För några veckor sedan briserade nyheten om att en barnhjärtläkare på Länssjukhuset Ryhov i Jönköping felaktigt friskförklarat barn med hjärtfel.

I det här avsnittet möter vi Oliver och hans mamma Jenni Sejdhage från Jönköping.

När Oliver föddes upptäcktes ett hjärtfel – ett så kallat öppet kärl mellan lungartären och kroppspulsådern. Men när han bara var fyra år fick familjen beskedet att hjärtat hade läkt, att allt såg bra ut. Ductus var tyst.

Det visade sig senare vara fel. Under flera år levde de med tron att Oliver var frisk, samtidigt som han kämpade med trötthet, andfåddhet och oro.

Nu berättar de om kampen för att bli lyssnade på, om läkaren som vägrade bli ifrågasatt – och om lättnaden när sanningen till slut kom fram.

Intervjun gjordes efter att de besökt TV4-programmet Efter fem (se klipp här).

Det börjar som för så många andra, med rutinultraljud i vecka 20. Nicole och Dimitri Koutoulakos tänker mest på om de ska få en son eller dotter. På skärmen syns färger som rör sig in och ut ur ett litet hjärta, flöden som ska följa ett mönster. Den här gången gör de inte det.

Deras resa med Rio blev inte som de tänkt sig men idag är han en pigg kille som designat Barnens Hjärta. Hör hela den gripande och inspirerande berättelsen med mamman Nicole Koutoulakos.

Arvid Ståhlgren från Götene opererades flera gånger som litet barn och hade ett enkammarhjärta under uppväxten. Men i tonåren började problemen hopa sig och han mådde allt sämre. Till slut sattes han på väntelista för hjärttransplantation. Här är hans berättelse om mod, ork och vilja att förändra för andra hjärtebarn.

När Joanna och Matti Buhler väntade sitt första barn var det inget som tydde på att det var fel. Ingenting, förutom hudtonen. Joanna reagerade på hur blek sonen Ville var. Efter flera undersökningar och lite tur visade sig att han hade medfött hjärtfel.

Sara Dahlström och Johan Sköld, Malmö, har tre barn, födda 2014, 2016 och 2019. När de väntade sitt andra barn började en annan resa än de var beredda på.

Vid rutinultraljudet såg sköterskan något som även föräldrarna kunde se på skärmen, ett underutvecklat hjärta. I det här avsnittet berättar Sara Dahlström om deras både smärtsamma och hoppingivande resa med ett hjärtebarn.

De visste att Louie hade hjärtfel innan han föddes, men inte att det var så allvarligt. Hör Martina Tanskanen berätta om sin Louie och hur deras resa har varit. Louie lever idag med enkammarhjärta.

Liam föddes med flera hjärtfel och andra diagnoser som påverkar tal, sociala samspel och inlärning. I möte med vården där mycket ska ske på samma sätt som alltid visade det sig att hans behov inte riktigt kunde följas. Det blev ödesdigert för alla inblandade.

Emma Bolmgren har i sina sociala medier och i boken "Huvudsaken är att han är frisk" skrivit om sina upplevelser med sonen Liam och hur hon fick vårdinstitutioner att ändra sina metoder. Nu gästar hon Hjärtebarnspodden.

Mycket tyder på att vården av medfödda hjärtfel blir bättre i det stora hela, men det finns många delar av den som behöver utvecklas ännu.

Vilken livskvalitet får hjärtebarnen när de blir äldre? Det är den springande punkten för många.

I det här avsnittet tittar Hjärtebarnsfondens generalsekreterare Linda Sundberg med Mattias Barsk på Swedcons årsrapport för 2023 och konstaterar att vården i Sverige tar stora kliv framåt, men uppföljningen av barn som blir vuxna behöver förbättras och den ojämlika vården i landet är en annan viktig fråga.

När Ida Wigerholt och hennes partner väntade sitt andra barn, visste de inte att deras liv snart skulle förändras på ett sätt de aldrig kunnat föreställa sig. Under en rutinmässig tillväxtkontroll upptäcktes något ovanligt i bebisens hjärta. Efter flera undersökningar fick de till slut svaret: deras ofödda son hade ett allvarligt hjärtfel som skulle kräva operation kort efter födseln.

”Det kändes som att marken försvann under våra fötter. Vi skulle få ett sjukt barn,” berättar Ida.

Det här avsnittet av Hjärtebarnspodden berättar också något ljusare, om hur fort det kan bli bättre. För det gör det för en del.

Var står vi i donationsfrågan idag? Och hur går det med hjärttransplantationer i Sverige?

Det här specialavsnittet av Hjärtebarnspodden är inspelat i Folkspels studio och kan ses som video.

I studion:

Henrietta Sterner - hjärtebarnsförälder vars barn utreds för hjärttransplantation.

Mattias Barsk - kommunikationschef Hjärtebarnsfonden.

Håkan Wåhlander - överläkare Drottnings Silvias barnsjukhus.