インクルーシブという考え方は、どこから生まれて、どう世界に広がったのか。今回は歴史をたどる回です。始まりはデンマークの官僚バンク・ミケルセン。第二次世界大戦中にナチスへのレジスタンス活動で捕らわれ、強制収容所を経験した人でした。戦後、知的障害のある方の入所施設を視察したとき「ここは自分がいた収容所と同じじゃないか」と感じた——その違和感から「ノーマライゼーション」という言葉が生まれます。スウェーデンのベンクト・ニィリエがそれを整理して世界へ。1日・1週間・1年のリズム、本人の希望が尊重されること……読むとごく当たり前のことばかりなのに、提唱されたのはたった50年ほど前だという事実に驚かされます。そこから当事者自身が声をあげ、「障害は個人ではなく社会の側にある」という障害の社会モデルへ。車椅子で行きたい場所に行けないのは、足が動かないからではなく階段しかないから——という考え方の転換です。1994年のサラマンカ声明、障害者権利条約第24条、そして2022年に日本が国連から受けた分離教育への勧告まで。そして最後は、自分たちに刃が向きます。「ヘレンをつくったこと自体が分離ではないか」という批判を、実際に受けたことがあったそうです。場をつくると、その場が固定化してしまう——単純に一緒がいいとも、分けるのがいいとも言えない。問いが生まれ続けるテーマだと実感する回です。＜目次＞インクルーシブが生まれた歴史をたどる回／デンマークの官僚バンク・ミケルセン／ナチスの強制収容所を経験した人だった／視察した入所施設が収容所と同じだった／ノーマライゼーションという言葉の誕生／スウェーデンのベンクト・ニィリエが世界へ／1日・1週間・1年のリズムという原理／本人の希望が尊重されるという当たり前／提唱は50年ほど前という事実に驚く／欧米で進んだ統合が不十分だった理由／当事者の声から生まれた障害の社会モデル／インペアメントとディスアビリティの違い／階段しかない環境が不利益を作っている／サラマンカ声明と障害者権利条約24条／2022年国連勧告とヘレンは分離かという問い

第3章スタート。ヘレン創業ストーリーの愉快な2人からバトンを受け取って、今回は黒木さんと橋本さんの真面目コンビが再登場します。

収録は8月4日——その直前の7月24日に医療的ケア児支援法の改正が参議院で可決され、その場に立ち会ってきたという話から幕開けです。5年越しで見てきたからこその感慨、そして「変わってからが実践する立場」という言葉が印象的でした。

今回のテーマは「インクルーシブ」。「ダイバーシティ&インクルージョン」など組織開発や人事の文脈でもよく聞く言葉ですが、じゃあ実際どういうことなのか。マイノリティとの向き合い方には段階があります。いないものとして扱う「排除」、別の場所に分ける「分離」、同じ場所にはいるけれど本人のほうが合わせる「統合」、そして環境の側が一人ひとりに合わせていく「インクルーシブ」——45分間座っていられないこどもの例や、運動会のかけっこを道具を使って一緒に走る例で、その違いがくっきり見えてきます。

そして正直な告白も。実はフローレンス自身、障害児保育園ヘレンとおうち保育園に分かれて運営しているんです。「インクルーシブが大事」と言いながら、自分たちは分けている——この事実にどう向き合うのか。さらに「インクルーシブ＝いつも一緒」ではない、という大事な補足まで。ゼロか1かでは語れないテーマの入口となる回です。

＜目次＞第3章スタート・黒木さんと橋本さんが再登場／7月31日・医療的ケア児支援法の改正が可決／参議院で見届けた5年越しの瞬間／法律が変わってからがわたしたちの実践／ダイバーシティ&インクルージョンの文脈／医療的ケア児2万人というマイノリティ／フローレンスの保育園は実は分かれている／障害児保育園ヘレンとおうち保育園の違い／インクルーシブ＝包摂という日本語の成り立ち／排除・就学猶予と就学免除があった時代／分離・特別支援学校という別の場所／統合・45分座れないこどもに求めたもの／インクルーシブ・環境の側が合わせる発想／運動会のかけっこを道具を使って一緒に走る／インクルーシブは「いつも一緒」ではない

ヘレン創業ストーリー完結編。開園にたどり着いたと思ったら、今度は保育士・看護師・PT・OT・特別支援学校の教員という、価値観がまったく違う職種のスタッフが同じ40〜50平米の保育室でぶつかり合う日々。「公園に行くべきか、リスクを避けるべきか」で支援観が割れる、その一つひとつが実話です。でも、こどもたちは大人の想像を超えて成長していきました。胃ろうで栄養を摂っていたこどもが、隣の友達が美味しそうにおやつを食べているのを見て「僕も食べてみようかな」と口を開けた話。開園からの1年で、15人中5人が地域の認可保育園に転園できた話——「こどもはこどもの中で育つ」を実体験として突きつけられた瞬間の連続です。ヘレンを増やすだけではスピードが間に合わない。だから、法律を変えることに。超党派議連の発足、荒井先生の「私の最後の政治家人生を懸けて」というひと言、そして2021年の医療的ケア児支援法の施行まで——世田谷区の1通の相談から6年間で国の法律まで繋がったバトンを振り返る、シリーズ最終回です。＜目次＞開園後の職種文化衝突・保育士と看護師／公園に行くかで割れる支援観の話／マニュアル不在で誰が責任を取るのか問題／こどもが目の前でおやつを食べる衝撃／胃ろうのこどもが友達を見て口から食べる／開園1年で15人中5人が認可保育園へ転園／こどもはこどもの中で育つという実体験／障害は個人ではなく社会側にあるという捉え方／ヘレン増設だけでは間に合わないスピード感／制度を変える政策提言フェーズへ／超党派議連が発足したきっかけ／「最後の政治家人生を懸けて」の一言／医療的ケア児支援法の施行／国と自治体に責務が明記された意味／世田谷区の1通から法律まで繋がったバトン

ヘレン創業ストーリー第2話・開園編。3人体制のプロジェクトチームが、23区に片っ端から電話を掛けまくるところから始まります。「障害のあるこどもに保育は要らないでしょ」「お母さんが見ればいいじゃない」——役所からのそんな返答が続くなかで、たった1つ、杉並区の障害者施策課だけが「もっと詳しい話を聞かせて」と反応してくれました。物件も設計士も施工会社もゼロから探しながら、9月開園というタイトなタイムラインが決まっていく。東京都からは意地悪な確認事項が連日届きますが、やり取りが続くなかで、ある日「森下さん、あと1ヶ月ですよ、頑張りましょう」と言ってもらえた瞬間の話は必聴です。そして9月中旬——東京都から「指定番号を今から読みます」の電話。フロア全員が「うぉぉぉ」と叫んだ「飯田橋の歓喜」の瞬間、スタッフが泣いてしまった入園式の光景まで。たくさんの人の願いが少しずつ繋がって、ひとつの保育園ができあがっていった道のりを振り返る回です。＜目次＞23区に片っ端から電話をかけた話／「障害のある子に保育は要らない」役所の対応／「待機すら羨ましい」お母さんの声／杉並区の障害者施策課だけが動いてくれた／課長と係長の熱量／3人体制でスタートしたヘレンプロジェクト／障害福祉サービスを土台にした保育園設計／週5・長時間・複数職種という制度設計の壁／物件探しに2〜3ヶ月かかった話／半年で開園というタイトすぎる納期／東京都とのやり取りと関係性の変化／「あと1ヶ月頑張りましょう」の一言／9月中旬に指定番号がおりた瞬間の歓喜／スタッフみんなが泣いた入園式の光景

「ヘレンって、そもそもなんのために作ったんだっけ？」——そんな素朴な問いから始まる、障害児保育園ヘレン創業ストーリー第1話。千葉から来た広報の森下さんと、沖縄から来たレンさん、2人の創業メンバーが登場します。2014年当時、医療的ケア児や重症心身障害のあるこどもは、保育園の待機児童にすら「なれない」状態でした。書類すら受け取ってもらえない窓口、「お母さんが見ればいいでしょ」と平然と言い放つ役所。そんな中、世田谷区のお母さんからフローレンスに1本の相談が届きます——「呼吸器のこの子を預かってくれる保育園がどこにもない」。23区、東京都全域、千葉、神奈川と探し続けて、ようやく見つかったのが神奈川県鶴見区の保育園。世田谷から鶴見まで、家族はそのためだけに引っ越したそうです。「1000万人が住む大東京で、たった1人のこどもを支えられないのか」——この愕然が、ヘレンの原点になりました。放課後等デイに新卒入社していたレンさんが、なぜフローレンスに転職したのか。そして森下さんが「フローレンス育休男性第1号」としてヘレン準備の一番大事な時期に1ヶ月半不在だった話まで、笑いあり気づきありの回です。＜目次＞ヘレンってそもそも何のために作ったのか／ヘレン創業メンバー森下さんと沖縄から来たレンさん／障害児保育園ヘレンの位置づけとは／医療的ケア児と重症心身障害児が対象／2014年当時の待機児童問題の空気感／医療的ケア児は待機児童にすらなれない／書類すら受け取ってもらえない役所の窓口／気管切開と喀痰吸引という医療的ケアの中身／「待機児童になれるだけで羨ましい」の一言／世田谷区のお母さんからの1通の相談／神奈川県鶴見区への引っ越し／1000万人の東京で1人を支えられないのか

法律ができると、何が変わるのか？「支援したい」と思っていた自治体の担当者さんたちが、法律という後ろ盾を得て一気に動き出す——その変化がリアルに語られます。保育で受け入れられるこどもの数は5年で約3倍に。フローレンスにも自治体からの問い合わせがどんどん増えているそう。

でも、18歳になった瞬間に支援の「ルール」が変わって、同じこどもを同じように預かっているのに事業所への報酬が約半分になってしまうという、謎の制度の壁があって。「医療的ケア児」という言葉は法律にあるのに、大人になった「医療的ケアシャ」はまだ定義すらなかったんです。

今まさに2027年の法改正に向けて動いている現場の声を聞きながら、法律って完成品じゃなく生き物なんだな、と感じる締めくくり回です。

＜目次＞

支援法施行で自治体の動きが一変した理由／事業者への問い合わせが法律後に急増／軽度の医療的ケア児は地域保育園へ／家族の離職防止を法律に明記した意味／お母さんが24時間担うしかなかった時代／18歳を境に法律のカバーが切れる問題／医療的ケアシャの定義がなかった経緯／放課後等デイサービスと生活介護の報酬格差／同じこどもを預かるのに報酬が半減する謎／有識者ヒアリングでフローレンスが訴えたこと／施行3年での法律見直し規定があった理由／2027年4月・医療的ケア児支援法が改正される／医療的ケアシャと重症心身障害者も対象へ／法律という生き物を育て続ける営み／先人の道が繋がって今のわたしたちがいる

「学校に行くのに、お母さんも一緒じゃないとダメ」　——今もそんな状況があること、知っていましたか？

このエピソードでは、1980年代から2021年まで約40年にわたる医療的ケア児への支援の歴史を一気に振り返ります。痰の吸引を先生がしていいのかいけないのか、グレーのまま現場が動いていた時代から、フローレンスが2014年に障害児保育園ヘレンを開いたことで議員が動き、永田町こども未来会議が生まれ、ついに2016年に「医療的ケア児」という言葉が法律に初めて刻まれます。

でもそれはまだ「努力義務」。自転車のヘルメットと同じで、やれればやろうっていうレベルなんです。本当の転換点は2021年の医療的ケア児支援法の成立で——このとき関係者がみんなで泣いて喜んだという話。法律ってこんなふうに動くのか、と実感できる回です。

＜目次＞

1980年代・すべてを家族が担っていた時代／痰の吸引は医療行為か？40年の大議論／1988年・訪問学級か通学かの選択を奪われた／2003年・例外的に教員や介護職が痰吸引可能に／2012年・研修を受ければ医療的ケアが合法化／2014年・障害児保育園ヘレン誕生の意味／永田町こども未来会議と超党派の力／フローレンスが担った政策提言の現場／2016年・医療的ケア児が法律に名を刻んだ日／努力義務という名のできたらやろう／こどもが通学中も親が付き添い続ける現実／2019年・文部科学省が付き添い限定を通知／2021年・医療的ケア児支援法がついに成立／責務になると何が変わるか・法律の力／保育受け入れが3年で3倍に増えた背景

今回、フローレンスで広報を8年やっているMCゆかっちが、ずっと「医療的ケア児」を訛って言っていたことが収録中にバレる（！）という衝撃のカミングアウトから幕開けします。笑いながらも本題へ。

戦後の日本の障害福祉って、身体・知的・精神の3つに分かれて整備されてきたんですが、これが「どれにも当てはまらない人」を次々と生み出してきた歴史でもあって。今回は重症心身障害児という概念がどう生まれたか、「大島分類」という5×5の基準マトリックスがどう機能しているかを丁寧に解説します。

そして「歩けるし、知的な障害もない。でも経管栄養が必要」なこどもが、保育園にも障害福祉にもどこにも行けなくなる……という医療的ケア児の「狭間」の構造が鮮明に見えてきます。定義がなければ支援ができない。この繰り返しは、今も続いています。

＜目次＞

広報8年で判明した医療的ケア児の発音問題／戦後日本・身体・知的・精神の三分類の成り立ち／傷痍軍人への支援から始まった身体障害者福祉法／重症心身障害児・1963年に行政通知で初めて定義／1967年・児童福祉法で重症心身障害児が法律に載る／大島和義先生が作った5×5マトリックス基準／寝たきり・座れる・歩行障害・歩ける・走れるの5段階／歩けると重症心身障害児に該当しない現実／定義がなければ施設もサービスも作れない仕組み／1990年代以降に医療的ケア児が増えた理由／歩けて知的障害もないのに保育園に入れないこどもたち／経管栄養のみで障害福祉も保育も使えない狭間／重症心身障害児と医療的ケア児を貫く同じ構造／お母さんが24時間つきっきりになってしまう理由／定義から法律へ・狭間を埋め続ける人類の営み

「こどもが減っている」と何度も語られてきたフローレンスラジオで、はじめて「増えている」という言葉が出てくる回です。

フローレンスラジオ シーズン4「医療的ケア児編」第4話。フローレンス副代表理事の黒木さん（くろけん）と、障害児保育園ヘレン元マネージャーの橋本さんが、医療的ケア児が増えてきた背景を、数字と歴史と世界の視点から立体的に紐解いていきます。

＜目次＞

医療的ケア児は推計2万1千人／2005年から21年で2倍以上の増加／人工呼吸器を使うこどもは23倍に／15歳未満のこどもは20%減少／命をつなぐ医療の進歩という背景／世界一の日本の新生児医療／500g台でも80%が生存する国／新生児死亡率は1000人に1人未満／NICUは20年で2倍以上に／社会の受け止め方が追いつかない／法律ができるまでの11年の空白／出生前検査NIPTは日本では5%／オランダ・フランスは7〜9割／アメリカでは医療的複雑性と呼ぶ／次回は日本の障害の歴史を紐解く

医療的ケア児のお母さんは、なぜ働けないのでしょうか。「こどものそばにいたいから」ではありません。「働きたいのに、働けない」——その実態が、今回のテーマです。

フローレンスラジオ シーズン4「医療的ケア児編」第3話。フローレンス副代表理事の黒木さん（くろけん）と、障害児保育園ヘレン元マネージャーの橋本さんが、医療的ケア児の家族を支える仕組みの「いま」を整理していきます。

＜目次＞

ケアを担う仕組みとは／社会資源としての保育園と学校／レスパイトという考え方／短期入所・レスパイト入院・在宅レスパイト／供給が需要に追いつかない現実／動ける医ケア児という難しさ／知的障害を併発する場合の課題／複数事業所のマネジメント負担／母親の就労率は約4割という現実／非正規雇用が多い家庭の実態／月1〜3万円の自己負担／車買い替えと住宅改修の出費／9割の母親が就労を希望／約半数が社会的孤立を感じる／次回は医ケア児の歴史を紐解く