¡Bienvenidos a un nuevo podcast! La verdad es que me ha costado grabarlo ya que llevo semanas complicadas, con brote y con cansancio, sin embargo, ¡me siento muy contenta porque ya tengo el grupo de bienestar para El Universo De Mayka! Quiero contaros cómo he llegado hasta aquí, algunas personas me lo habéis preguntado, y aquí comienza la historia!

Tengo una hija de 26 y otra niña, otra de 11. Mi hija mayor tuvo un accidente muy grave de tráfico hace dos años. Estuvo muchos meses ingresada y con recuperación, yo tuve un tratamiento fuerte y estaba siempre como ida.

Cuando todo comenzó a estar mejor, me redujeron la medicación. Por un lado estaba contenta porque no soy habitual de este tipo de tratamientos, pero por otro, el dolor de fibromialgia era terrible, ya que tenía mucho estrés y menos relajantes musculares. Me decían que era normal que no me preocupara porque claro, el día a día era durísimo.

Comencé a caer en brote tras brote. Me hicieron nuevas pruebas de afectación de fibromialgia y estaba en grado 3, había aumentado por la situación.

Los terapeutas comenzaron a decirme: “ahora tienes que mirar por ti, intenta cuidarte tú, ya todo ha salido bien.”. Y aquí comenzó el germen de lo que hoy es este estupendo proyecto.

Mi hija pequeña quería hacerse YouTuber. Nos daba un poquito de miedo, pero bueno, probamos para distraernos. Como nos gusta salir, ir a pueblos, etc. pensé, ¡vamos allá! Normalmente grabarnos, siempre lo hemos hecho, solo que esta vez lo íbamos a editar y exponer.

Un buen día, Maykis (mi hija pequeña) dijo: "no quiero grabar más" ... y ahí se acabó su experiencia en YouTube! Pero a mí me gustó y pensé que no quería dejarlo, así que hablando en casa, decidí dar voz a la fibromialgia y mostrar cómo se puede vivir a pesar de la enfermedad.

Lo que viene entre el momento en que comencé mi proyecto y el magnífico equipo de bienestar que hay actualmente, os lo iré explicando, sin embargo, he de decir que hoy en día somos un equipo fantástico, con una comunidad estupenda, donde hablamos de nuestras cosas y tenemos el apoyo de una psicóloga, una dietista y un entrenador personal.

Esto no ha hecho más que comenzar, cada semana llegan nuevas cosas, vamos creciendo poco a poco y entre todos y todas nos ayudamos para sentirnos mejor y tener más calidad de vida. Una maravilla!

Mejora tu bienestar con fibromialgia: https://eluniversodemayka.com/guia/

Hablamos con Judit Pérez, psicóloga del equipo de El Universo De Mayka. La gestión emocional de los pacientes de esta enfermedad es algo fundamental, ya que por la propia naturaleza de la enfermedad, padecemos ansiedad, estrés, incluso depresión. El apoyo psicológico es un pilar imprescindible para mantener un buen equilibrio emocional y ser constantes en nuestros hábitos de vida para mejorar el bienestar.

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Hablamos con David Rodriguez, entrenador personal. Estudió INEF y un máster de especialización para lesiones y patologías, una persona ideal para ofrecer asesoramiento a todas las personas con fibromialgia o cualquier tipo de lesión ... aunque no solo eso, también te ayuda a mejorar tu forma física si es tu objetivo !!!

Una muy interesante conversación que seguro que puede resultar de mucha ayuda para mejorar nuestro bienestar, que combinado con un buen plan dietético adaptado y desarrollo emocional, forma un paquete perfecto para sentirnos mejor.

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La fibromialgia es una enfermedad reumática crónica, que no tiene cura. Aunque no se sabe con certeza el origen o la causa, sabemos que se manifiesta con episodios agudos de dolor que se alternan con periodos de remisión sin síntomas.

Llevar una alimentación adecuada y, en general, unos hábitos de vida saludable, va a hacer que nos sintamos mucho mejor tanto física como mentalmente. No olvidemos que nuestro cuerpo es una máquina que hay que cuidar, nutrir y darle los alimentos adecuados para que funcione correctamente.

Aunque es importante la personalización de cada persona y cada caso, vamos a empezar por unas pautas muy sencillas que podemos seguir tod@s para ir cambiando hábitos y sentirnos mejor cada día.

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Este podcast es un tanto especial, no hablaré de preguntas y respuestas o cosas relacionadas con la fibromialgia, hablaré de mi.

Esta semana está siendo muy dura, mucho dolor desde hace varios días, creo que tengo un principio del famoso y temido brote de fibromialgia, así que estoy poniéndome a medio gas para que no acabe dejándome en cama.

El dolor me está apretando fuerte en las lumbares, no lo soporto, así que hago estiramientos y bondad para que se me pase. Las caderas también me están doliendo mucho, sin embargo, y a pesar de todo ello, no me rindo.

Salgo a pasear, el sol es precioso y el clima acompaña, todavía no hace demasiado frío, así que hay que aprovechar, no tardará en llegar el terrible invierno que tan difícil se me hace.

He de decir que también recibo ayuda, creo que es importante dejarse ayudar. En mi caso, tengo la suerte de ser comprendida por la gran mayoría de mi familia (que no toda) y contar con buenos amigos.

Hoy, un coach amigo que me ayuda mucho, me ha dado un empujón, así que aprovecho para darle las gracias, Diego! puedes saber más de él en su página web: https://diegopascucci.com

Sin más, me despido por hoy mandando un mensaje de ánimo. No dejemos que la enfermedad pueda con nosotras ni con nosotros! Buscar una afición, algo que os motive, leer un libro, dibujar, lo que sea! Y lanzaros a hacerlo! Y luego me cuentas qué has hecho y si te ha servido, ya veras que algo, te habrá ayudado!

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El otro día estábamos charlando en el grupo privado de WhatsApp, y surgió una pregunta:

¿afecta la fibromialgia a la vejiga?

Personalmente, estoy operada del aparato digestivo y me tocaron algunos órganos, entre ellos la vejiga, así que sí, tengo problemas, pero no sé exactamente si se deben a la fibromialgia o no. En todo caso, la pregunta es muy buena y allá me lancé a informarme!

Según parece, en algunos casos, se puede producir una inflamación de la vejiga que provoca mayor sensación de ir a orinar, algo similar a lo que podría ser una infección, aunque sin fiebre.

Este síntoma se ha presentado en algunas personas que padecemos fibromialgia, de forma que podría haber una relación, sin embargo, como siempre digo, ante cualquier duda, lo primero es acudir a un médico.

No sé si será tu caso, pero si es así, trata de utilizar algunos métodos que te ayuden, en particular a dormir lo mejor posible.

Derivado de mis intervenciones, tengo algunos problemas para ir al baño. Alguna noches he de levantarme varias veces, y por si la fibromialgia no es suficiente, descanso menos todavía, lo que repercute en mi estado al día siguiente.

Un especialista, me recomendó tomar la ingesta adecuada de agua, pero teniendo en cuenta que unas dos o tres horas antes de ir a dormir, no ingiriese líquidos para tener la vejiga vacía. Aún así, a veces la sensación es molesta.

Se puede dar el caso que en alguna circunstancia se confunda la sensación molesta de ir al lavabo con una necesidad real y pueda haber alguna pérdida. No pasa nada, no es agradable, pero no es nada de lo que avergonzare, no hemos pedido tener esta patología!

Así que, adelante mis guerreras y mis guerreros, arriba sin vergüenza ninguna.

¿Tienes este síntoma? ¿Cómo lo gestionas? Cuéntame, te leo. Abrazos de algodón.

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Esta semana ha sido un tanto complicada, no he sacado mi podcast el lunes como me gusta, ni hoy te voy a hablar de algún tema específico de fibromialgia, te voy a contar cómo he llevado estos días y el susto que nos ha dado mi mascota!!

Tengo alergia al pelo de animales, así que no puedo tener mascotas “clásicas” como sería un perro que me parecen adorables o un gato. Incluso las chinchillas que me encantan o cobayas no pueden estar mucho tiempo cerca mío, una pena!!

Así pues, ¿qué mascotas tengo? Pues dos tortugas monísimas y super espabiladas, y mi roedor que es un amor, un erizo! Sí, como lees, un erizo! No sé si sabes que son grandes animales de compañía a pesar de sus puas.

Lamentablemente, los erizos están en riesgo de extinción, y se ha prohibido su venta en tiendas de animales desde hace un tiempo, así que no son fáciles de conseguir legalmente hoy en día, y desde luego, no aconsejo buscar ninguna otra vía para tener uno, hay que garantizar el buen cuidado de todos los animales!

El caso, es que por algún motivo que todavía no sabemos, hace pocos días se mordió la lengua y se la han tenido que amputar. Estamos a la espera de la biopsia a ver si hay alguna causa subyacente o ha sido accidentalmente. Una pena! 

Los erizos son muy fuertes, pero tienen algunas partes de su cuerpo muy delicadas, como las patas, donde no es extraño que se lien hilos, pelos, etc. y le puedan hacer una cangrena, como ya nos pasó hace un tiempo, aunque afortunadamente lo cogimos pronto y se recuperó por completo!

Entre el disgusto de mi erizo, y los cambios de tiempo que estamos viviendo en Barcelona en pleno otoño, tengo intensificados algunos puntos de dolor de la fibromialgia y estoy bastante fastidiada. No he llegado a tener brote, pero está cerca, así que he ralentizado mi actividad diaria para no entrar en un bucle de estrés y dolor que me haga salir el nada bienvenido brote de fibromialgia.

Por el momento, lo estoy consiguiendo, así que seguiré haciendo bondad, y cómo no, terapia con mi psicologa, que es todo un amor y me ayuda infinitamente!!!

Aun así, aquí te dejo mi podcast, cúentame si quieres que te siga explicando un poco cómo voy llevando las semanas, o te gusta más que traiga temas concretos de fibromialgia. En el fondo, si esto no es útil para tí, no es útil!!

Mejora tu bienestar con fibromialgia: https://eluniversodemayka.com/guia/

El dolor de pies afecta a prácticamente la totalidad de personas que padecemos fibromialgia, así que si sufres esta enfermedad, no será raro que tengas que pasar este trago.

El dolor de pies es un problema que puede afectar al cuerpo más allá de las mismas extremidades, ya que el mismo dolor puede hacer que adoptemos posiciones incorrectas al caminar, lo que puede afectar a caderas, espalda, etc.

¿Qué podemos hacer para el dolor de pies?

A raíz de una operación de un tumor benigno en el dedo gordo del pie (ajeno a la fibromialgia), me hace un seguimiento mi traumatólogo. Del mismo modo que revisa el resultado de mi intervención, hace seguimiento de mis pies.

Los juanetes me producen dolor y tengo cierta deformación en los dedos.

Con todo lo anterior, mi posición al caminar no era correcta, con el consiguiente daño a cadera y columna. Las recomendaciones fundamentales son (al margen de las indicaciones el médico) tratar de tener una posición correcta al hacer las actividades diarias. 

Existen incluso escuelas de espalda o corrección posturas para todas aquellas personas que tengan la oportunidad de asistir a un centro especializado.

Otro elemento fundamental, es el calzado. Sí, un buen calzado nos puede ayudar mucho! En el momento de invertir en nuestros pies, deberíamos tratar de hacer un pequeño esfuerzo siempre que sea posible, y elegir unos zapatos especiales que se acomoden bien y alivien presiones y por consiguiente, dolor y afectación a la forma de caminar.

Donde mejor podemos recibir asesoramiento para saber que calzado comprar para evitar el dolor de pies es en centros especializados, por ejemplo en ortopedia, o farmacias.

¿También sufres dolor de pies con la fibromialgia? ¿Qué haces para reducir el dolor? Explícame en comentarios, te leo!

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En este podcast tocaremos un tema que es muy frecuente de esta enfermedad y me han preguntado en muchas ocasiones:

¿Por qué se me duermen las manos con la fibromialgia?

¿Es normal tener hormigueo con la fibromialgia?

La respuesta rápida es que sí, es relativamente habitual que con nuestra enfermedad tengamos hormigueo en las extremidades y se duerman las manos y piernas.

Ya hemos comentado en diversas ocasiones que la fibromialgia no tiene un diagnóstico clínico, así que no se sabe cuales son los motivos exactos de su aparición.

Lo mismo sucede con el hormigueo en brazos y piernas. Parece ser que el entumecimiento muscular comprime los nervios y vasos sanguíneos, y esto provoca esta desagradable sensación. A veces aparece y desaparece sin motivo aparente conocido ... ya nos llegará una solución!

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En la página de facebook he recibí una pregunta que me resultó muy interesante:

”¿porqué con la fibromialgia nos duelen los ojos?”

Ciertamente, el dolor de ojos es una constante en mi vida, aunque como tengo problemas de ojos secos, no me había planteado con detalle la relación con la fibromialgia.

Investigando un poco en diferentes publicaciones especializadas, he querido centrar este podcast en los  problemas que acarrea esta enfermedad  tanto en ojos, oídos, como boca. 

Importante resaltas que, ni todo el mundo puede padecer los mismos síntomas, ni todos los síntomas son necesariamente derivados de fibromialgia, ante cualquier duda, consultar con un médico.

¿Cómo afecta la fibromialgia a los ojos?

Hay diversos síntomas oculares vinculados a esta patología, pasando por dolor, sequedad, etc.

En el terreno personal, trato de hacer descansos cada cierto tiempo cuando utilizo el ordenador, me hecho gotas hidratantes (lágrima artifial), incluso me pongo por las noches un antifaz especial de frío que se pone en la nevera unos minutos, consiguiendo así algo de alivio.

¿Cómo afecta la fibromialgia a los oídos?

Los oídos no parecen quedarse fuera del alcance de la fibromialgia. Como consecuencia del dolor crónico y tensión muscular maxilofacial, es posible tener alguna sintomatología, como pérdida auditiva o dolor. 

Estos datos derivan de un estudio realizado sobre un grupo de 44mil pacientes con fibromialgia, donde se vio que había una elevada probabilidad de sufrir este problema.

En lo que a mi concierne, no tengo ningún síntoma de esta naturaleza, así que no puedo hablar desde mi experiencia, sin embargo, si a ti te pasa, cuéntamelo y así difundimos esta información y nos ayudamos entre todos!

Finalmente, ¿cómo afecta la fibromialgia a la boca?

Sequedad, falta de salivación, dolor de encías, posible separación en la dentadura, riesgo de infección bucal.

Esta parte sí que la conozco bien, en particular la sequedad que junto con el dolor de mandíbulas en ocasiones hace que se me haga pesado masticar y tragar.

Una buena higiene dental, hidratación, visitas al dentista para el cuidado de la boca (necesario en cualquier caso) son algunas de las técnicas que utilizo para minimizar los síntomas que aparecen.

¿Cual es tu caso? ¿Te identificas con lo que estoy explicando? ¿Tienes otros síntomas diferentes? Te leo!

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