Dans cet épisode, je lève le voile sur une étape clé de la maladie : la forme secondairement progressive de la SEP. Je vous explique pourquoi le handicap peut s'aggraver de façon plus continue, indépendamment des poussées, notamment à cause du phénomène de "Smoldering MS", cette neuroinflammation à bas bruit qui travaille dans l'ombre. On discute ensemble de la difficulté du diagnostic, de l'importance cruciale d'une équipe pluridisciplinaire pour vous entourer, mais aussi des réels espoirs portés par les nouvelles molécules de demain !

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Je reçois dans cet épisode Anita Fatis, ancienne championne de natation handisport, qui revient sur son parcours de vie inspirant, l'importance de l'activité physique dans la sclérose en plaques, comment après de nombreuses années en fauteuil roulant et grâce à un dispositif de marche assistée elle peut aujourd'hui remarcher et les nombreux défis qu'elle relève dans les hautes montagnes du Népal !

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Je reçois dans cet épisode mon meilleur ami, Alex pour discuter de l'amitié avec une sclérose en plaques. Nous discutons ensemble de sa vision (très inclusive) du handicap, sa façon de gérer mes symptômes... mais aussi de rires, de voyages !

Quel est le rôle des amis lorsque nous avons une maladie ? Comment peuvent-ils mieux s'ajuster à la maladie ? Voici quelques pistes de réflexion !

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Nous mettons à l'horreur les aidants, pour cette journée nationale du 6 octobre !

Ils sont au minimum 11 millions, et dans cet épisode Morgan Hiron du collectif "Je t'aide" nous parle des droits et aides dédiés aux aidants, et comment vivre au mieux possible ce statut très particulier que l'on endosse souvent sans poser de mot dessus !

Je vous souhaite une belle écoute, à vous les aidants, qu'ils soient liés ou non à la sclérose en plaques.

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"Le maitre mot c'est la préparation, pour éviter les coups de stress et profiter pleinement de votre séjour ! "

Découvrez dans cet épisode mes astuces et conseils pour partir sereinement en vacances avec une sclérose en plaques : sur le plan médical, les transports, les papiers et l'accessibilité !

Bonnes vacances à tous :)

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"Avant tout, ne passez pas à côté de votre vie, et surtout de qui vous êtes." Dans cet épisode, j'accueille Elfi, atteinte de sclérose en plaques, qui nous parle du handicap au travail de part sa carrière en ressources humaines. Elle répond à nos interrogations sur la conciliation entre maladie et vie professionnelle :

Quelle vision du handicap il y a t-il dans le monde du travail ? Quelles sont les idées reçues ? Et de quelle façon les RH accompagnent les personnes atteintes de handicap dans leur vie professionnelle ? Faut-il oser parler de son handicap et de RQTH en entretien professionnel ?

Côté vie personnelle, Elfi nous parle aussi de son diagnostic de SEP après 20 d'errance médicale, comment elle a vécu la nouvelle, et quelle a été la répercussion de la sclérose en plaques sur sa vie professionnelle ? Comment sa fille a régit à l'annonce de la maladie et sa perception du handicap ?

Un témoignage inspirant afin de retrouver de la motivation pour reprendre le contrôle de sa vie !

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Amour, couple, projet de grossesse... Elodie nous partage comment elle fait face à la sclérose en plaques pour maintenir ses projets de vie !

"Je me suis représentée plus malade que femme, et le couple en a souffert." Communication, tolérance... quels sont les éléments clés pour maintenir un bon équilibre dans son couple malgré le diagnostic de la maladie et son impact sur le quotidien ?

Et du côté de la grossesse ? La SEP touche souvent des femmes jeunes ayant l'âge d'avoir des enfants, alors comment se passe le projet de grossesse ? Comment gérer les traitements dans ce contexte ? Après un certain temps, la situation se dénoue... "C'est là où je me suis sentie vivante, je me laisse pousser des ailes, je fais totalement confiance à mes médecins que je connais depuis longtemps, et ça s'est fait facilement."

J'espère que vous trouverez cet épisode aussi intéressant qu'il l'a été pour moi, bonne écoute !

Charlotte

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Et vivre encore... c'est le livre de Pierre De Cabissole, diagnostiqué d'une sclérose en plaques il y a 14 ans. "Ce livre est un cri d'amour à la vie, et à l'amour tout court." Dans cet épisode Pierre nous raconte le contexte d'écriture de son livre, la déclaration qu'il y fait à sa femme...

Toujours dans le contexte de sa SEP, nous parlons ensemble :

• de sexualité, comment recréer ensemble une nouvelle sexualité ?
• d'entreprenariat avec l'importance d'être bien entouré,
• de ses enfants et l'impact de la maladie sur leur caractère,
• et de faire le deuil de sa passion : le surf.

J'espère que vous trouverez cet épisode aussi intéressant qu'il l'a été pour moi, bonne écoute !

Charlotte

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Aujourd'hui j'accueille ma maman Caroline. On se retrouve pour discuter de ce qu'a engendré l'annonce de mon diagnostic dans notre famille, il y a maintenant 27 ans : à 20 ans, ma vie et celle de ma famille se voient chamboulées.

Dans cet épisode, ma maman vous raconte la sidération des débuts, les doutes quant à mon futur, les stratégies mises en place pour que la vie de chacun continue son cours... Et comment la communication et les rires nous ont permis d'avancer de façon sereine avec le temps. Tout au long de cette discussion, nous alimentons chacune de notre côté les points de vues parent-enfant et les ressentis de chacun, lors de ce parcours de longue haleine.

Bonne écoute !

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Avec Fabien, Charlotte parle de ce que signifie être un homme avec une sclérose en plaques. Diagnostic, paternité, masculinité, reconversion mais aussi dépression, découvrez un épisode particulièrement intime.

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