L'étincelle invisible_lumière sur l'autisme

Bonjour à toutes et à tous, pour ce nouvel épisode de l’Etincelle Invisible, je vous présente Eileen Lamb, maman française, écrivain et fondatrice du blog The Autism Cafe. Elle réside maintenant aux Etats-Unis avec ses deux enfants, Charlie et Jude. Charlie qui a 7.5 ans, a été diagnostiqué autiste sévère juste avant ses deux ans. Eileen, elle-même,  a été diagnostiqué autiste de haut niveau à l’âge adulte juste après le diagnostic de son fils. Dans son livre, All across The Spectrum, paru en 2019, Eileen partage son quotidien en photos et nous embarque dans un voyage d’acceptation et de découverte de soi, tout en partageant une mine d’informations et de ressources sur l’autisme. Son but : sensibiliser les lecteurs à l’autisme ainsi qu’à les aider à mieux comprendre les nombreuses facettes de l’autisme. Avec Eileen, nous avons parlé de la différence de perception sur l’autisme dans la société entre les Etats Unis et la France, de la relation que son ainé Charlie entretient avec son fils et des améliorations qu’elle aimerait voir pour une prise en charge plus complète ou d’un mouvement naissant d’un groupe d’adultes autistes qui s’opposent au projet de la chanteuse SIA : une comédie musicale dont l’héroïne est dans le spectre et la sortie est prévu début 2021 sur fond de controverse. Bonne écoute.

Bonjour à toutes et à tous, pour ce nouvel épisode de l’étincelle invisible, je vous présente NELLY que j’ai rencontré sur Instagram sous l'ancien pseudo Autime_en_famille récemment changé pour Les_couleurs_de_nos_vies. Son parcours est assez particulier: le diagnostic de son fils, actuellement scolarisé au collègue, a été posé début 2020 seulement. Vous devinez probablement les longues années d’errance auxquelles elle et sa famille ont dû faire face sans pouvoir mettre de sens sur le comportement de leur fils. Cela a amené Nelly à se faire diagnostiquer elle-même alors que le diagnostic d'une de ses filles est posé. 3 personnalités distinctes, 3 parcours différents mais une seule et même volonté de vouloir avancer. Nelly rappelle également le rôle important qu'occupent les papas dans l’accompagnement des enfants autistes et parle de son souhait de les voir se positionner plus ouvertement sur le sujet. Aujourd’hui Nelly décrit sa vie de famille comme apaisée. Loin de vouloir se reposer sur ses lauriers, elle a pris l’initiative des entretiens live avec des parents d’enfants autistes sur Instagram pour sensibiliser sur ce sujet à sa manière. Je vous laisse découvrir notre échange. Je vous souhaite une bonne écoute.

Bonjour à toutes et à tous, vous écoutez le 4ème épisode de l’étincelle invisible ; le podcast qui donne la parole aux personnes dans le spectre autistique et à toutes ces personnes qui les côtoient de près ou de loin : au sein du cercle familial, sociale, éducatif et même scolaire.

Je vous laisse écouter la 2èmepartie de l’interview de Delphine et Lisa, tata et cousine hors normes. Après avoir recueilli leur ressenti à l’annonce du diagnostic de Jules, leur neveu et la manière dont elles ont choisi de se positionner dans sa vie, nous discutons maintenant des initiatives qui pourraient être mises en place pour accompagner les personnes concernées dans le milieu scolaire jusqu’ à l’âge adulte. Je vous souhaite une bonne écoute.

Bonjour à toutes et à tous,

Pour ce nouvel épisode de l'Etincelle Invisible, j'ai le plaisir de vous présenter une amie à moi, Delphine, qui n'est autre que la grande sœur d'Elise avec qui je me suis entretenue pour le 2ème épisode. Quand Delphine a suggéré que j'interroge sa sœur sur son rôle d'aidante familiale, je me suis dit que ce serait intéressant d'avoir également son point de vue sur le handicap de son neveu, Jules; l' idée étant de croiser son expérience de tata avec celle de sa sœur . Je savais Delphine sensibilisée à l'autisme et je pense que nous pouvons toutes et tous apprendre de son vécu. 

Dans cet épisode, Delphine est accompagnée de sa fille, Lisa. Du haut de ses 14 ans, Lisa a fait des pieds et des mains pour sensibiliser sur le handicap de son neveu en milieu scolaire allant jusqu'à se servir de son rôle de déléguée de classe pour demander la création d'un dispositif ULIS dans son école.

Avec elles, je parlerai de la manière dont elles se sont positionnées à l'annonce du diagnostic, de ce que la handicap de Jules a changé pour elles dans leur perception du monde et comment elles se sentent quant à son avenir.

Je vous souhaite une bonne écoute.

Bonjour à toutes et à tous et bienvenue sur le podcast L’étincelle Invisible. 

Dans ce nouvel épisode, je me suis entretenue avec Elise, la sœur d’une amie et maman de  Jules, 11 ans qui est dans le spectre autistique, et Sacha, 9 ans. J’ai toujours apprécié la manière dont mon amie parlait de ses neveux. Pour elle, s’adapter au handicap de Jules a été une évidence et elle n’hésite pas à l’inclure activement dans sa vie. Avec une tata très présente, je me suis demandé comment se passait le quotidien de Jules dans son cercle familial proche. 

Et c’est tout naturellement que j’ai proposé à Elise d’échanger à ce sujet avec moi. Sans la connaitre personnellement, je me suis beaucoup retrouvée dans son parcours et son discours … Avec elle, j’ai discuté de ses attentes quant au cadre scolaire qui pourrait être amélioré lorsqu’un enfant change de cycle et d’école. Nous avons également parlé du besoin de suivre son instinct plutôt que de suivre les recommandations de professionnels quand il s’agit de nos enfants et l’importance de rester positive face au handicap. 

Je vous laisse écouter son histoire.

Petit disclaimer : je tenais également à partager l’expérience de mon amie, Delphine, en tant que tata de Jules. Vous découvrirez donc nos échanges dans un prochain épisode.

Bonjour à toutes et tous, l’échange que j’ai eu avec Nadia pour ce 1er épisode de l’Etincelle Invisible a réveillé beaucoup de mauvais souvenirs que j’avais réussi à enfouir en moi avec le temps. Et pour cause : Notre parcours présente un bon nombre de similitudes. C’est avec beaucoup d’émotions que Nadia va me raconter le sien. 

Entre être accusée d’inventer les troubles de son fils et le fait de ne pas être accompagnée pendant cette période d’incertitudes et de flou, nous avons eu le même constat : le manque d’accompagnements des professionnels des institutions officielles et leur manque de formation aux nouvelles méthodes de développement comportemental génère de la méfiance auprès des parents qui se tournent alors vers des professionnels libéraux.

Perdue et seule au monde à l’annonce du diagnostic auquel elle n’était pas préparée, Nadia a fait des pieds et des mains pour mettre en place une prise en charge adaptée pour son fils tout en s’occupant de sa famille et avec un travail à plein temps. Son engagement vis-à-vis de son fils force l’admiration et le respect.

Ce qui ressort de mes échanges avec Nadia c’est qu’il reste encore des progrès à faire dans l’accompagnement des familles confrontées au spectre de l’autisme. Un premier pas a été franchi en 2019 avec la création de plateforme de coordination et d’orientation donnant accès à des professionnels pluridisciplinaires et formés.

Je vous laisse découvrir le témoignage de Nadia qui a souhaité garder l'anonymat. Bonne écoute.

Bonjour à toutes et à tous,

Cà y est, j'y suis...

Après 2 mois de préparation, d'interviews et de montage, je suis très contente de pouvoir vous annoncer la diffusion du podcast L'ETINCELLE INVISIBLE dès le mardi 12-JAN-2021 sur une fréquence bimensuelle.

L'ETINCELLE INVISIBLE c'est le podcast qui donne la parole aux personnes touchées par le handicap invisible mais pas que... J'irais également à la rencontre d' aidants familiaux, d' intervenants dans la prise en charge, d' associations, d' enseignants spécialisés ...

Le podcast parlera principalement de spectre autistique, car c'est un sujet qui me touche particulièrement, mais aussi de troubles DYS afin de mettre en avant les similitudes entre ces deux handicaps. L'objectif principal du podcast est d'informer et de sensibiliser sur l'autisme et sur le quotidien des personnes touchées de près ou de loin par ce handicap. J'interrogerai mes invité/ées sur les défis auxquels ils/elles font face, des progrès à faire et des aspects plus positifs aussi. Ma curiosité m'a amené à explorer ce qu'il se passe à l'étranger, notamment au Canda et aux USA, et la manière dont la société perçoit l'autisme.

Si vous souhaitez me soutenir dans la sensibilisation sur l'autisme et le handicap invisible, je vous invite à me suivre sur lnstagram et Facebook (pseudo "letincelleinvisible").

Si vous souhaitez apporter votre témoignage sur ce sujet, je serai ravie de pouvoir vous écouter. Vous pouvez me contacter à l'adresse suivante: [email protected].

Pour connaitre les dates exactes de diffusion, n'hésitez pas à vous abonner sur votre plateforme d'écoute.

SEUL ON VA VITE ET ENSEMBLE ON VA PLUS LOIN !!!!

Pour information, le podcast ayant été créé en période de confinement, les enregistrements ont tous été effectués à distance.

Bande son: Strong Will (source AudioHub).