История болезни

«Для редких болезней невыгодно придумывать лекарства». Почему так сложно лечить орфанные заболевания


Listen Later

Орфанных заболеваний (они же редкие, они же сложные) — несколько тысяч. И в разных странах списки этих болезней будут отличаться. В том, почему так, Кристина Фарберова и Александр Ершов разбираются в четвертом эпизоде медицинского подкаста «История болезни». 

Саша объясняет, почему для редких болезней сложно разрабатывать лекарства и проводить исследования. А Кристина рассказывает, что иногда деньги на это помогаем собрать мы с вами — как было в 2014 году во время Ice Bucket Challenge.

Этот подкаст «Медуза» записывает вместе с фармацевтической компанией «Новартис».

В выпуске:

03:17 Зачем объединять в одну группу так много заболеваний? Да еще и таких разных?
  • 18:39 История Шерон Терри: как простая американка без медицинского образования обнаружила ген, который отвечает за редкое заболевание, у двоих ее детей (кстати, вот тут можно посмотреть выступление Шерон на TED). 
  • 23:08 Какие еще бывают орфанные болезни и как их классифицируют.
  • 26:33 Как знаменитости делают редкие заболевания известными. И какие орфанные заболевания знамениты сами по себе.
  • 28:41 Онкогематолог Алексей Масчан рассказывает, помогает ли пуповинная кровь в борьбе с лейкозом.

    А также ссылки:

    • Пациентские организации по орфанным болезням, о которых говорят Кристина и Саша: Eurodis, GARD и NORD. Также Кристина упоминает организацию ученых Rare Genomics
    • Организации, которые Кристина и Саша не успели упомянуть: Всероссийское общество орфанных заболеваний, гемофилия.рф, сайт об идиопатической тромбоцитопенической пурпуре, Всероссийское общество онкогематологии «Содействие».
    ...more
    View all episodesView all episodes
    Download on the App Store

    История болезниBy Техника Речи

    • 4.7
    • 4.7
    • 4.7
    • 4.7
    • 4.7

    4.7

    15 ratings


    More shows like История болезни

    View all
    Книжный базар by Техника Речи

    Книжный базар

    118 Listeners

    Так и будет by Техника Речи

    Так и будет

    37 Listeners

    Калькулятор by Техника Речи

    Калькулятор

    46 Listeners

    Розенталь и Гильденстерн by Техника Речи

    Розенталь и Гильденстерн

    85 Listeners

    Ты же мать by Техника Речи

    Ты же мать

    117 Listeners

    Намочи манту by Техника Речи

    Намочи манту

    10 Listeners

    Чего бы посмотреть by Техника Речи

    Чего бы посмотреть

    11 Listeners

    Начнем с понедельника by Start Monday

    Начнем с понедельника

    31 Listeners

    Почему мы еще живы by libo/libo

    Почему мы еще живы

    108 Listeners

    Рядом by Техника Речи

    Рядом

    16 Listeners

    Засыпай by Техника речи

    Засыпай

    0 Listeners