大家好，我是成月，如果你没有钱治病，你会选择成为一名试药员吗？今天的故事，说的是一位临床协调员的经历。
我是一名临床协调员，面对癌症病人的痛苦、家属的焦急和眼泪、以及在等待审核结果中的期许，最终都只会成为一张冰冷的数据单。
我不是不能感同身受，只因多年身处病患中间，对于病患的关怀，只能尽量的克制，因为我不是圣人，不能关怀到所有人。
我的工作就是确认核对医院医生反馈的任何身体状况以及细节，并且还要跟病人和家属做再三确认后，上报研究医生和伦理委员会，最终确认患者身体指标，是否符合试药标准。
在我看来，每一个病人申请入组参与临床试验，最希望的事情就是医生和伦理委员会以及申办方，尽快筛选出结果，才是对病人最大的安慰，因为他们真的等不起！我之所以这么说，都因为那一次我毕生难忘的经历！
2017年10月23日傍晚，我带着一脸欲说又止的表情，再次来到母亲的病房告诉她检查结果。因为之前一天的检查结果显示，我母亲曾有过心脏病史，可一旦结果确认，我们一家这一个多星期的等待，都将付诸流水，因此母亲和父亲坚决认为之前从来没有过任何心脏病史！
我没办法给母亲解释太多专业内容，只能谎称这次的心电图检查比普通心电图检查更细，所以很多以前查不出的问题，都有可能会被发现。
其实昨天出现这个结果之后，临床试验组里的医生给我的建议是，明天再做一次心电图检查，再次确认一下结果的准确性。
可是现在父亲接过我手里的检查单，仔细看过后摘下老花镜愣住了，因为单子上的结果还是陈旧性心肌梗死待排。虽然父亲不懂医学术语，但看到一模一样的疾病名字，父亲还是理解了含义。如果还坚持没有心脏病史，医院会怀疑为了参加试药，而刻意隐瞒病史。
作为临床协调员，我的职责就是协助医生工作的同时，还要协调病人、临床试验申办方、伦理委员会之间的一切事宜，作用就相当于是一座连通各方的桥梁。最终我在和医生商量后，通知母亲爬楼梯，目的是要看母亲心脏和身体的承受能力到底是怎么样的。
后来母亲爬楼梯的时候，我就像监督员一样，全程看着爬楼过程。因为我知道母亲急切想要通过审核的心情，但是又十分清楚试验药物并非常规药物，这份在审验过程中的一丝不苟，也是在为母亲的身体负责。毕竟，我面前的母亲在6天前，就已被医生宣判了死刑……
“与其多花冤枉钱，不如回家吃好喝好。”2017年10月17日，医院肿瘤科的主任医师，正式建议父亲，可以带母亲回家了。半年以来，多次更换化疗方案后，仍不见太大的起效，而且最新复查的结果显示胸腹部的肿块，相比之前又有一定程度的增大，骨转移也在持续。
我很清楚一旦到了医院向病人下“逐客令”的时候，基本上病情已经很难了，但当时医生还是提供了三条建议：
第一个建议是最保守的作法，放弃任何形式的治疗，回家“休养”，但最多能支撑半年；
第二个建议是靶向药，但医生始终在强调靶向治疗的昂贵，从一开始的手术，再到接下来的放化疗，这一连串的治疗下来，即使有报销，但也早已是一笔十分沉重的费用了。强调费用的高昂，不是因为医生觉得患者家里没钱，而是因为医生见过太多交不上钱而欲哭无泪的表情了……
所以医生更倾向于“保守疗养”。“晚期，就不该再折腾他们了。”医生的想法，与越发被社会认可推行的临终关怀不谋而合。
可是父亲和我们姐弟三人，都介怀于“等死”，父亲不想失去妻子，而我们不想失去母亲，因此在“不想等死”和“没钱”之间，医生提出了第三个建议——参加临床试验。
医生在向父亲谈及这个建议时，着重强调它是免费的。想参与临床试验，只有符合试验标准才是最重要的因素，患者和其自身的疾病，正是被试验对象。直白一点说，病人就是小白鼠，而且从2010年左右开始，参加临床试验的患者也是在逐年上升。
在母亲的生死关头，父亲怀着激动的心情，代替母亲接受了第三个建议。但父亲不知道的是，临床试验用药，实际上就是还没有上市的靶向药。于是第二天，父亲就带着胸腔积液持续增多的母亲转院到了另一所医院，开始准备临床试验。
但到了新的医院，即使做“小白鼠”，也得够标准。一项新药的临床试验，针对不同病情通常把病人分为多个组。完整的病历资料，再结合患者眼下的实际病情，医生才能做出符合试验标准的进组研判。
因为我职业的特殊性，负责医生询问了一下病情，便让我接手了，因为还有很多前期的准备工作。而我也很清楚，拿不到病人的完整病历资料和用药清单，医生就无法完成对患者进行全方位的预判。所以我用了两天的时间，把母亲2014年至2017年一共三十份病历收集齐了。万幸的是，这三年来母亲每次住院治疗，每一天的用药清单都有保留。
在我收集病历的两天时间，父母亲在医院度日如年。肿瘤科病区本该是病人享受清静的地方，而不断涌入的患者、紧张的床位，直接成为不可调和的矛盾。
转眼到了医生跟父亲谈话的时间，经历过一个多小时的谈话后，父亲从晦涩难懂的医学术语中，梳理出了两个字——“抓阄”。
在第三阶段的人体临床试验中，又被细分为三期。第一期主要是为了检测药物的安全性，因此试药人员都是身体健康者。如果产生的毒副作用在合理范围之内，便会开启第二期试验。第二期就要在真正的病人身上试验了，这一期主要是为了检测药物的有效性，以及在病人身上产生的副作用。
从参与试验的患者角度看，真正残酷的不是这个药在大范围内效果如何，而是所有参与者所听到的“随机、双盲、安慰剂对照”。简单来说，就是患者从入组，到药物的使用，再到医生对用药过程的监测，都是随机性的。
其中最大的随机性是，在真药中混入假药，也就是安慰剂。参与的患者通过审核后，采用随机抽签的方式，得到某一批次的药。假如抽到的那一批次是安慰剂，接下来服用的就都是“假药”。
不同的临床试验，研究医生设置的标准也不同。母亲申请加入的临床试验组，计划纳入144名病人，按照2：1比例随机接受盐酸安罗替尼胶囊和安慰剂。每个加入的病人，有三分之二的机会吃到真药。
这正是临床试验和常规治疗有区别的地方。临床试验的“试验性”，高于“治疗性”。而加入安慰剂，是作为实验的空白对照，排除新药可能引发的安慰剂效应。
所以这样的临床实验有风险也有受益。首当其冲的是试验效果起了作用，便会直接产生治疗效果。另外就是费用全免。对于贫困的、常规治疗失效的晚期癌症患者而言，一方面吃不起昂贵的靶向药，另一方面也没有门路搞到便宜的印度仿制药，那么参加临床试验，给自己一个随机性的活命机会，未尝不是一种选择。
到此，就是开头讲述经历的缘由，23日母亲第二次做心电图，父亲在外等候的时候，遇见了一位已经试吃了半年的老人。父亲如获至宝，因为医院对于每个参与临床试验的病人，都进行了保密和区分，而且每个病人开始吃药的时间都不相同，所以病人与病人之间很少能接触到。
老人说她刚起头吃药后，血压升高、手脚蜕皮，并且伴有非常严重的乏力。这些情况父亲在那本手册里看到过，只有吃到真药身体才会出现这些不良反应。眼前这个老人已吃药半年，那就说明产生效果了。父亲很激动，起码有一个真实的病例，抵消了内心很多疑虑。
虽然研究医生对于病患卡的很严，但母亲心脏病这一点最终还是审核通过了。爬完楼梯后的第四天，我把胶囊送到了病房给母亲服用。
转眼到了11月，母亲回家吃药。服药期间父亲几乎每天都要询问母亲手上有无脱皮、血压上升的情况。因为这些都是测试药物的典型副作用。如果身体出现其他不良反应，也要一并做记录。
虽然回家后母亲烦透了父亲的碎碎念，但远离医院压抑的环境，加上药物带来的希望，在服药的第一个疗程中，母亲的身体状况还是相对良好的。
半个月后的入院复查很顺利，医生虽然没有对母亲的病情状况有明确表态，但说药还要保持继续吃。
可到了第二个疗程，母亲出现了脱皮的症状。父亲看到后欣喜若狂，坚信吃到的是真药，可母亲的身体却没有出现好转的迹象，相反却有一点点变差了。“肯定是药的副作用”，父亲咬准了这一点。
一段时间后再次入院的检查，可结果显示母亲肺部瘤体没有缩小，胸腔里原有的积液还在增多。医生说“即便吃的是真药，但身体太过虚弱，承受不了药物的副作用。”父亲难以接受这个结果。在嘈杂的值班室，医生尽量向父亲做了解释。事已至此，父亲问医生还有什么治疗建议。“即便有钱，也没时间了。”那一刻父亲知道，如果说化疗失败是宣判死刑，那靶向药的停止，就意味着要执行死刑了。
最终，母亲的疾病未获控制，不良反应耐受力极差，临床试验戛然而止。临床试验对肿瘤患者来说，并非好选项。但如果已到晚期，病人的身体难以承受放化疗的副作用，家庭又因病致贫，吃不起昂贵的靶向药，那参加临床试验，也可以理解为是一种尽力自救的方式！
如果你的家人得了癌症，你会选择让家人参与临床试验吗？
