Alliance Maladies Rares & RARE à l’écoute 

Chaque mois, RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’associent pour mettre en lumière les défis, les avancées et les initiatives qui peuvent changer la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare.

Pour ce cinquième épisode, Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l’Alliance Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services, partage l’histoire et l’engagement des associations dans la structuration des politiques publiques en faveur des maladies rares. Elle revient sur la genèse des plans maladies rares, leur nécessité, et le rôle de veille et d’action que jouent les associations pour répondre aux besoins spécifiques des patients.

Au programme de cet épisode :

• Pourquoi les maladies rares nécessitent un plan ministériel dédié.
• Le rôle fondateur des associations dans la création des plans maladies rares.
• La spécificité des maladies rares dans la démocratie sanitaire.
• Des exemples concrets illustrant les obstacles rencontrés et l’importance d’un système adapté.
• Le rôle actif des associations dans le suivi et l’ajustement du PNMR 4 à travers les commissions et groupes de travail.

Un épisode essentiel pour comprendre comment les associations influencent les politiques de santé en faveur des malades rares. Une démonstration de la force du collectif pour plus d’équité et de visibilité.

Invitée :
Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l'Alliance Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services. 
https://alliance-maladies-rares.org/
https://www.maladiesraresinfo.org/

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Alliance maladies rares, association reconnue d’utilité publique, est un collectif qui rassemble 240 associations de personnes malades et de parents. Elle porte la voix de 3 millions de Français concernés par 7000 maladies rares. Ses missions principales sont de porter la voix des malades auprès des pouvoirs publics ; d’accompagner, de former et d’informer les associations de malades ; de sensibiliser les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares.