Für immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit Behinderung

Die austro-deutsch-amerikanische Schauspielerin Leslie Malton ist ein knappes Jahr älter als ihre Schwester Marion. Marion war über 50, als das, was ihre Gesundheit und ihr Leben seit Kleinkindertagen bestimmt, endlich einen Namen bekam: Rett-Syndrom. Mindestens 4500 Mädchen und Frauen in Deutschland leben mit diesem Gendefekt. Mit Leslie Malton spreche ich über ihr Buch „Brief an meine Schwester“, und über vieles, was das Geschwistersein ausmacht: über diese besondere, innige Liebe und Präsenz, die viele Geschwister kennen. Über Schuld und Verantwortung auf beiden Seiten des Atlantiks, über Fragen und Antworten und ihr Engagement als Rett-Botschafterin.

Shownotes:

Informationen zum Rett-Syndrom: https://www.rett.de/

„Brief an meine Schwester“ (mit Roswitha Quadflieg): https://www.amazon.de/Brief-meine-Schwester-Leslie-Malton/dp/B08MSLXF87?__mk_de_DE=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&crid=166R4MMX7F1YP&dib=eyJ2IjoiMSJ9.gnfiDYbrjrZAbOcg3BRUhvEpKTLIpbWxARszAclQaoIoXih8utXbkQheEZ5gUHjYvNDZdGPARMS-1g0ZbyFg3mjayxWh24g5Ak_e-RM_E0xLBQEU6AmLfnrClKg33Scmd-rSzLMmZ4kahrVhUWfmLLm2HRE6kBZHOckOJqGqf2BV0eaAdlxVzSRzNUQeheLYbPtZUT58jELJSnSYOXV-jGi-lgA62hr5FQ01hfaarDA.hFM30QW4IYsaZ2DKO6QstA5GydrP7xXhQ19fUZwJUpU&dib_tag=se&keywords=leslie+malton&qid=1790949552&s=digital-text&sprefix=leslie+malton%2Cdigital-text%2C136&sr=1-8-catcorr

Doku über Leslie und Marion Malton im W: https://www.ardmediathek.de/video/menschen-hautnah/meine-wunderbare-schwester/wdr/Y3JpZDovL3dkci5kZS9CZWl0cmFnLTZlNWVkMGFjLTM3ODQtNGRiZi04MGJiLTY0YTYxZjdjN2Q0Ng

Der Artikel im Tagesspiegel, der Leslie Malton aufrüttelte: https://www.tagesspiegel.de/gesundheit/wenn-es-nicht-mehr-weitergeht-6995314.html

folge Leslie Malton auf Instagram: @leslie_malton

oder mir: @dunjabatarilo

„Anders. Für immer“ kann man hier vorbestellen: https://www.droemer-knaur.de/buch/dunja-batarilo-anders-fuer-immer-9783426570500

Wie findet man Worte für das, was so schwer zu beschreiben ist? Jana Fuchs, Autorin, Übersetzerin und Schwester einer chronisch erkrankten Frau, hat es versucht – und es ist ihr meisterhaft geglückt: In ihrem Romandebüt „Die gesunde Schwester“ (edition 8) erzählt sie aus der Perspektive einer Schwester, wie es ist, ein Geschwister einer chronisch erkrankten Person zu sein. Eine Perspektive, die in der Literatur bisher kaum Erwähnung findet.
Es geht um Einsamkeit, um Angst, um Schuld, um magisches Denken. Um das Verschwimmen mit einem anderen Menschen, und um das Ringen darum, im eigenen Leben wirklich vorzukommen. Jana Fuchs liest in dieser Episode aus ihrem Roman und erzählt uns davon, was es für sie bedeutet hat, ihn zu schreiben: einen Tabubruch. Sie nimmt uns mit auf ihre Suche nach der eigenen Stimme - und macht mit ihrem klugen, klaren Blick auf sich selbst und das Leben an der Seite ihrer Schwester Lust, ihr Buch zu lesen.
Das kannst du auch bald, denn wir verlosen drei Exemplare! 
Schreib einfach eine kleine Rezension zu diesem Podcast und mach ein Bildschirmfoto davon. Dann beantworte die Frage: „Wie heißt im Roman die chronisch erkrankte Schwester?“ und schicke beides an [email protected]. Unter den ersten 20 Einsendungen verlosen wir drei Bücher.
Oder du kaufst es dir bei der Buchhändlerin deines Vertrauens oder hier: https://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/A1079595903. 
Jana Fuchs kannst du auch live lesen hören. Eine Übersicht ihrer Lesungen findest du auf ihrer Homepage: https://www.janafuchs.com. 

.. und ein weiteres Buch für/über Geschwister erscheint bald, nämlich mein eigenes! Wer es hier bestellt https://www.droemer-knaur.de/buch/dunja-batarilo-anders-fuer-immer-9783426570500, kann es schon am 2. November in der Hand halten und durchschmökern. Noch besser: Die Buchhandlung deines Vertrauens darauf aufmerksam machen!

Nein sagen? Einfach mal chillen, andere machen lassen? Konflikte aushalten? Das fällt vielen Erwachsenen Geschwistern ganz schön schwer. Wir sind es gewohnt, zu wuppen und zu powern, und nicht wenige von uns landen irgendwann im Burnout. Nicht immer, aber doch immer wieder hat das mit Parentifzierung zu tun.

Was das ist, wie das passiert, und was es mit den betroffenen Kindern macht – in der Kindheit und später im Erwachsenenleben – das schaue ich mir mit der Kinder- und Jugendpsychotherapeutin Dorina Kunzweiler-Holzer an. Wir sprechen über Hochsensibilität und James Bond, über das innere Kind, das am Rad dreht und darüber, was dieses Kind heute braucht. Über die Auswirkungen von Parentifzierung, damals und heute, auf Partnerschaft, Elternschaft und auch das Verhältnis zu den eigenen Eltern.

Eine Folge mit viel Humor und Lebenserfahrung, und mit Tipps auch und gerade für Eltern. Meine Erkenntnis: Es muss ein anderer Hamster her!

Shownotes:

Jana Hauschild: Das ewig hilfreiche Kind. Wenn Kinder die Elternrolle übernehmen und wie sie sich als Erwachsene von der Last befreien. Beltz, 2026

Nivida Chandra: Parentifizierung: zu früh erwachsen. Psychologie Heute 2/2023

Johannes Faupel: Selbsthilfe im Erwachsenenalter. Parentifizierung erkennen und auflösen. Exponere Publishing, 2023

Jesper Juul: Nein aus Liebe. Klare Eltern – starke Kinder. Beltz, 2014

und natürlich, last but not least: Das Geschwisterbuch „Anders. Für immer“ erscheint am 2. November 2026. Hier könnt ihr es vorbestellen! https://www.droemer-knaur.de/buch/dunja-batarilo-anders-fuer-immer-9783426570500 (oder, noch besser: Bei der Buchhändlerin eures Vertrauens… :-))

Darüber, dass sein schwerstmehrfachbehinderter Bruder Marcel ein Bedürfnis nach Sexualität haben könnte, hatte Sascha (52) schon lange nachgedacht. „Mir war klar: Ich unterstütze ihn da gern, aber eine aktive Rolle will ich da nicht spielen“, erinnert sich Sascha. Dann kam ein Anruf von Marcel (heute 49): „Ich will Sex!“ – und alles kam anders. Eine Gespräch über die natürlichste Sache der Welt, und darüber, wie unsere Geschwister an ihr teilhaben können. Über Tantra Massagen und professionelle Sexualbegleitung für Menschen mit Behinderung – und über im Endeffekt gar nicht soooo fruchtbar peinliche Momente. Wie das war? „Super“, findet Marcel. Das Fazit der beiden Brüder: „Einfach machen“. 

Shownotes

wer Marcel und Sascha besser kennenlernen will, wird auf Saschas Blog fündig:

https://erwachsene-geschwister.de/sascha-und-marcel/

Das hier ist der Film über Sascha und Marcel aus dem Jahr 2014:

https://erwachsene-geschwister.de/sascha-und-marcel/

mehr zum Thema „Sexuelle Möglichkeiten für Menschen mit Behinderung“:

zum Gucken

(K)ein besonderes Bedürfnis“

"Dora oder die sexuellen Neurosen unserer Eltern“

zum Hören:

https://www.deutschlandfunkkultur.de/sexualitaet-von-menschen-mit-geistiger-behinderung-immer-noch-ein-tabu-dlf-kultur-0cdd3d47-100.html

https://www.deutschlandfunknova.de/beitrag/sexualassistenz-sex-und-naehe-fuer-menschen-mit-behinderung?x-craft-preview=10e3904583316a6e4606e7b7ec65fb750bb86d07d8296500fc46be08bc17049dxcxobsbtur

zum Lesen:

Sexualassistenz, Sexualbegleitung, Sexuwiebitte…?

https://www.enableme.de/de/artikel/sexualbegleitung-2384

Diese Folge wurde gefördert von der Selbsthilfegruppe erwachsene-geschwister.de,

über die krankenkassenindividuelle Projektförderung der AOK. Vielen Dank!

Und herzlichen Dank auch an the one and only Chris Wehsner, für Schnitt Produktion!

Wie immer: Wenn ihr Fragen, Wünsche, Anregungen habt oder selbst gern mal über ein Thema sprechen wollt – dann schreibt mir gern, und zwar an: [email protected].

Bis bald mal wieder, 

eure Dunja

Astrids kleiner Bruder war schwerst mehrfach behindert, er starb noch als Kind. Wie sehr das Aufwachsen mit ihm sie geprägt hat, kann sie heute nur erahnen – ihre Eltern kann sie nicht mehr fragen, denn auch sie sind seit Jahren tot. In diesem Gespräch machen wir uns auf die Suche nach dem, was war. Wir loten wir das Echo aus, das noch immer widerhallt, stellen Fragen an das Leben und das Sterben und das, was bleibt.

Beim erneuten Hören dieses Gespräch kam mir dieses Gedicht in den Sinn:

Nichts bleibt, mein Herz. Bald sagt der Tag Gutnacht.
Sternschnuppen fallen dann, silbern und sacht,
ins Irgendwo, wie Tränen ohne Trauer.
Dann wünsche Deinen Wunsch, doch gib gut acht!
Nichts bleibt, mein Herz. Und alles ist von Dauer.

(Erich Kästner)

Felix, 32, Bruder eines Mannes mit Spastik, macht sich Sorgen. Und ich mir auch. Die AfD könnte bald schon an der Regierung beteiligt sein. Was bedeutet das eigentlich für Menschen mit Behinderung? Und damit auch für uns als Angehörige?

Rechtes Gedankengut, rechte Gewalt – was hat das mit unseren Geschwistern zu tun? Jede Menge, leider. Wer glaubt, die Bedrohung von rechts außen wäre mit dem Ende der Nazi-Diktatur aus der Welt, der irrt. Menschen mit Behinderung sind anders, und das läuft dem rechten Rand schlecht rein. Da ist Björn Höcke, der vom Verfassungsschutz als rechtsextrem eingestufte Vorsitzende der AfD-Fraktion im Thüringer Landtag, der schon 2023 im MDR-Sommerinterview das Thema Inklusion „ein Ideologieprojekt“ nannte, von dem deutsche Schulen „befreit werden" müssten. Da sind unbekannte Täter in Mönchengladbach, die Ziegelsteine mit der Aufschrift „Euthanasie ist die Lösung“ durch die Fensterscheibe eines Wohnheims für Menschen mit Behinderung schmeißen. Da sind viele, viele Gewaltdelikte gegen Menschen mit kognitiven Einschränkungen – und wenig Empörung von Seiten der Zivilgesellschaft. Ich selbst habe lange den gegenwärtigen Rechtsruck nicht so recht ernstgenommen. Das „Nie wieder“ schien mir in Stein gemeißelt, unverrückbar. Diese Überzeugung ist kräftig ins Wackeln gekommen und echter Sorge gewichen.

Diese Folge ist eine wütend-traurig-empörtes Gespräch über Inklusion und Ingnoranz, über Verbrechen von Nazis damals und heute, übers Hin- und Wegschauen und darüber, wo das alles gerade hingeht und vielleicht noch hingehen könnte – wenn wir nicht gegenhalten. Bitte teilen! Bitte drüber sprechen, mit allen, die den gewaltigen Rechtsruck vielleicht immer noch nicht ernst nehmen. Und wählen gehen.

weiterführende Links:

Analyse der Amadeo Antonio Stiftung zu Haltung der AfD in Sachen Inklusion: https://www.idz-jena.de/fileadmin/user_upload/PDFs_WsD15/WsD15_WEB.pdf (S 32 ff.)

Interview mit dem Heimleiter des Wohnheims in Mönchengladbach: https://taz.de/Rechter-Angriff-in-Moenchengladbach/!6013997/

Kluger Gastkommentar in der taz von der Sozialwissenschaftlerin Christiane Leidinger: https://taz.de/Behindertenfeindliche-Uebergriffe/!6016147/

Felix betreibt selbst einen Podcast. In Folge 24 spricht er über das Thema Inklusion in der Arbeitswelt mit Edda Manteufel, der Gründerin des inklusiven Modelabels isociety gesprochen: https://open.spotify.com/episode/5QrWNYc67G5LCZ8jWpz4xN?si=3re7LRFsQ0-EPS-kOY_gNg

Gute Sache: #Zusammenland – Vielfalt macht uns stark. https://cmk.zeit.de/cms/articles/16974/anzeige/zusammenland/neue-kampagne-zusammenland-vielfalt-macht-uns-stark

...und das hier ist das Buch, in dem Jens Lubbadeh – ziemlich dystopisch – ausbuchstabiert, wie eine Übernahme der Macht durch eine rechte Partei aussehen und wohin das führen könnte: https://www.penguin.de/buecher/jens-lubbadeh-der-klon/paperback/9783453320130

Diese Folge ist im Rahmen eines Projektes der Selbsthilfegruppe Erwachsene Geschwister entstanden und wurde unterstützt durch die krankenkassenindividuelle Selbsthilfeförderung (AOK Rheinland). Vielen Dank an the one and only Chris für die großartige Unterstützung bei der Produktion!

Früher oder später kommt sie auf viele von uns zu: Die gesetzliche Betreuung unserer Geschwister. Aus vielen Gesprächen weiß ich mittlerweile: Für viele von "uns" ist dieses Thema eines der schwierigsten überhaupt. Große Verantwortung, die man/frau nie haben wolltre, oft viel gefühlter oder realer Erwartungsdruck, diffuses bis konkretes Unbehagen. Um die emotionale Komponente dieser Frage geht es heute eher nicht – dafür aber um ein paar knallharte Fakten: Wie genau sieht diese Verantwortung aus, welche Rollen und Zuständigkeiten gilt es zu klären, und welche Vorbereitungen zu treffen? Wo habe ich Entscheidungsspielraum, und wo nicht? Was passiert, wenn ich einfach schlicht nicht will? Juristin und Anwältin Anna Mehlmann übersetzt für uns von Fachchinesisch ins Deutsche, sie steht Rede und Antwort und gibt Orientierung zu einigen grundlegenden Frage. Gute Betreuung für UNS in diesem Fall!

Themen sind unter anderem

-Betreuungsbereiche (Finanzen, Gesundheit, Personensorge, Aufenthalt…) und wie man sie aufteilen kann

- Ersatz-, Zweit- und Ergänzungsbetreuung

- Kindergeld

- Assistenzleistungen

- Anlaufstellen, die im Berdarfsfall weiterhelfen, wie zum Beispiel Betreuungsvereine und Teilhabe-Beratungsstellen

weiterführende

https://www.kanzleispecialneeds.de/

auf facebook und Insta findet ihr Anna Mehlmann unter kanzleispecialneeds

https://betreuungsvereine-in-aktion.de/

https://www.teilhabeberatung.de/

Um das Thema Behindertentestament geht es in dieser Folge nicht. Kommt auch irgendwann...

---- ACHTUNG, TERMIN --------

Ihr könnt Anna Mehlmann eure Fragen stellen, in einem Q&A am 5.11.24. Mehr dazu findet ihr bald auf https://blickpunktgeschwister.de/

Wer Raum für die emotionaleren Aspekte dieses Themas sucht, wird ebenfalls hier fündig (27.06.24: "Warten auf Tag X") https://blickpunktgeschwister.de/

Ein Kind zu kriegen ist sicher eine der größten Veränderungen und Herausforderungen, die das Leben so zu bieten hat. Als "Geschwister" kann das nochmal besonders spannend werden. Für Paul war es die Zeit der Schwangerschaft, in der ihm überhaupt erst richtig bewusst wurde, dass seine Geschwisterbeziehung eine besondere ist – und was das so mit seinem Leben macht. Eine Episode über Grenzen und Trauer, aber auch voller Liebe und Lachen.

Shownotes:

Die Stuttgarter*innen unter euch können sich treffen! Ihr erreicht den dortigen Stammtisch der Geschwister unter [email protected]. Vielleicht trefft ihr dort sogar Paul ;-).

Großer Dank geht an Christopher Wehsner, ohne den es diesen Podcast nicht gäbe.

Und: Dieser Podacst ensteht bislang komplett ehrenamtlich. Falls du eine Idee für eine*n potentielle*n Sponsor*in hast, oder Geld für eine neue Folge spenden möchtest: Schreib mir gerne an [email protected]

Für immer anders – das trifft auf Claudia nochmal mehr zu als auf viele andere. Ihre Schwester ist schwerst mehrfach behindert und 24/7 auf Hilfe angewiesen. Und nicht nur das: Auch ihre Eltern sind stark eingeschränkt. Was es für sie bedeutet, aus einem Elternhaus zu kommen, in dem sie schon als Kleinkind die einzige "Normale" war, davon erzählt Claudia in dieser Folge. Von einem harten Start ins Leben, von großen Herausforderungen und davon, wie frau sich an den eigenen Haaren aus dem Sumpf zieht. "Ich sauge alles auf, was mir gut tut, bis heute!"

weiterführende Links:

https://www.aerzteblatt.de/archiv/60391/Kinder-psychisch-kranker-Eltern

http://bag-kipe.de/

"Kinder psychisch erkrankter Eltern" von Christine Wagenblass/Christian Spatschek (Hg.) (utb, 2023)

Das Kinderbuch "Und dann war Mama Königin“ handelt von zwölf Kindern, die entweder selbst unter psychischen Erkrankungen leiden oder durch die Krankheit ihrer Eltern davon betroffen sind.

https://www.monterosa-verlag.de/buch/und-dann-war-mama-koenigin/

„Spieglein, sag: Wie ging es weiter?“ lässt bekannte Märchenfiguren erzählen, was ihnen in schwierigen Zeiten geholfen hat und natürlich wie ihre Geschichte weiterging. Mehr Info hier: https://www.ardaudiothek.de/episode/swr2-kultur-aktuell/buecher-fuer-kinder-mit-psychischen-erkrankungen-claudia-gliemann-spieglein-sag-wie-ging-es-weiter/swr2/12970353

...Und hier ein paar Empfehlungen von Claudia selbst:

"Meine Schizophrenie" von Klaus Gauger (Herder, 2018)

"Und um mich kümmert sich keiner" von Ilse Achilles (Rheinhardt Verlag 2018)

"Praktische Selbstempathie" von Gerlinde Ruth Fritsch (Junfermann, 2008)

"Gewaltfreie Kommunikation" von Marshall Rosenberg (z.B. Herder, 2004)

Yoga

MBSR

Systemische Aufstellungen

Schätzungsweise 50.000 Menschen mit Down-Syndrom (DS) leben derzeit in Deutschland. Was die wenigsten Leute wissen: Fast alle von ihnen werden an Alzheimer erkranken, und das schon vergelichsweise früh, etwa im Alter von 50 Jahren. Das Schicksal hat beschlossen, ein Gen, das Alzheimer auslöst, auf das 21. Chromosom zu legen, das bei Menschen mit
DS dreifach vorhanden ist. Was genau ist da los? Und was bedeutet das – für die Betroffenen selbst, und für die Familien und Einrichtungen? Was sollten Betroffene und Angehörige wissen, worauf achten, was in die Wege leiten? Dr. Georg Nübeling, Neurologe an der Universitätsklinik München (LMU), steht Rede und Antwort. Er arbeitet in einer Demenzambulanz für Menschen mit Trisomie 21 und an einer Studie zum Thema.
Die Ambulanz:
https://www.lmu-klinikum.de/neurologie/fur-patienten/ambulanzen/ambulanz-alzheimer-bei-downsyndrom/36e8b1bb53ad7ff2
Die Münchner Studien:
https://www.lmu-klinikum.de/neurologie/fur-patienten/unsere-studien-alzheimer-bei-downsyndrom/a8980f41fff8d144
Medizinische Besonderheiten von Menschen mit DS im Erwachsenenalter:
https://www.aerzteblatt.de/archiv/229046/Erkrankungen-von-Menschen-mit-Trisomie-21-im-mittleren-und-hoeheren-Lebensalter
https://www.spektrum.de/news/trisomie-21-automatisch-alzheimer/2057244
Dieser Podcast entsteht bis jetzt komplett ehrenamtlich. Wer weitere Folgen unterstützen möchte, ist herzlich eingeladen mir was zu spenden an [email protected] (Paypal), oder mich anzuschreiben unter [email protected].
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