Will ich Kontakt zu anderen Patient:innen haben? Bin ich wirklich so krank? Wie soll mir das helfen, mich mit "Kranken" auszutauschen? In dieser Folge ergründen wir, was Selbsthilfe bedeutet, welchen Wert sie für einzelne Menschen, für die gesamte medizinische Versorgung und sogar die Gesellschaft hat und was sich dringend ändern müsste. Außerdem hat Pascale eine Theorie, weshalb Menschen Selbsthilfegruppen meiden, obwohl sie die Leben von denjenigen, die sie getestet haben, positiv verändert haben.

Falls Du Interesse hast, Dich auszutauschen:

Online schreiben: https://forum.lichterzellen.de/index.php

Direkt im Umfeld: Find your Buddy https://www.lichterzellen.de/für-patienten-1/tausch-dich-aus/betroffene-in-der-nähe/

lichterzellen-Wochenende: https://www.lichterzellen.de/für-patienten-1/tausch-dich-aus/lichterzellen-we/

Patienten- und Angehörigenseminar UK Essen: https://www.lichterzellen.de/für-patienten-1/termine/

AA&PNH e.V. : https://aa-pnh.org

In dieser Folge nehmen wir Euch mit zum diesjährigen lichterzellen-Wochenende in Leipzig. Es war ein Wochenende voller Begegnungen, guter Gespräche, neuer Freundschaften und ganz vieler schöner gemeinsamer Momente.
Von den Willkommensgeschenken über die Bus- und Bootsfahrt, das historische Restaurant und den Biergarten bis zur beliebten „Frag den Arzt“-Runde – wir erzählen, was das Wochenende so besonders gemacht hat. Natürlich gibt es auch die eine oder andere Insider-Geschichte und viele Eindrücke, die sich auf Fotos gar nicht festhalten lassen.
Vielleicht macht diese Folge ja Lust, im nächsten Jahr selbst dabei zu sein. Wir würden uns freuen!

In dieser Folge sprechen wir über das Komplementsystem – einen wichtigen Teil unseres Immunsystems. Bei PNH richtet sich dies gegen eigene Zellen, in der Regel die roten Blutkörperchen. Mit einer anschaulichen fiktiven Geschichte erklären wir, was das Komplementsystem ist, wie es arbeitet und was bei PNH schief läuft, welche Rolle Medikamente spielen und wie sie helfen, die fehlgeleitete Abwehr des Körpers gezielt zu bremsen.

In der Geschichte, stehen die folgenden Elemente für die angegebenen Organe/Zellen/Prozesse

• Die Stadt = der menschliche Körper
• Die Fabrik = das Knochenmark
• Kanäle und Straßen = Blutsystem
• Die roten Lieferwagen = rote Blutkörperchen
• Die Schutzmarkierungen an den Lieferwagen = CD55 und CD59
• Die Alarmkette bzw. das Sicherheitssystem = das Komplementsystem
• Die Wächter = das Immunsystem
• Die Verstopfungen und Unfälle in den Straßen = Thrombosen

In dieser Podcastfolge sprechen wir über die Arzt-Patienten-Kommunikation bei Aplastischer Anämie und PNH oder auch anderen chronischen Erkrankungen. Wie kann ich die Kommunikation so gestalten, dass es mir gut damit geht? Welche Herausforderungen können im Alltag auftreten und wie kann ich damit umgehen?

Wir beleuchten typische Probleme in der Kommunikation, sprechen über Erwartungen auf beiden Seiten und geben praktische Tipps, wie Betroffene ihre Anliegen klar formulieren und sich gut auf Arztgespräche vorbereiten können. Was kann ich tun, wenn ich mich nicht ernst genommen fühle?

Zu Gast ist Ulrike Göbel vom AA & PNH e.V., die ihre Erfahrungen und Perspektiven einbringt und wertvolle Tipps parat hat.

Und falls ihr euch wundert: Ich (Malin) bin in dieser Folge nicht dabei – sende euch aber liebe Grüße aus der Folgenbeschreibung!

Eine der wesentlichen Therapien bei Aplastischer Anämie ist die KMT/SZT. Die Therapie ist für viele Patienten mit Angst besetzt und eine Art Blackbox. Daher haben wir uns überlegt, eine KMT/SZT mal etwas greifbarer zu machen, indem Pascale und Malin den ungefähren zeitlichen Ablauf der Therapie darstellen und erklären, was dabei überhaupt passiert und für wen die Therapie infrage kommt. Auch persönliche Erfahrungen fließen mit ein. Sie beleuchten mögliche Risiken sowie die Frage, welche Auswirkungen eine KMT auf das Leben danach haben kann. Sie haben ein paar praktische Tipps aber auch mentale Hilfestellungen parat.

In dieser Podcastfolge sprechen wir über Coping bei AA und PNH als oft chronische Erkrankung. Was bedeutet es, mit einer seltenen und  meist lebensverändernden Diagnose zu leben? Welche psychischen und emotionalen Herausforderungen gehen damit einher?

Wir beleuchten, was Coping in diesem Zusammenhang heißt, welche Strategien Betroffenen helfen können. Muss ich die Krankheit Akzeptieren? Sollte ich mich über die Erkrankung informieren? Welche Rolle spielt das soziale Umfeld und wann sollte ich mir professioneller Unterstützung holen? 

Gemeinsam mit einem Gast, der selbst mit den beiden Erkrankungen lebt, sprechen wir offen über seine und Pascales persönliche Reise: Von der Diagnose über schwierige Phasen bis hin zu dem, was heute Halt und Kraft gibt. Eine Folge über Umgang mit Unsicherheit, Resilienz und das Finden eines eigenen Weges mit der Erkrankung. 

Die ärztliche Zweitmeinung wird besonders bei seltenen Erkrankungen empfohlen. Wozu sie nützlich ist und welche Bedeutung sie in der Versorgung hat, möchten wir in dieser Folge erläutern.

In dieser Folge sprechen wir darüber, wie herausfordernd die Weihnachtszeit für Menschen mit AA oder PNH und ihre Angehörigen sein kann: Zwischen dem Wunsch mitzuhalten, familiären Erwartungen und der Notwendigkeit, Grenzen zu setzen. Malin und Pascale reflektieren ihr turbulentes Jahr, teilen persönliche Erfahrungen und geben Impulse, wie man die Feiertage ehrlicher, leichter und passend für sich gestalten kann.

Eine Knochenmarkpunktion müssen alle Patient:innen mit Verdacht auf eine Knochenmarkerkrankung über sich ergehen lassen. Patient:innen mit AA und/pder PNH müssen das sicher nicht nur einmal erleben. Wozu wird die Punktion eigentlich durchgeführt und wie läuft es ab? Pascale erklärt und berichtet von eigenen Erfahrungen.

Mitbestimmung ist etwas, das durch die Vertretung der Interessen einer bestimmten Gruppe erreicht werden soll. Die Stiftung lichterzellen setzt sich für Patienten und Angehörige ein und vertritt daher die Interessen von Patienten auf verschiedenen Ebenen und Wegen, um mehr Mitbestimmung zu erwirken. Heute interviewt Malin Pascale zu ihrer Arbeit als Patientenvertreterin. Sie möchte wissen, was ist das eigentlich, was macht man da und wie können Patient:innen sich dabei engagieren.