Hjernetumorliv

Som 30-årig fik Cathrine Nørgaard diagnosen Astrocytom grad 3 – en uhelbredelig form for hjernekræft. Tumoren sidder på hjernestammen, hvor en operation ikke er mulig. 

Hun har gennemgået 28 strålebehandlinger og er nu i kemoterapi. Hverdagen er præget af bivirkninger og behandlinger, men også af et bevidst fokus på at skabe et meningsfuldt liv, blandt andet gennem skrivning.

Cathrine er journalist og kommunikatør og deler sin rejse gennem blog og sociale medier, hvilket giver et ærligt indblik i livet med hjernetumor. Det hjælper hende med at bearbejde tanker og følelser – og åbner for samtaler med kæresten Ask, familie og venner.

At skrive om livet med hjernetumor har givet et formål. Cathrine er gæst i Hjernetumorliv og læser flere af sine personlige tekster op i podcasten. 


Lyt og hør mere om: 

✔️ Den lange vej til diagnosen. Cathrine faldt og var svimmel, men fik at vide, at hun nok var klodset, og at det måtte være stress. Blodprøverne var fine. Først da ansigtet begyndte at hænge, skete der noget. 


✔️ Cathrine fortæller i podcasten, at hun har haft nogle svære samtaler efter diagnosen med sin kæreste, familie og venner. Hun stod også overfor nogle svære beslutninger og betaler ikke længere til pension og har fravalgt at få børn.   


✔️ Som ung patient møder Cathrine udfordringer, der adskiller sig fra ældre patienters. At finde jævnaldrende at spejle sig i har været afgørende. Hun fortæller om værdien af et netværk for unge gennem Hjernetumorforeningen, hvor de taler om børn, uddannelse og fremtid.


✔️ Cathrine er ikke bange for, at folk ved, at hun er syg. At leve med hjernetumor er en del af hende. Der er mange, der hader, hvis de bliver identificeret med deres sygdom, men Cathrine har ikke noget i mod det. Det er det, hun skriver om for at forstå det liv, hun lever - sammen med sygdom.


✔️ At turde stå ved sygdommen giver også plads til håb. Cathrines hverdag handler om at skrive, være med de nærmeste og finde glæde i det, hun stadig kan: “For mig handler det om at gøre mit liv så dejligt som muligt. Der er stadig så meget liv.”



Links:

Cathrine Nørgaards blog: https://www.cathrinenorgaard.com/blog
 
Cathrine Nørgaards Instagramprofil https://www.instagram.com/cathrinemarie 

Hjernetumorforeningens netværksgrupper: https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/kalender/?take=15&q=netv%C3%A6rksgruppe 

Hjernetumorforeningens netværksgruppe for yngre i Herlev: https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/kalender/2025/netvaerksgruppe-for-yngre-hjernetumorpatienter2/ 

Hvordan taler man om intimitet, kærlighed og sex, når livet pludselig bliver forandret af en hjerneskade eller en hjernetumor? 

Susan Søgaard er gæst i Hjernetumorliv. Hun er forfatter og kommunikationschef i Hjerneskadeforeningen og har skrevet bogen “Sex, kærlighed og en hjerne som er gået i stykker”. Hun taler også om emnet på Hjernetumorforeningens weekendseminar i oktober 2025 for medlemmer.

Det er afgørende at bringe intimiteten og seksualiteten frem i lyset for at fjerne skammen og de misforståelser, som mange bærer rundt på alene. 

Susan understreger, at selvom det ikke er et problem i sig selv at have et ændret sexliv efter at have erhvervet en hjerneskade, bliver det problematisk, når man savner det og ikke taler om det.

Lyt og hør mere om:
 
✔️ Hvordan ser intimiteten ud, når kroppen og sindet forandres på grund af sygdom og en måske erhvervet hjerneskade? Susan peger på, at både den ramte og partneren ofte skal genopbygge sig selv og deres fælles liv. 

✔️ I interviewet læser Charlotte to kommentarer om intimitet fra hjernetumorramte op, og Susan kommenterer på delingerne. Hvad gør man, når man pludselig ikke føler et ligeværd i parforholdet? Eller når man er sanseforstærket og har mere lyst end tidligere, men ikke kan overskue at bo sammen med en partner? 

 ✔️Tabuer mister deres magt, når vi taler om dem. Susan opfordrer par til at være åbne – både over for hinanden og over for fagfolk. Hjælpen findes, men kun hvis man rækker ud.

✔️ Susan peger på et behov for, at seksuel sundhed bliver integreret i rehabiliteringsforløb. Det kan gøre en enorm forskel i livskvaliteten, hvis sundhedspersonale tør spørge ind til intimitet og tager emnet alvorligt på lige fod med fysisk og psykisk rehabilitering.

✔️ Der findes ingen manual for kærlighed, når hjernen bliver ramt ifølge Susan Søgaard. Men ved at anerkende forandringerne, turde tale om dem og være åbne for nye måder at være intime på, kan par genopdage hinanden.  Accept handler ikke om at give op – men om at finde nye måder at leve meningsfuldt og nært på.



Se også:

Susan Søgaards bog “Sex, kærlighed og en hjerne, som er gået i stykker”
https://hjerneskadet.dk/produkt/sex-kaerlighed-og-en-hjerne-som-er-gaaet-i-stykker/ 

Susan er oplægsholder på Hjernetumorforeningens weekendseminar oktober 2025 for medlemmer. Hun vil i sit oplæg tage udgangspunkt i sin bog, om hvordan en hjerneskade påvirker parforholdet, kærligheden og sexlivet.
https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/kalender/2025/weekendseminar-naar-livet-slaar-haardt---udfordring-og-mestring/ 

Hjerneskadeforeningen
https://hjerneskadet.dk/ 

Hjernetumorforeningen
https://www.hjernetumorforeningen.dk/  

I denne episode taler vi med Pernille Kørner Thidemann Nielsen (46 år) og Simon Thidemann (45 år). Pernille er folkeskolelærer, og Simon er journalist. Sammen har de tre børn. 

I 2019 fik Pernille en hjernetumordiagnose (et meningeom grad 2). Pernille fortæller om at opleve symptomer som hovedpine og svimmelhed, hvilket til sidst resulterede i et voldsomt epileptisk anfald, der førte til diagnosen. 

Hun er forfatter til digtsamlingen “Min nye gamle hjerne - Om at være usynligt syg” og en podcast af samme navn.

Episoden handler om, hvordan man håndterer som unge forældre at omfavne den nye normalitet og værne om familielivet og parforholdet, når den ene bliver hjernetumorramt.


Lyt og hør mere om


✔️ Hverken Simon eller Pernille var forberedte på, at man kunne få mén efter tumorens indgriben og væren, og at alt ikke bare ville være som før. De første måneder efter operationen var der derfor en del frustration, skyld og skam. 

✔️ Vendepunktet da Pernille fik kontakt med og fik tilbudt et forløb på Hjerneskadecentret og fik en dybere forståelse for de kognitive konsekvenser af Pernilles hjerneoperation. Her fik de udviklet de strategier, der gør, at de trives i dag og har fundet en god balance. 

✔️ At have en hjernetumor påvirker en hel familie. Simon fremhæver beslutningen om ikke at lade irritation over de begrænsninger, tumorens konsekvenser skaber, blive rettet mod Pernille som person. Samt vigtigheden af respekt og forståelse for, at både den ramte og de pårørende oplever belastninger. 

✔️ Accept har været en central del for Pernille. Hendes mål har også været at undgå at blive bitter over de begrænsninger, sygdommen har medført, og i stedet finde konstruktive måder at leve med dem på.


✔️ Til andre i en lignende situation råder Pernille og Simon til at bevare en form for normalitet, hvor der kan være plads til humor. Simon gør opmærksom på betydningen af fysisk træning og mental restitution, og Pernille taler om vigtigheden af at finde balance og at lade op i hverdagen.
Pernille deler også sine kreative udtryksformer, som at skrive poesi og lave podcasts, der har hjulpet hende med at bearbejde sine oplevelser. 


Links

Min nye gamle hjerne. Digtsamling af Pernille Kørner Thidemann Nielsen: 
https://bibliotek.dk/materiale/min-nye-gamle-hjerne_pernille-koerner-thidemann-nielsen/work-of:870970-basis:48683797?type=bog 

Digtsamlingen kan også bestilles gennem Pernille på: [email protected] 

Min nye gamle hjerne. Podcast
https://open.spotify.com/show/3IqIKg1qCuxVpYAyhLsB4v 

HjernetumorForeningen
https://www.hjernetumorforeningen.dk/ 

Hjerneskadecentret
https://aarhus.dk/borger/sundhed-og-sygdom/traening-og-rehabilitering/har-du-faaet-en-hjerneskade/hjerneskadecentret 

I denne episode af Hjernetumorliv fortæller Jonatan Rygaard, en 21-årig maskiningeniørstuderende, om sin oplevelse med sin fars hjernetumor. 

Jonatans far blev diagnosticeret med en hypofysetumor, et hypofyseadenom, i 2020, da Jonatan var 16 år gammel og søsteren var 19 år. 

I dag er søsteren flyttet hjemmefra, og Jonatan bor stadig hjemme med sin mor og far. 
Jonatan beskriver den store ændring i familiens liv og farens ændrede personlighed, humør og overskud.

Ved at dele sin historie håber Jonatan at skabe større forståelse og fællesskab for andre børn af hjernetumorramte, der måske står over for samme udfordringer.


Lyt og hør også om: 

✔️ Operationen og forandringen hos Jonatans far. Det gjalt temperament, interesser og ansigtsudtryk. 

✔️ At som pårørende blive bevidst om behovet for ro, søvn og medicin for at undgå sammensmeltninger hos den hjernetumorramte.

✔️ Betydningen af humor som pårørende og at kunne grine af svære situationer.

✔️ Behovet for at få information og at tale med andre i samme situation. Og balancen mellem at trække sig og at være til stede. 

✔️ Jonatans råd til hjernetumorramte familier - og hvordan forældrene bedst kan passe på deres børn i en ændret hverdag. 


Mere information 

Hjernetumorforeningen
https://www.hjernetumorforeningen.dk/ 

Christina Fogtmann (f. 1973) er gæst i Hjernetumorliv. Hun er gift og har tre børn. Christina er professor i sprogpsykologi ved Københavns Universitet, forfatter til bogen “Forståelsens Psykologi” og forsker blandt andet i mødet mellem patienter og sundhedspersonalet.

Christina fik diagnosen glioblastom i 2023 efter først at være fejldiagnosticeret med en blodprop. 

Hun oplevede, at håbet forsvandt, da hun fik en livstruende sygdom med en hård prognose og måtte kæmpe sig tilbage til livets spor, godt hjulpet på vej af sine børns opråb og håb.

I episoden understreger Christina sit syn på betydningen af håb og den menneskelige forbindelse mellem syge, pårørende og sundhedspersonale.

Lyt og hør om: 

✔️ Hvordan pårørende og sundhedspersonale kan støtte mennesker med alvorlige diagnoser. Det kan de gøre ved blandt andet at huske at se patienterne i øjnene og møde dem i de udfordringer, de kommer med.

✔️ Udfordringer med energiforvaltning og den nye hverdag efter diagnosen, hvor Christina har mistet 30-40 procent af synsfeltet.

✔️ Ensomheden i og vigtigheden af ikke at blive “særliggjort”, men stadig føle, at man har værdi og bliver set som et kompetent menneske trods livstruende sygdom. 

✔️ Christinas problemer med rådet om “at nyde nuet” og begrebet “ventesorg”.

✔️ Vigtigheden i at turde være åben omkring svære emner som sygdom, død og tab. Christina mener, at det vil ændre meget, hvis vi faktisk ser døden som et fælles vilkår og ikke som noget, der kun vedrører den syge. Samtidig har hun erfaret, at smerten ved at blive alvorligt syg ikke kan fjernes ved konstant at fokusere eller forberede sig selv og omverdenen på, at man skal dø. 

✔️ Vigtigheden i at opretholde et følelsesmæssigt bånd til dem, vi har mistet. Christina deler sit håb om, at hendes - og andre efterladtes - børn vil blive støttet i at holde mindet om deres forældre levende ved at omgivelserne fatter mod og taler med børnene om deres tab. 


Relevante links: 

Christina Fogtmanns bog: https://www.bog-ide.dk/produkt/311770/christina-fogtmann-forstaelsens-psykologi-paperback/2107204 

Hjernetumorforeningen: https://www.hjernetumorforeningen.dk/ 

Det Nationale Sorgcenter: https://sorgcenter.dk/ 

Landsforeningen Liv&Død: https://livogdoed.dk/ 

Lotte Mørk: https://www.lottemoerk.dk/indlaeg/ 

Mai-Britt Guldins bøger om sorg:  https://www.akademisk.dk/forlaget/forfatter/mai-britt-guldin 

Henrik Richter er gæst i podcasten. Han er fraskilt, har tre sønner, er industrielektriker og født i 1968. 

Da Henrik blev diagnosticeret med en hjernetumor i 2013 modtog han oprindeligt beskeden, at han kun havde 15-18 måneder tilbage at leve i. 

Det blev ikke tilfældet, og Henrik vil gerne dele sit forløb for at give andre håb. 

Ud over at blive opereret i 2013, 2017, 2018 og 2021 bidrager Henrik til hjernetumorforskning gennem deltagelse i forskellige behandlingsforløb og forsøg i samarbejde med Aarhus Universitetshospital.


Lyt og hør mere om

✔️ Henriks historie fra diagnose til behandling. Om at blive skilt under forløbet og at have yngre børn, der pludselig har en alvorligt syg far.

✔️ Indstillingen til at leve med hjernekræft. Henrik fortæller om vigtigheden af ikke at give op, men at søge svar og at bevare håbet, når man modtager en alvorlig diagnose. 

✔️ Henrik har blandt andet modtaget Tumor Treating Fields (TTF), deltaget i kliniske forsøg og andre behandlinger. Det fortæller han mere om.

✔️ Livet med hjernetræthed og den svære energiforvaltning.

✔️ Humoren som overlevelsesmekanisme. Henrik mener at ved at gøre lidt sjov med situationen, kan man lettere bevare en positiv holdning og punktere noget af alvoren og tabuerne.



Læs også:


HjernetumorForeningen
https://www.hjernetumorforeningen.dk/ 

I denne episode af Hjernetumorliv fortæller Sika Lynge om sit liv med hjernetumor, som hun fik konstateret i januar 2012. Hun kalder sig en langtidsoverlever.

Sika er mor til to, er skilt og har en kæreste. Og så er hun uddannet pædagog og aktiv på sociale medier, hvor hun deler fortællinger fra livet med hjernetumor. 

Hun manglede et netværk i starten og etablerede en populær støttegruppe på Facebook for hjernetumorpatienter, pårørende og fagpersoner. 

Gennem interviewet deler Sika sine oplevelser med symptomer, diagnosen, behandlinger og helbredsmæssige udfordringer.

Det er hårdt til tider, som nu hvor Sika gennemgår en kemobehandling, men hun er ikke bange for at dø og har haft og har et godt liv.

Det er også en samtale om vigtigheden af åbenhed samt om den støtte og gensidige forståelse, Sika har modtaget gennem sit netværk og HjernetumorForeningen.


Lyt til episoden og hør mere om: 

✔️ Hvordan en hjernetumordiagnose, selvom den var alvorlig, på en måde var en lettelse i starten, hvor en læge ellers havde peget mod psykiatrien. 

✔️ Fordomme, hjælpemidler og at leve med et usynligt handicap.

✔️ Det frisættende i at dele personlige historier og om at sætte gang i debatter om tabuer såsom ufrivillig vandladning som hjernetumorramt.

✔️ Perioder af dyb indsigt, og så der hvor man igen mister fodfæstet og lige skal finde ind til sig selv og meningen igen.  

✔️ Betydningen af pårørende, der ikke spørger, hvad man har brug for, men bare handler i de svære perioder - især i forhold til hendes hjemmeboende søn. 


Læs også:

Sika Lynge på Instagram
https://www.instagram.com/sikalynge/ 

Sika Lynge på Facebook
https://www.facebook.com/charlottemarie.lynge 

Facebookgruppe skabt af Sika Lynge: Hjernetumor. For patienter, pårørende og fagpersoner 
https://www.facebook.com/groups/424940027530359

HjernetumorForeningen
https://www.hjernetumorforeningen.dk/ 

Dagens gæst i Hjernetumorliv podcast er Pia Riis Olsen.

Hun er ny formand for Hjernetumorforeningen og en erfaren sygeplejerske med over 30 års arbejde inden for kræftområdet på Aarhus Universitetshospital. 

Pia er kendt for sit banebrydende arbejde med netværksfokuseret sygepleje, et koncept, hun har været med til at udvikle for at styrke det sociale netværk for familier berørt af kræft.

Pia Riis Olsen er en af de få i bestyrelsen, der ikke selv er hjernetumorramt eller pårørende. 

Hun beskriver, hvordan hun blev imponeret af den energi og dedikation, hun mødte i HjernetumorForeningen, og hvorfor hun valgte at bidrage med sin professionelle erfaring til netop denne målgruppe. 

Lyt og hør mere om:

✔️ Hvad er social støtte og netværksfokuseret sygepleje, og hvorfor kan det være særligt givende for hjernetumorramte?

✔️ Det meningsgivende i at kunne støtte patienter og pårørende både som menneske og som fagperson.

✔️ Mulighederne som frivillig i HjernetumorForeningen og en invitation til at stille op til bestyrelsen. 

✔️ En udvikling i et presset sundhedsvæsen, hvor pårørende tænkes ind som ressourcer. Pia Riis Olsens ønske og opråb indenfor hjernetumorområdet. 




Link: 

Ønsker du at være frivillig? Kontakt bestyrelsen
https://www.hjernetumorforeningen.dk/om-foreningen/bestyrelsen/ 

Hjemmeside 
https://www.hjernetumorforeningen.dk/ 

Denne episode af 'Hjernetumor Liv' fra Hjernetumorforeningen undersøger netværksgruppernes betydning for både patienter og pårørende. 

Lytterne møder blandt andre Cindy Hartmann Eriksen og hendes mand Kenni, der deler deres oplevelser og den støtte, de modtager i netværksgruppen i Odense, hvor Cindy er tovholder. 

Gruppen beskrives som et trygt og åbent rum, der tilbyder fællesskab og mulighed for at dele svære emner, uden dom eller fordømmelse. 

HjernetumorForeningen har lokale grupper i hele landet, der har møder en gang om måneden og starter med en fælles deling, hvorefter gruppen deles op i pårørende og patienter. 

Fem mennesker fra netværksgruppen i Odense deler i denne episode, hvorfor de deltager. 
Vi får indblik i, hvordan medlemmerne navigerer i deres hverdag med hjernetumor, udveksler erfaringer og yder hinanden støtte, hvilket gør dem bedre rustet til at håndtere livet med sygdommen. 
 
Mød Kenni, Katrine, John, Karin og Nadia og hør, hvad de får ud af at være en del af en netværksgruppe. 


Læs mere

HjernetumorForeningens netværksgrupper
Her kan du finde din lokale gruppe:

https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/kalender/?take=15&q=netv%C3%A6rksgruppe

Podcasten Hjernetumorliv har besøg af pårørende Cindy Hartmann Eriksen. Hun deler sin personlige historie med ægtefællen Kenni, der fik konstateret en hjernetumor efter nogle epileptiske anfald.

Cindy er specialpædagog og tovholder for HjernetumorForeningens netværksgruppe i Odense.
Hun åbner op omkring mandens diagnose, behandling, og hvordan hjernetumor har påvirket deres liv.

Cindy dykker ned i oplevelsen af mandens hjernetræthed, de følelsesmæssige udfordringer og hvordan man bedst kan navigere gennem en hverdag med en alvorligt syg partner.  

Episoden fremhæver også netværksgruppernes støtte, hvor man ellers kan stå alene. Det er en historie om frygt, håb og at finde styrke i et fællesskab af ligesindede.

Lyt til denne episode og hør mere om:

✔️ Krampeanfaldet, der førte til en diagnose. Cindy fortæller om en traumatisk jul og at få skældud af en ambulanceredder. 

✔️ Hvorfor sundhedspersonalet bør tale mere om hjernetræthed efter operationer, så både patienter og pårørende er bedre forberedt på en forandret hverdag og kan tage hensyn fra starten af. Og ønsket om en pårørende-guide. 

✔️ At leve med hjernetumor som familie. Hvordan det kan se ud med humørsving, personlighedsskift og skrantende energi, der måske kan være svært at forstå i den raske venskabsgruppe. 

✔️ Netværksgruppers vigtige rolle. Om et fællesskab af hjernetumorramte. Cindy kalder det et varmt kram, hvor man ikke behøver at forklare noget, men bliver mødt af forståelse, hvor man kan udveksle erfaringer, viden og følelser frit i et fortroligt rum af ligesindede.  

✔️ Hvordan Cindy lader op og fylder på egen energi og glæde som pårørende. 
 

Links

https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/netvaerksgrupper/ 

https://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053  


Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen

Støttet af Kræftens Bekæmpelse

Tovholder og idé: Vibeke Vollmer 

Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast

Cover: Charlotte Mannstaedt