Joka sadas

Lapsen epilepsia muutti hetkessä Sarin ja Katrin perheiden elämän. Vuosien jälkeen elämä epilepsian kanssa ei vieläkään ole tasaista, mutta voimaa molemmille äideille ovat antaneet erilaiset vertaistuen muodot. Milloin on hyvä hetki lähteä mukaan vaikkapa kurssille tai perheleirille? Mitä jos oikeanlaista vertaistukea ei tunnu löytyvän?

Maailman terveysjärjestö WHO:n mukaan epilepsiaan liittyvä syrjintä on vakavuudeltaan jopa suurempi ongelma epilepsiaa sairastaville kuin itse sairauden aiheuttamat oireet. Nina Teerimäki on tottunut elämään vaikean epilepsiansa kanssa, ja on nyt aikaisempaa vahvempi kohdatessaan ennakkoluuloja tai väärintulkintoja. 

Mitä jos omista oikeuksista ei tarvitsisi taistella? Miten ennakkoluuloista voi päästä eroon typistämättä epilepsian moninaisuutta? Syrjinnän laajuutta ja rakenteita on pohtimassa myös oikeustieteen tohtori Kaijus Ervasti.

Parikymppisen Tuomaksen glukoositransportterihäiriötä on hoidettu ketogeenisellä ruokavaliolla jo yli viiden vuoden ajan. Töissä on mukana omat eväät ja ketogeeniseen on arjessa tottunut. Helppoa se ei kuitenkaan ole Tuomakselle ollut eikä ole aina edelleenkään, kun ympäristö on täynnä herkullisia, mutta itseltä kiellettyjä ruokia.

​​Ketogeeniselle ruokavaliolle ei tule lähteä ilman, että siitä on sovittu hoitomuotona hoitavan lääkärin kanssa. Ruokavaliohoito suunnitellaan aina yksilöllisesti ja se vaatii moniammatillista yhteistyötä.

Jakso on toteutettu yhteistyössä Nutricia Medical Oy kanssa. Podcastin on tuottanut Jaksomedia.

Jotta ketoosi saavutetaan, ateriat väistämättä yksipuolistuvat. Ketogeeninen ruokavaliohoito ei siis ole ravitsemussuositusten mukainen tapa syödä, näin muistuttavat ravitsemusterapeutti Minna Similä ja lastenneurologi Henna Jonsson. Mitä lautaselle siis jää - ja mitä muun perheen lautaselle laitetaan, jos yhdellä on tarkka dieetti? Onko ketoosi menetetty, jos kerran syö korvapuustin? 

​​Ketogeeniselle ruokavaliolle ei tule lähteä ilman, että siitä on sovittu hoitomuotona hoitavan lääkärin kanssa. Ruokavaliohoito suunnitellaan aina yksilöllisesti ja se vaatii moniammatillista yhteistyötä.

Jakso on toteutettu yhteistyössä Nutricia Medical Oy kanssa. Podcastin on tuottanut Jaksomedia.

Ketogeenistä ruokavaliohoitoa tai mukailtua ketogeenistä ruokavaliota voidaan harkita vaikean epilepsian hoidossa, jos epilepsialääkkeillä ei saada riittävää vastetta, haittavaikutuksia esiintyy runsaasti, eikä kirurginen hoito ole mahdollista. Miksi ketogeeninen voi auttaa, miten se toteutuu, miten sitä seurataan? Hoitomuodon plussia ja miinuksia ja yleisiä harhaluuloja ovat purkamassa lastenneurologi Henna Jonsson sekä ravitsemusterapeutti Minna Similä.

​​Ketogeeniselle ruokavaliolle ei tule lähteä ilman, että siitä on sovittu hoitomuotona hoitavan lääkärin kanssa. Ruokavaliohoito suunnitellaan aina yksilöllisesti ja se vaatii moniammatillista yhteistyötä.

Jakso on toteutettu yhteistyössä Nutricia Medical Oy kanssa. Podcastin on tuottanut Jaksomedia.

Teijan 11-vuotiaan Tatu-pojan epilepsiaa hoidetaan modifioidulla ketogeenisellä ruokavaliolla. Teija ja anoppi Marianne kertovat ruokien suunnittelusta, kokkaamisesta, kaverisynttäreistä ja punnitsemisesta. Pyöriikö perheen arki ruoan ympärillä?

Ketogeenisessä ruokavaliossa hiilihydraattien saantia rajoitetaan, ja energia saadaan pääasiassa rasvoista, jolloin aivot käyttävät energialähteenä glukoosin sijaan ketoaineita. Ruokavaliohoito suunnitellaan aina yksilöllisesti. Ruokavalion toteuttaminen on aikaa vievää ja vaatii tiivistä moniammatillista yhteistyötä hoitotahon kanssa.

Jakso on toteutettu yhteistyössä Nutricia Medical Oy kanssa. Podcastin on tuottanut Jaksomedia.

Elsalla ja Jarmillalla on kouluajoilta kipeitä muistoja. Jarmillaa on estetty epilepsian takia osallistumasta esimerkiksi liikuntatunneille ja hänet on jätetty välitunneilla ulkopuolelle. Elsaa on haukuttu, potkittu ja lyöty. Molemmat ovat ajatelleet tulleensa nähdyiksi vain epilepsian kautta. 

Vaikka kiusaaminen lopulta loppui, siitä toipuminen on kestänyt vuosia. Miten itsensä oppii hyväksymään kokonaisena ja luottamaan ihmisiin?

Podcastin on tuottanut Jaksomedia.

Omilleen muutto, opiskelu ja työ- nämä itsenäisen elämän askeleet eivät ole itsestäänselviä epilepsian kanssa. Anna-Lotan, Elli-Nooran ja Lotan arjessa kohtauksia tulee säännöllisen epäsäännöllisesti ja siksi tukiverkon on hyvä olla lähellä. 

Miten vanhemmat saisi luottamaan enemmän ja huolehtimaan vähemmän? Entä miten uskaltaa muuttaa toiselle paikkakunnalle opiskelemaan, jos omat kohtaukset pelottavat? 

Podcastin on tuottanut Jaksomedia.

Hannan tyttärellä on etenevä epilepsia, Sadun pojalla kohtaukset loppuivat leikkaukseen pari vuotta sitten, mutta molemmat lapset ovat kasvaneet elämään epilepsian kanssa pienestä asti. Pienokaisista on kasvanut jo nuoria aikuisia. Miten olla vanhempana tukemassa ja huolehtimassa, mutta ei liikaa? Missä vaiheessa uskaltaa luottaa, että kyllä ne omat siivet kantavat? Viisaita kasvatusneuvoja ja vielä ratkaisemattomia kysymyksiä puimassa äidit Hanna ja Satu.

Epilepsia ujuttautuu ihmissuhteisiin monin eri tavoin. 24-vuotiaan Oton ja 46-vuotiaan Katin epilepsiat ja myös elämäntilanteet ovat hyvin erilaiset: Katilla on jo kaksi aikuista lasta, puoliso ja ystäviä, mutta työelämästä poisjääminen vei ison siivun sosiaalisesta elämästä. Otto taas on juuri päässyt työelämään, ja kavereita on nykyään monista eri ympyröistä. 

Kun oman elämän suuntaa ja terveyttä on joutunut epilepsian takia miettimään toisella vakavuusasteella ja melko nuorena, vaikuttaako se ystävyyssuhteisiin? Miten läheisten huoleen pitäisi suhtautua? Voiko kukaan muu kuin vertainen todella ymmärtää?