Maggi segist vera lífsglaður einstaklingur sem hafi gaman að tækifærum. Hann lauk sjálfur diplómanámi eftir menntaskóla, en segir að það vanti fleiri möguleika fyrir fatlaða og langveika einstaklinga sem þola ekki vel hávaða eða geta ekki sótt nám. Nefnir hann þar sem dæmi félagsmiðstöð og menntaskóla, því enginn vilji hanga alltaf heima allan liðlangan daginn.

Hann er sjálfur einhverfur og með CP-hreyfihömlun og notar hjólastól vegna sinnar fötlunar. Lenti hann til dæmis í vandræðum á dögunum með að komast til læknis í örorkumat þar sem aðgengið var svo lélegt.

https://www.visir.is/g/20212068517d/-thetta-a-ekki-ad-vera-svona-mikid-vandamal-

Spjallið með Góðvild # 19 - Eygló Guðmundsdóttir 

„Þau voru með hátt skor á áfallastreitu og miklu hærra en foreldrar sem voru ekki með veik börn,“ segir Eygló Guðmundsdóttir sálfræðingur. Í doktorsnámi sínu skoðaði hún líðan foreldra krabbameinssjúkra barna.

Eygló lauk doktorsnámi í heilbrigðisvísindum frá Karolinska Institutet í Svíþjóð. Í rannsóknarverkefni sínu vildi hún kanna líðan foreldra krabbameinssjúkra barna. Hver eru langtímaáhrifin af slíku áfalli og var spurningalisti hennar lagður fyrir hundruð foreldra.

Eygló missti son sinn árið 2015 eftir langa veikindabaráttu svo hún þekkir málaflokkinn mjög persónulega líka, ekki bara í gegnum rannsóknirnar og starf sitt sem sálfræðingur. Hún áttaði sig snemma á því að það vantaði meiri stuðning fyrir þennan hóp, líka eftir að langveikt barn fellur frá eins og gerðist í hennar tilfelli.

„Það á alltaf að hafa stuðningsmeðferð í boði, alltaf. Ég bjó til módel með þremur mismunandi örmum til að skoða hvað hentar hverjum,“ útskýrir Eygló.

Grein á Vísi: 

https://www.visir.is/g/20212065177d/

Salbjörg Bjarnadóttir geðhjúkrunarfræðingur og verkefnastjóri hjá Embætti landlæknis hefur allan sinn starfsferil, 41 ár, unnið með fjölskyldum og börnum sem þurfa á aðstoð eða stuðningi að halda. Þar á meðal eru fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna.

„Það hefur áhrif á alla fjölskylduna. Það er ýmislegt í boði en það er brotakennt. Það fer svolítið eftir því hver á í hlut. Sumir eru mjög uppteknir af því að vinna með systkinum, sem gott og mjög nauðsynlegt. Á meðan aðrir eru bara að horfa á langveika barnið eða þann sem er veikur í fjölskyldunni.“

https://www.visir.is/g/20212062156d

Spjallið með Góðvild # 17 - Vera K Vestmann Kristjánsdóttir

„Hann er 15 ára í dag og þetta er hrörnunarsjúkdómur svo hann versnar dag hvern og ár hvert þannig að við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi en er á meðan er og við þökkum fyrir hvern dag..“

https://www.visir.is/g/20212059530d

Eygló Guðmundsdóttir eignaðist þrjú börn á innan við þremur árum á meðan hún var í námi. Yngsta barnið, Benjamín, greindist nokkurra vikna gamall með krabbamein og lést aðeins 12 ára að aldri. 

Í þessu einlæga viðtali fer Eygló meðal annars yfir veikindasöguna, fyrstu einkennin, beinmergsskiptin, baráttunni við að koma Benjamín á lista yfir lungnaþega, mistökunum sem lengdu biðina og síðustu klukkustundunum fyrir andlát hans.

Willum Þór 

Eftir samtöl við aðra þingmenn, heilbrigðisráðherra og fleiri setti Willum Þór fram þingsályktunartillögu sem á að leiða málið áfram í farveg þar sem að þeir sem að þekkja betur til, sérfræðingar og svo aðstandendur og sjúklingar, koma að málinu.

Sigríður K Hrafnkelsdóttir

Ásdís Arna er formaður Góðvildar.  Í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild gagnrýnir hún stuðning og þjónustu fyrir foreldra langveikra barna hér á landi, líka eftir að barnið deyr. Að hennar mati er enginn rammi sem heldur utan um fólk.

„Systir mín flytur til okkar 2018 og hafði alla tíð búið hjá móður okkar.

Sjá frekari umfjöllun hér í grein á Vísir.is:

https://www.visir.is/g/20202046697d

Silja Rut Sigurjónsdóttir er móðir langveiks drengs sem hvetur fólk til að elta draumana sína þrátt fyrir krefjandi áskoranir.