Ich berichte über meinen heutigen turbulenten Tag, an dem Updates zu einer Studie aus der Huntington-Welt - der Generation HD 1 Studie - veröffentlicht wurden.
Am Montag, 22. März, teilte Roche und Genentech mit, dass die weiteren Dosierungen mit dem Wirkstoff Tominersen im Rahmen der weltweiten Studie (Phase 3) gestoppt wurden.
Dazu möchte ich in dieser Folge gerne von meinem heutigen Tag erzählen, der mit dieser schrecklichen Nachricht begann. Und wie er schließlich endet. Seid gespannt!
Diese Nachricht hat uns alle überrascht und ich denke hier vor allem an die 800 Studienteilnehmer/-innen, die voller Hoffnung steckten!!! DANKE an alle. Ihr habt dazu beigetragen, dass wir in der Forschung weiter gekommen sind! Die Arbeit wird nicht umsonst gewesen sein!
Wichtig ist, dass wir die Hoffnung nicht verlieren, den „Schock“ gemeinsam verarbeiten und nicht in eine Ohnmacht fallen. Denn wenn wir uns verbinden können wir mehr erreichen – als wenn jeder sich zurückzieht!
Nähere Informationen gibt es in diesem Artikel: https://dhh-ev.de/update-zu-generation-hd-1