Esta edição do Conversando sobre a Fibrose Cística traz informações importantes sobre como participar da consulta pública do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Fibrose Cística. As contribuições podem ser feitas até o dia 28 de julho de 2021 no site http://conitec.gov.br/consultas-publicas. 

Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak

Locução e edição: Kamila Vintureli

Trilha: Felipe Caldo

Neste primeiro episódio do podcast Conexão Fibrose Cística falamos sobre os desafios de tornar a doença mais conhecida entre estudantes e profissionais da saúde do país. Para isso, trazemos o Dr Norberto Ludwig Neto, pneumologista e presidente do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), e o Dr Luiz Vicente Ribeiro, professor do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), além da diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira.

Este podcast é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio da Omron.

Apresentação e edição: Alessandra Romano

Finalização: Felipe Caldo

Em 26 de maio de 2021 foi sancionado o Projeto de Lei (PL) 5043/20 que amplia o número de doenças triadas pelo Teste do Pezinho, exame que faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde. Neste episódio falamos sobre esse processo de ampliação do exame e a realidade atual do Teste do Pezinho no país.

Entrevistados: Cristiano Silveira - Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Unidos pela Vida

Dra. Simone Castro, coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Rio Grande do Sul

Rosely Maria, assessora de comunicação do Instituto Vidas Raras.

Jamile Micaela, mãe de fibra

Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli

Trilha: Felipe Caldo

Neste episódio o Unidos pela Vida compartilha novas informações sobre a vacinação contra a covid-19 entre pessoas com fibrose cística no Brasil.

Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli

Trilha: Felipe Caldo

Em 2021, a Equipe de Fibra completará 10 anos e neste podcast vamos relembrar momentos marcantes desta trajetória e as expectativas para esse ano tão especial.

Entrevistados: Cristiano Silveira - coordenador da Equipe de Fibra

Denise Pereira - mãe de fibra

Marco Marini - atleta da Equipe de Fibra e diagnosticado com fibrose cística

Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli

Trilha: Felipe Caldo

Loja online para adquirir os produtos da Equipe de Fibra: https://unidospelavida.lojaintegrada.com.br/

O Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística conversou com o pneumologista, Dr. Rodrigo Athanazio, e com sua fundadora e diretora geral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, para saber mais sobre a previsão de início da vacinação contra a covid-19 entre pessoas com fibrose cística.

Locução: Kamila Vintureli

Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak

Edição: Kamila Vintureli

Trilha: Felipe Caldo

As aulas presenciais estão retornando em todo o Brasil e gerando muitas dúvidas entre familiares, pessoas com fibrose cística e professores sobre como se preparar para este momento em meio à pandemia causada pela covid-19. Neste episódio tratamos esse assunto pelo olhar da Psicologia.

Psicólogas entrevistadas: Simone Scheibe, psicóloga do Hospital Infantil Joana de Gusmão

Cláudia Ribeiro, psicóloga coordenadora do setor de Psicologia da APAE  de Campo Grande

Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli

Trilha: Felipe Caldo

Confira informações importantes para pessoas com fibrose cística e familiares sobre a volta às aulas durante a pandemia causada pela Covid-19. Para a produção deste conteúdo o Instituto entrevistou o professor adjunto do Departamento de Pediatria da Universidade Federal do Paraná (UFPR) e orientador do Programa da Pós-Graduação em Mestrado e Doutorado em Saúde da Criança e do Adolescente da UFPR, Dr. Carlos Riedi, e o professor associado do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), coordenador do Programa de Doenças Respiratórias na Infância e membro da equipe multidisciplinar de fibrose cística do Hospital Infantil Joana de Gusmão, Dr. Luiz Roberto Agea Cutolo.

Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli

Trilha: Felipe Caldo

Confira informações importantes sobre a vacinação contra a covid-19 neste novo episódio. 

Entrevistados: Dr. Rodrigo Athanazio, pneumologista

Dr. Salmo Raskin, geneticista

Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli

Trilha: Felipe Caldo

Confira neste episódio os principais acontecimentos do Instituto Unidos pela Vida em 2020.

Entrevistados:

Andréia Graupner | Mãe de fibra

Rafaeli Dallabrida | Diagnosticada com fibrose cística

Rosiene Conti | Mãe de fibra e membro da AFICES

Cristiano Silveira | Presidente da ACAM-RJ

Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli

Trilha: Felipe Caldo