Seit über 90 Jahren akademisch beschrieben, seit über 55 Jahren als Krankheit von der WHO gelistet, trotzdem immer noch weitgehend unerforscht: Die Rede ist von der Krankheit ME/CFS. Manchmal wird die Krankheit auch nur Fatigue-Syndrom genannt – das ist allerdings irreführend, weil die Betroffenen viel mehr sind als einfach nur ein bisschen müde: ME/CFS ist eine schwere Erkrankung, bei der das Immunsystem zum Beispiel nach einem Infekt gegen den eigenen Körper arbeitet.
In den letzten Jahren ist durch die Corona-Pandemie die Zahl der Betroffenen stark gestiegen. ME/CFS, Long COVID oder auch Post Vac, das nach der Impfung auftreten kann, kann man nicht ganz scharf voneinander trennen. Zur Diagnose gibt es für ME/CFS einen Kriterienkatalog. Manche Patient:innen mit Long COVID haben ähnliche Symptome oder erfüllen auch das volle Bild der ME/CFS, allerdings kann ME/CFS auch durch andere Erkrankungen ausgelöst werden.
Obwohl ME/CFS keine seltene Erkrankung mehr ist, ist sie vielen Menschen – auch Fachpersonen – noch sehr unbekannt. Das führt dazu, dass Betroffene nicht die adäquate Hilfe bekommen können, die sie benötigen. Was bedeutet das – für die Patient:innen und für uns alle als Gesellschaft? Und welche Verantwortung ergibt sich daraus?