Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.

Neste novo episódio convidamos a psicóloga Simone Scheibe para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Qual a melhor maneira de contar para um filho ainda criança sobre o diagnóstico da fibrose cística?”.

Locução e edição: Kamila Vintureli

A segunda edição do Setembro Roxo no ar tem como temática "Superando as marcas da fibrose cística". Compartilhamos um pouco da realidade de quem tem fibrose cística, falamos sobre os momentos bons e ruins relacionados à doença e também abordamos o papel da equipe multidisciplinar neste processo.  

Para isso, convidamos a fisioterapeuta do Centro de Referência em Fibrose Cística do Hospital Especializado Otávio Mangabeira Sheyla Haun e a Rafaeli Dallabrida, diagnosticada com fibrose cística.  

Este programa faz parte do calendário de ações do Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2021 e é apresentado pela jornalista do Instituto Unidos pela Vida Kamila Vintureli. Saiba mais sobre a campanha em https://www.unidospelavida.org.br/setembroroxo2021

Links citados no programa:

Loja online Unidos pela Vida: https://unidospelavida.lojaintegrada.com.br/

Página de doação: doa.re/UPV

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.

Neste novo episódio convidamos a nutricionista Lenycia Neri para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Como fazer uma alimentação hipercalórica e ainda assim saudável?".

Locução e edição: Kamila Vintureli

A primeira edição do Setembro Roxo no ar tem como temática "O que é a fibrose cística e o que ela tem a ver com você". Vamos conhecer mais sobre a doença, abordar os motivos que tornam tão importante que você saiba mais sobre ela, além de falar sobre o Setembro Roxo.  

Para isso, convidamos o geneticista Dr Salmo Raskin, a voluntária do Instituto Unidos pela Vida, Marlizi Brandalise, que trabalhou no Ministério Público Federal por 24 anos, e nossa fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira. 

Este programa faz parte do calendário de ações do Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2021 e é apresentado pela jornalista do Instituto Unidos pela Vida Kamila Vintureli. Saiba mais sobre a campanha em www.unidospelavida.org.br/setembroroxo2021.  

Links citados no programa:

Loja Unidos pela Vida: https://unidospelavida.lojaintegrada.com.br/ 

Página de doação: https://doa.re/UPV

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.

Neste primeiro episódio convidamos o geneticista Dr. Salmo Raskin para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: “No cenário da fibrose cística, ter uma mutação de classe I e II significa que a pessoa terá sintomas e manifestações mais graves?”.

Locução e edição: Kamila Vintureli

Promovido anualmente pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com voluntários, associações e assistência e apoiadores em todo o Brasil, o Setembro Roxo - Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2021 traz como tema a importância de respirar, com o mote “Respira fundo, pela frente tem muito mundo”. Saiba mais em www.unidospelavida.org.br/setembroroxo2021.

Roteiro: Gabriel Lyra

Produção: Jamute

Neste episódio você vai saber mais sobre a importância do trabalho da equipe multidisciplinar no tratamento da fibrose cística e como essa atuação conjunta pode fazer toda a diferença para as pessoas diagnosticadas e seus familiares.

Para abordar essas questões entrevistamos a psicóloga Angelita Wisnieski da Silva, o pneumologista pediátrico Dr. Eduardo Piacentini Filho e o fisioterapeuta Dr Evanirso Aquino.

Este podcast é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio da Omron.

Apresentação e edição: Alessandra Romano

Finalização: Felipe Caldo

Neste episódio te convidamos a participar da Volta ao Mundo pela Fibrose Cística. Desafio inédito no país, o projeto tem como objetivo tornar a doença mais conhecida no Brasil e no mundo. Mais informações neste podcast e no site www.voltaaomundofc.org.br. 

Roteiro: Kamila Vintureli e Mônica Herculano

Locução e edição: Kamila Vintureli

Trilha: Felipe Caldo

Entrevistados:

Cristiano Silveira - Coordenador da Equipe de Fibra

Gisele Pessanha - mãe de uma criança diagnosticada com fibrose cística

Kassiano Knack - diagnosticado com fibrose cística, transplantado pulmonar e embaixador do desafio

Quais os impactos da covid-19 em pessoas com fibrose cística? Qual o tratamento para indivíduos deste grupo específico que se infectaram?

Para responder estas e outras perguntas relacionadas ao tema, o segundo episódio do podcast Conexão Fibrose Cística traz o Dr Carlos Riedi, pneumologista pediátrico, a Dra Regina Terse Ramos, professora associada do departamento de pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade Federal da Bahia, e uma entrevista com a Ana Júlia Mazziero, diagnosticada com fibrose cística e que teve covid-19 em 2020.

Este podcast é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio da Omron.

Apresentação e edição: Alessandra Romano

Finalização: Felipe Caldo

O 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística acontece nos dias 6 e 7 de agosto, é uma realização do Instituto Unidos pela Vida e tem como objetivo reunir toda a comunidade da fibrose cística no Brasil. Neste episódio trazemos as principais informações sobre o evento e entrevistas com palestrantes, membros do Comitê Técnico do simpósio e de uma mãe de fibra que já garantiu sua vaga neste evento único no Brasil. Acesse https://eventos.congresse.me/simposiofc2021 e inscreva-se você também!

Entrevistados: 

Dra Luciana Monte - pneumologista pediatra do Hospital da Criança de Brasília José Alencar, professora da Universidade Católica de Brasília e integrante do Comitê Técnico do simpósio

Dra Marise Basso Amaral - presidente do Comitê Técnico do simpósio, pós-doutora pela Fiocruz, doutora e mestre em Educação, diretora geral do Unidos pela Vida e mãe de um adolescente diagnosticado com fibrose cística

Dra Mônica Firmida - pneumologista pediátrica, professora de pneumologia da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, coordenadora do Centro de Tratamento para adultos com fibrose cística do Rio de Janeiro e integrante do Comitê Técnico do simpósio.

Talita Cauper - mãe de um menino diagnosticado com fibrose cística

Roteiro: Kamila Vintureli e Mônica Herculano

Locução e edição: Kamila Vintureli

Trilha: Felipe Caldo