En Euskadi está registrado el único caso de Síndrome de Donohue diagnosticado en Europa. Hablamos de un desorden genético relacionado con la resistencia a la insulina, que provoca multitud de complicaciones en el crecimiento y el desarrollo de quien lo padece.
No fue halagüeño el pronóstico que recibieron el aita y ama de Maialen cuando, a punto de cumplir su primer año de vida, pusieron nombre a su enfermedad. La esperanza de vida para pacientes con síndrome de Donohue es de 18 a 24 meses pero Maialen, junto las manos cómplices que al grito de #GoMaialen le han aupado en los últimos años, está dispuesta a seguir ganando tiempo a la vida. En enero celebró su octavo cumpleaños.
El próximo reto, con el que se busca recaudar fondos con los que costear el alto coste de los tratamientos y terapias a los que Maialen debe someterse para detener su deterioro, nos remite al viernes 22 de febrero: El getxotarra Borja Fernández se ha propuesto recorrer a la carrera los 500 kilómetros que, por senderos de montaña, separan las cuatro capitales de Hegoalde. Sin paradas y en solidario.
Una entrevista de Iratxe Celis en Euskadi Hoy Magazine.