lichterStimmen

Eine Knochenmarkpunktion müssen alle Patient:innen mit Verdacht auf eine Knochenmarkerkrankung über sich ergehen lassen. Patient:innen mit AA und/pder PNH müssen das sicher nicht nur einmal erleben. Wozu wird die Punktion eigentlich durchgeführt und wie läuft es ab? Pascale erklärt und berichtet von eigenen Erfahrungen.

Mitbestimmung ist etwas, das durch die Vertretung der Interessen einer bestimmten Gruppe erreicht werden soll. Die Stiftung lichterzellen setzt sich für Patienten und Angehörige ein und vertritt daher die Interessen von Patienten auf verschiedenen Ebenen und Wegen, um mehr Mitbestimmung zu erwirken. Heute interviewt Malin Pascale zu ihrer Arbeit als Patientenvertreterin. Sie möchte wissen, was ist das eigentlich, was macht man da und wie können Patient:innen sich dabei engagieren.

Als Mensch mit einer chronischen Krankheit ist man früher oder später mit sozialrechtlichen Fragen konfrontiert. Dann kann man einen Fachanwaltanwalt für Sozialrecht aufsuchen, was teuer sein wird oder man kann einem Sozialverband beitreten, der sich nichtpur für die Rechte von Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen einsetzt, sondern sich auch für die einzelnen Menschen einsetzt. Wie ein Sozialverband Dir nützlich sein kann, erzählen wir in dieser Folge.

Die Diagnose einer so seltenen Erkrankung wie Aplastische Anämie und PNH hinterlässt bei Betroffenen oft zunächst viele große Fragezeichen . Was bedeutet das eigentlich für mein Leben? Worauf muss ich im Alltag achten? Es sind nicht nur die medizinischen Fakten, die zählen – sondern vor allem die kleinen, praktischen Fragen, die das tägliche Leben betreffen. Und wer kann darauf bessere Antworten geben als erfahrene Patient:innen?! In dieser Folge berichtet Pascale von ihren eigenen Erfahrungen in der Begegnung mit anderen Patient:innen und wie dies ihr Leben bereichert hat und ihr hört die Stimmen von Patient:innen und Angehörigen und wie sie den Austausch erleben.

In dieser Folge ist Lena zu Gast, die selbst an PNH erkrankt ist. Offen erzählt sie von ihrem Weg mit der Erkrankung, den Herausforderungen – und davon, wie wichtig es für sie war, Unterstützung zu finden. Sie berichtet, welche Rolle die Stiftung lichterzellen in ihrem Leben spielt und was sie anderen Patient:innen mit auf den Weg geben möchte. Gemeinsam sprechen Pascale und Lena über kleine Mut-Momente und darüber, wie viel Stärke darin liegt, andere Betroffene kennenzulernen.

Wenn die Diagnose AA und/oder PNH gestellt wird, sind alle in der Familie oder des engen Freundeskreises auf irgendeine Art betroffen. Jeder hat seine ganz eigenen Ängste und findet eigene Wege damit umzugehen. Diese Perspektive präsentiert Hans-Jürgen Riegel, Gründer der Stiftung lichterzellen, in dieser Folge eindrücklich. Wir tauschen uns aus über die Herausforderungen und Strategien im Umgang mit der Krankheit als Angehörige.

In dieser Folge geben wir euch einen exklusiven Einblick in die Stiftung lichterzellen: Wer gehört eigentlich zur den lichterzellen, was machen wir den ganzen Tag – und welche Aufgaben gehören überhaupt zu einer Stiftung? Pascale Burmester und Malin Dymek sprechen darüber, wie sich das Team zusammensetzt, welche Rollen es gibt und was die Stiftung im Alltag bewegt. Eine Folge für alle, die neugierig sind, wie die Arbeit "hinter den Kulissen" aussieht.

Nachdem wir in der letzten Folge die Aplastische Anämie erklärt haben, widmen wir uns diesmal der PNH. Die PNH ist ebenfalls eine komplexe Erkrankung, die nicht so einfach zu verstehen ist. Pascale und Malin versuchen in dieser Folge, die Erkrankung möglichst verständlich zu erklären. Außerdem gibt es wieder einen Einblick in eine typische Lebenssituation mit PNH, die viele Patient:innen vermutlich kennen.
Lasst uns gerne wissen, ob die Erklärung verständlich war oder ob noch Fragen offen geblieben sind!

Eine komplexe Erkrankung, wie die Aplastische Anämie es ist, einfach zu erklären, ist nicht ganz einfach. Malin und Pascale versuchen es in dieser Folge und wollen gleichzeitig auch einen Einblick in typische Erfahrungen von Patient:innen mit dieser Erkrankung geben. Lasst uns gerne wissen, ob es zu kompliziert war oder ob es Euch weitergebracht hat.

Falls Ihr unserem Tipp im private fact nachgehen wollt, hört doch mal bei der nächsten Infusion, Busfahrt oder in der nächsten Durchschnaufpause bei den Trashologinnen rein. Wir lieben es!

Am letzten Tag des Februars (der 29. Februar ist ein seltener Tag!) hat EURORDIS, die Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen, 2008 den Tag der seltenen Erkrankungen ins Leben gerufen. Er soll auf all die vielen seltenen Erkrankungen, die es gibt, und auf die in vielerlei Hinsicht benachteiligten Betroffenen aufmerksam machen.

In dieser Folge werfen Pascale und Malin einen Blick darauf, wie diese Nachteile aussehen und wie sie konkret die Gesundheit und den Alltag beeinflussen. Sie diskutieren Themen wie die lange Dauer bis zur richtigen Diagnose, den Mangel an spezialisierten Ärzten, den Umgang mit Behörden und bieten Tipps, um mit diesen Herausforderungen umzugehen.

Was das konkret für diese Menschen bedeutet und was sie tun können, damit sie medizinisch bestmöglich versorgt werden, hört Ihr in unserer zweiten Folge!

Ob Ihr neu im Thema seid oder Euch schon gut auskennt, in dieser Folge gibt es wertvolle Einblicke und praktische Tipps. Schreibt uns gern Eure Meinung, Fragen oder Themenwünsche!