.

-       das Kompetenzzentrum Einsamkeit.

-       die Dokuserie "Exit Einsamkeit" in der ARD-Mediathek.

-       eine Studie zu Einsamkeit.

Hilfe & Unterstützung:

-       Telefon Seelsorge: 0800 111 0 111 oder 0800 111 0 222 oder 116 123 (24/7 erreichbar, anonym & kostenlos)

-       Nummer gegen Kummer (für Kinder & Jugendliche): 116 111

Habt ihr Feedback, eigene Erfahrungen oder Themenvorschläge für den Podcast? Dann schreibt uns oder schickt uns eine Sprachnachricht:

+49 (0)155 66 19 49 07
[email protected]

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Forschung von und mit behinderten Menschen. Was genau sind Disability Studies eigentlich? Und welchen ganz konkreten Unterschied machen sie im Alltag von Menschen mit Behinderungen? Diese Fragen klären Jonas, Karina und Raúl in der aktuellen Folge gemeinsam mit Prof. Dr. Siegfried Saerberg, einer der zentralen Stimmen der Disability Studies in Deutschland.

In Folge 69 unseres Bayern 2 Podcasts sprechen wir über Disability Studies – Forschung von und mit behinderten Menschen. Was genau sind Disability Studies eigentlich? Warum betrachten sie Behinderung anders als die Medizin? Und welchen ganz konkreten Unterschied machen sie im Alltag von Menschen mit Behinderungen? Diese Fragen klären Jonas, Karina und Raúl in der aktuellen Folge gemeinsam mit Prof. Dr. Siegfried Saerberg, einer der zentralen Stimmen der Disability Studies in Deutschland.

Zu Beginn erzählt Prof. Dr. Siegfried Saerberg, Soziologe und langjähriger Professor an der Evangelischen Hochschule für Soziale Arbeit & Diakonie in Hamburg, wie er selbst zu den Disability Studies gefunden hat. Er erklärt, wie Disability Studies Behinderung definieren, warum sie sich vom medizinischen Modell unterscheiden und warum Forschung mit statt über behinderte Menschen für das Feld zentral ist.

Wir schauen auf die historische Entwicklung: Wo die Disability Studies international ihren Ursprung haben, warum sie in Deutschland später Fuß gefasst haben – und welche Themen hier besonders im Fokus stehen. Außerdem geht es darum, wie nah Disability Studies an der Lebensrealität behinderter Menschen sind und inwiefern der Forschungsbereich selbst barrierefrei ist.

In einem zweiten Schwerpunkt diskutieren wir aktuelle politische Entwicklungen. An der Hochschule in Hamburg soll das Disability-Studies-Programm eingestellt werden. Wir sprechen darüber, was die Hochschule plant, wie es weitergeht, warum Disability Studies gesellschaftlich relevant sind und wo sie bereits zu konkreten Verbesserungen geführt haben.

Drei Zentren für Disability Studies in Deutschland

ZeDiS. – Zentrum für Disability Studies in Hamburg

BODYS – Das Bochumer Zentrum für Disability Studies

iDiS – Internationale Forschungsstelle Disability Studies in Köln

Im internationalen Kontext blicken wir auf die USA, wo viele Diversity-Initiativen eingestellt werden und damit auch Disability-Studies-Programme bedroht sind. Medienforscherin Prof. Beth Haller ordnet die Entwicklungen ein.

Zum Abschluss fragen wir: Was braucht es, damit Disability Studies in Deutschland dauerhaft bestehen können? Was können Hochschulen, Politik und Studierende dafür tun?

Außerdem erwähnen wir das Buch von Vincent Herr und Martin Speer: "Wenn die letzte Frau den Raum verlässt”. Wir sprechen auch über unsere Podcastfolgen zu den Themen Religion, Leipziger Buchmesse, Medienrepräsentation, Barrierefreiheit, und Barrierefreiheitsstärkungsgesetz, die ihr alle hier finden könnt.

Petition Disability Studies Hamburg retten

Wenn ihr noch ein Thema habt, über das wir hier im Podcast unbedingt mal sprechen sollten, dann schickt uns gerne eine Sprachnachricht und schlagt uns dieses Thema vor an die 0155-66194907.

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Menschen, die man bewundert, die einen inspirieren. Das können welche mit und ohne Behinderung sein. Oder sollte man als Mensch mit Behinderung vor allem Idole ebenfalls mit Behinderung haben?

In Folge 68 unseres Bayern 2 Podcasts sprechen wir über Vorbilder – oder sind das Idole? Jonas, Raúl und Karina bringen verschiedene Vorbilder mit in die Show, die sie aus den unterschiedlichsten Gründen bewundern. Aber sind das denn alles Menschen mit Behinderungen? Müssen das vielleicht gar behinderte Vorbilder sein? Oder bewundert Raúl vor allem Usain Bolt? Alle diese Fragen beantworten wir in unserer Folge „Vorbilder“.

Karina hat drei Vorbilder mit in die Show gebracht. Sie erzählt davon, dass sie Niloofar Hamedi, eine iranische Journalistin, für ihren Mut über die Ermordung von Mahsa Amini bewundert. Der Graphic Novel „Frau, Leben, Freiheit“ hat sie dabei tief bewegt. Außerdem findet Karina Keanue Reeves für seine Bodenständigkeit und Bescheidenheit toll. Das dritte Vorbild ist Beth Haller, Disability Studies Professorin, die Karina schon während der Masterarbeit als Mentorin begleitet hat. 

Raúl hat auch drei Vorbilder mitgebracht. Zu Beginn spricht Raúl über Ruth Bader Ginsburg, ehemalige Supreme Court Richterin in den USA und ausgesprochene Feministin. Er empfiehlt den Dokumentarfilm „RGB”. Eine Person, die Raúls ganzes Leben geprägt hat, war Roger Willemsen, ein Moderator, Autor und naher Freund von Raúl. Willemsen hat Raúls Weg in die Medienwelt geebnet und später das Vorwort zu Raúls erstem Buch „Dachdecker wollt ich eh nicht werden” geschrieben. Als drittes Vorbild nennt Raúl die Juristin, Menschenrechtsaktivistin und Professorin Theresia Degener, die eine der Mitautor*innen der UN-Behindertenrechtskonvention ist. Raúl hat außerdem kleine Crushes auf Mai Thi Nguyen, Aladin El-Mafaalani und Hazel Brugger, die alle bei ihm im Podcast „Im Aufzug” zu Gast waren.

Jonas hat als Vorbild Stella Young mitgebracht, eine amerikanische Journalistin und Komikerin, die in ihrem TED-Talk den Begriff „Inspiration Porn“ geprägt hat.

Andere Menschen, die wir erwähnt haben, sind z. B. Judy Heumann, Friedrich Küppersbusch, Helmut Schmidt und das Buch „Auf eine Zigarette mit Helmut Schmidt", Hape Kerkeling, Peter Lustig, Pumuckl, Karlsson vom Dach, Pippi Langstrumpf, Siebenstein, Christoph von der Sendung mit der Maus, Ian Harding, Jameela Jamil und Tom Beck.

Was habt ihr für Vorbilder oder Idole? Schreibt uns das gerne in die Kommentare und wenn ihr noch ein Thema habt, über das wir hier im Podcast unbedingt mal sprechen sollten, dann schickt uns gerne eine Sprachnachricht und schlagt uns dieses Thema vor an die 0155-66194907.

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MS: eine Krankheit, die oft unsichtbar und dynamisch verläuft und zu Behinderungen führen kann. Multiple Sklerose wird viel erforscht, aber ist man dadurch privilegierter als andere Menschen mit Einschränkungen?

In Folge 66 unseres Bayern 2 Podcasts sprechen wir über eine Krankheit, die oft unsichtbar und dynamisch verläuft und als die "Krankheit der 1000 Gesichter" zählt: Multiple Sklerose (MS). Gemeinsam mit Sibylle Schwarz, die selbst mit MS lebt, gehen wir der Frage nach, was es bedeutet, mit dieser chronischen Erkrankung zu leben, welche Herausforderungen sie mit sich bringt – und was das alles mit Inklusion, Barrierefreiheit und gesellschaftlichen Vorurteilen zu tun hat.

MS betrifft rund 280.000 Menschen in Deutschland, vor allem junge Erwachsene. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) beschreibt MS als eine entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems, die das Gehirn und das Rückenmark betrifft und meist im frühen Erwachsenenalter beginnt. Aufgrund der enormen Bandbreite an Symptomen und Verläufen wird MS oft auch als “Krankheit der 1000 Gesichter” bezeichnet.

Mit Sibylle Schwarz sprechen wir darüber, wie sich das Leben nach der Diagnose verändert – beruflich, sozial und persönlich. Wie geht man mit einer Krankheit um, die man den meisten Menschen nicht ansieht? Was passiert, wenn die eigene Leistungsfähigkeit schwankt oder der Körper sich langsam verändert? Und wie verändert sich der Blick auf sich selbst, wenn man früher Marathon gelaufen ist und es heute an manchen Tagen nicht zum Supermarkt nebenan schafft?

Die Neue Norm Podcast über chronische Erkrankungen

Wir thematisieren auch die gesellschaftliche Repräsentation von MS: Wie steht die MS in der Öffentlichkeit da und welche Rolle spielen Prominente wie Selma Blair.

MS ist eine Erkrankung, zu der vergleichsweise viel geforscht wird – auch das werfen wir gemeinsam mit Sibylle auf: Wie privilegiert ist man eigentlich als Betroffene einer bekannten Erkrankung?

Im letzten Teil erzählt uns Sibylle, welche strukturellen Bedingungen es vor allem im Job bräuchte, damit Menschen mit dynamischen Behinderungen inklusiv am Arbeitsleben teilhaben können.

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Das Barrierefreiheitsstärkungsgesetz: Welche Bereiche betrifft es konkret, ab wann gilt es und wer kontrolliert die Umsetzung? Zu Gast Michael Wahl, Leiter der Überwachungsstelle des Bundes für Barrierefreiheit von Informationstechnik (BFIT-Bund).

In Folge 65 unseres Bayern 2 Podcasts sprechen wir über das Barrierefreiheitsstärkungsgesetz (BFSG). Das Gesetz soll Barrierefreiheit in Deutschland voranbringen – und zwar nicht nur im öffentlichen, sondern erstmals auch im privaten Bereich, etwa bei Onlineshops, Bankautomaten oder E-Books. Doch welche Bereiche betrifft es konkret, ab wann gilt es und wer kontrolliert die Umsetzung? Darüber sprechen wir mit Michael Wahl, Leiter der Überwachungsstelle des Bundes für Barrierefreiheit von Informationstechnik (BFIT-Bund).

Michael Wahl ist selbst blind und kennt Barrierefreiheit sowohl aus beruflicher als auch aus persönlicher Perspektive. Er erzählt uns, dass das BFSG die EU-Vorgaben aus dem European Accessibility Act (EAA) in nationales Recht umsetzt. Seit dem 28. Juni 2025 müssen bestimmte Produkte und Dienstleistungen barrierefrei gestaltet sein. Das betrifft größtenteils digitale Angebote, wie z. B. Bankautomaten, Zahlungsterminals, Onlineshops und Apps. Wir sprechen über die Rahmenbedingungen und für wen das Gesetz gilt. Das BFSG ergänzt bestehende Regelungen wie die Barrierefreie-Informationstechnik-Verordnung (BITV). Dabei illustriert Michael Wahl das Gespräch mit diversen Fallbeispielen.

Außerdem sprechen wir darüber, wie die Einhaltung kontrolliert wird und welche Sanktionen möglich sind. Für den öffentlichen Bereich ist dafür die Überwachungsstelle des Bundes für Barrierefreiheit von Informationstechnik zuständig, für den privaten Bereich gibt es eigene Marktüberwachungsbehörden, die auch Sanktionen verhängen können. Auch Privatpersonen können dabei helfen. Sie können z. B. Barrieren melden, die ihnen im Onlinebereich auffallen. Denn je mehr Barrieren gemeldet werden, desto sichtbarer wird das Gesetz.

Natürlich wollen wir auch Michael Wahls persönliche Einschätzung hören. Er spricht darüber, welche Chancen er sieht, welche Kritikpunkte auch aus seiner Perspektive berechtigt sind und was er sich von Politik und Wirtschaft wünscht.

Klar ist am Ende: Barrierefreiheit hilft allen, vor allem den Anbietern, die ihre Dienste so einem größeren Publikum zugänglich machen. Insofern ist das BFSG ein Schritt in die richtige Richtung, aber noch lange kein Zielpunkt.

Wenn ihr mehr über das Thema hören wollt, könnt ihr dies ab Herbst auch in Michael Wahls neuem Podcast Unlimited.

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Die aktuelle politische Entwicklung in den Vereinigten Staaten: Was würde die Abschaffung des Americans with Disabilities Act (ADA) für Menschen mit Behinderung bedeuten? Oder Änderungen bei Medicare und Medicaid? Und warum sollte jetzt Deutschland genau hinsehen, was in den USA passiert? Interviews mit den Behindertenvertreter*innen Jim LeBrecht, Jan Groh und Day Al-Mohamed.

In Folge 64 unseres Bayern 2 Podcast schauen wir auf die aktuellen politischen Entwicklungen in den Vereinigten Staaten. Wir sprechen mit mehreren Behindertenrechtsaktivist*innen darüber, was die Abschaffung des Americans with Disabilities Act (ADA), Medicare/Medicaid und der Diversity, Equity, Inclusion (DEI)-Initiativen für die behinderten Menschen vor Ort bedeuten würde und warum auch Deutschland jetzt genau hinsehen sollte. 

Dieser Podcast ist in drei Themenblöcke aufgeteilt, die für uns von besonders großer Relevanz schienen. Den Anfang macht ein Interview mit Jim LeBrecht, Co-Regisseur des bekannten Films “Crip Camp”, der für einen Oscar nominiert war und mittlerweile auf Netflix zu sehen ist. Im Interview mit Jim sprechen wir vor allem über den ADA und die damit assoziierten 504-Regelungen, die wichtigsten gesetzlichen Regelungen in Bezug auf Barrierefreiheit und Inklusion von behinderten Menschen in den USA. Der ADA wurde auch in vielen anderen Ländern als Vorbild für lokale Gesetze genutzt und gilt als Vorbild und “Best Practice” Beispiel. Jim spricht darüber, was sich nach Einführung des ADA und 504 für behinderte Menschen im Land getan hat, und was es bedeuten würde, wenn diese Rechte wieder abgeschafft werden würden.

Jim spricht im Interview von der Klage Texas vs. Kennedy. Eine Gruppe von 17 Bundesstaaten hat die US-Regierung verklagt und fordern das Gericht auf, die 504-Regelungen sowie die im Jahr 2024 aktualisierten Regelungen aufzuheben, die Menschen mit Behinderungen vor Diskriminierung im Gesundheitswesen und in sozialen Diensten schützen. Die Staaten fechten die 504-Regelungen als verfassungswidrig an. Teil der Klage war, dass unter dem Schirm des 504 auch trans Personen und spezifisch Genderdysphorie als Behinderungsform inkludiert waren. Diese Regelung wollten die 17 Staaten wieder ändern. Mittlerweile hat sich die Lage verändert. Nach unserem Gespräch mit Jim haben die Staaten zumindest den Teil fallen gelassen, indem sie die 504-Regelungen als verfassungswidrig anfechten. Die Klage selbst ist aber nicht zurückgezogen und das Gesundheitsministerium hat sich angeschlossen.

Eine wichtige amerikanische Organisation, die gegen solche diskriminierenden Handlungen vorgeht, ist der Disability Rights Education and Defense Fund (DREDF).

Außerdem versucht die derzeitige US-Regierung auch Programme abzuschaffen, die chronisch kranken und behinderten Menschen eine einigermaßen bezahlbare medizinische Versorgung gewährleisten und ihnen die Teilhabe am Leben ermöglichen, durch z. B. Pflege, ambulantes Wohnen usw. Diese staatlich geförderten Programme heißen Medicare und Medicaid. Medicare versorgt vor allem Menschen ab 65 Jahren sowie bestimmte jüngere Menschen mit Behinderungen, während Medicaid einkommensschwache Personen und Familien mit medizinischen Leistungen unterstützt. Für diesen Themenblock haben wir mit Patient*innenvertreterin Jan Groh gesprochen. Jan ist Autorin und betreibt den Blog ohtwist. Sie lebt außerdem mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und ist eine gute Bekannte von Karina. Mit Jan haben wir darüber gesprochen, was Medicare und Medicaid eigentlich bedeutet, welche akuten Veränderungen drohen und welche persönlichen Auswirkungen das auf die Community hätte. Jan erwähnt in ihrem Interview die Organisation adapt.org, die sich für die Rechte von Betroffenen einsetzt.

Vor welchen Herausforderungen chronisch kranke Menschen und Menschen mit Behinderungen im heutigen Gesundheitswesen stehen, darüber haben wir auch in zwei kürzlichen Podcastfolgen gesprochen:

https://dieneuenorm.de/podcast/medizinerinnen-mit-behinderung-teil-1/

https://dieneuenorm.de/podcast/medizinerinnen-mit-behinderung-teil-2/

Im letzten Teil des Podcast sprachen wir mit Day Al-Mohamed. Day war während der Biden-Harris-Regierung als Leiterin der Behindertenpolitik im Weißen Haus tätig und ist außerdem blinde, preisgekrönte Filmemacherin und Creator der PBS-Serie RENEGADES. Mit Day sprachen wir über sogenannte DEI-Initiativen und was diese für behinderte Menschen bewirken. Außerdem erzählt uns Day davon, wie sich die derzeitigen Änderungen auf behinderte Menschen auswirken. Wir thematisieren drei Verordnung von Präsident Trump (“executive orders”):

●      “Beendigung radikaler und verschwenderischer Regierungsprogramme zu DEI und Präferenzen”.

●      “Schutz von Frauen vor Extremismus der Gender-Ideologie”.

●      “Beendigung illegaler Diskriminierung und Wiederherstellung von leistungsbasierten Chancen.”

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ME/CFS ist weit weit mehr als "ein bisschen erschöpft sein". Betroffene Menschen stoßen an zahlreiche Barrieren im Gesundheits- und Sozialsystem. Alina Snowwhite und andere können dazu viel erzählen.

In dieser Folge unseres Bayern 2 Podcast widmen wir uns einem der von der Medizin lange ignorierten Thema: ME/CFS. Wir sprechen mit Gästin Alina Snowwhite darüber, was ME/CFS überhaupt bedeutet, wie der Alltag mit der Erkrankung aussieht und welche Wünsche Betroffene haben.

Alina ist von moderatem ME/CFS betroffen und auf Instagram als Alina Snowwhite unterwegs. Sie ist außerdem Model, Aktivistin, frühere Athletin und Host des Podcasts “Spoons Out Of Control” Podcast, bei dem Karina auch schon mal zu Gast war.

Wir sprechen mit Alina darüber, warum ME/CFS überhaupt nichts mit Müdigkeit zu tun hat, sondern eine schwere neuroimmunologische Erkrankung ist. ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom und betrifft den ganzen Körper. Neben der schweren und dauerhaften Erschöpfung (Fatigue), die auch durch Ausruhen nicht besser wird, leben die Betroffenen mit einer Vielzahl anderer Symptome, die ihre Lebensqualität zusätzlich beeinträchtigen, wie kognitive Dysfunktion und orthostatische Intoleranz. Als zentrales Leitsymptom gilt die post-exertionelle Malaise (PEM), eine Zustandsverschlechterung nach jeglicher Belastung - oft auch als “Belastungsintoleranz” bezeichnet - die Tage oder Wochen anhält und in einem Crash enden kann. Alina erzählt uns, welche Aktivitäten in ihrem Fall zu einem Crash führen kann und wie schwierig es war als Frau mit unsichtbaren Symptomen überhaupt eine Diagnose zu bekommen.

Alina teilt mit uns die Barrieren im Gesundheits- und Sozialsystem. Sie erzählt davon, wie sie von mehreren Mediziner*innen gaslighted wurde. Über Gaslighting und die Herausforderungen im Gesundheitssystem haben wir auch in Episode 61 gesprochen. Außerdem wurde Alina der Pflegegrad verweigert, als sie schwer betroffen war.

Da es für nicht betroffene Menschen sehr schwierig ist, sich vorzustellen, was es bedeutet, schwer(st) betroffen zu sein und die Betroffenen keine Plattform haben, weil sie meist bettlägrig sind und daher oft keine Stimme haben, haben wir die O-Töne von 20 Betroffenen eingebunden. Wir haben in dieser Folge zwei 7-minütige Einspieler, in dem schwer(st) Betroffene von ihrem Alltag mit ME/CFS erzählen und von ihren Wünschen für die Zukunft. Wir verstehen, dass wir ein einer einstündigen Folge nicht sämtliche Schweregrade und Perspektiven darstellen können und auch nicht 20 O-Töne in ihrer Vollständigkeit zeigen konnten. Doch wir wollten auch nicht Teil des Problems sein und gerade die schwer Betroffenen weiter silencen. Daher haben wir uns entschieden alle Ausschnitte aus allen O-Tönen als Transkript komplett anonymisiert zum Lesen bereitzustellen.

Wir sprechen mit Alina weiter über ihre Lebensqualität als mittlerweile moderat Betroffene. Selbst bei einem milden Verlauf ist das Aktivitätsniveau der Betroffenen bereits um etwa 50 Prozent im Vergleich zu gesunden Menschen reduziert. Bei einem moderaten Verlauf sind die Betroffenen oft nicht mehr in der Lage, einer Arbeit nachzugehen und können das Haus nicht verlassen. Sie sind in allen Bereichen eingeschränkt. Beim schweren Verlauf sind einfache Tätigkeiten wie Duschen oder Zähneputzen kaum noch möglich. Bei sehr schwerem ME/CFS können die Betroffenen meist ihr Bett nicht mehr verlassen und benötigen umfassende Pflege. Ein schwerer Verlauf von ME/CFS ist mit der Lebensqualität von Krebserkrankungen im Endstadium vergleichbar.

Wir haben Alina gefragt, welche Ressourcen ihr geholfen hat, und sie hat uns folgende empfohlen:

Instagram:

@mecfs_research

@me_cfs_portal

@fatigatio.mecfs

@dg_mecfs

@mmissinggermany

@liegenddemo

@nichtgenesen

Websites:

https://www.mecfs.de/

https://www.liegenddemo-bodensee.de/

https://www.fatigatio.de/

Übrigens: Die Transkripte zu allen Die Neue Norm-Folgen findet ihr hier

https://www.br.de/radio/bayern2/die-neue-norm-transkripte-102.html