El cáncer es una de las principales causas de mortalidad entre los niños y los adolescentes en todo el mundo. La probabilidad de sobrevivir a un cáncer diagnosticado a esa edad depende del país de residencia: en los países de ingresos altos, más del 80% de los niños afectados de cáncer se curan, pero en muchos países de ingresos medianos y bajos la tasa de curación es de solo el 15% al 45%.

Esas tasas de curación más bajas se pueden deber al retraso en el diagnóstico o a la detección de la enfermedad cuando ya se encuentra en un estadio avanzado, la ausencia de diagnóstico preciso, la falta de tratamientos disponibles, el abandono de las pautas terapéuticas, la muerte por la toxicidad (los efectos secundarios) causada por los medicamentos y las recidivas evitables. Cabe señalar que la mejora del acceso a la atención oncológica para los niños, que incluye técnicas y fármacos esenciales, puede mejorar las tasas de recuperación, resulta muy rentable y es viable en todos los lugares.

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Es un tratamiento médico que reemplaza la médula ósea por células sanas. Las células de reemplazo pueden proceder de su propio cuerpo o de un donante.

Un trasplante de médula ósea también se denomina trasplante de células madre o, más concretamente, trasplante de células madre hematopoyéticas. El trasplante se puede utilizar para tratar ciertos tipos de cáncer, como leucemia, mieloma y linfoma, y otras enfermedades del sistema inmunitario y de la sangre que afectan la médula ósea.

Las palabras trasplante y médula ósea dan pie a confusión. Cuando pensamos en un trasplante, pensamos directamente en la colocación de un órgano sólido de una persona en otro cuerpo de otra persona que está enferma (tipo película de Frankenstein). En este caso, no es un órgano sólido sino sangre, en concreto: células madre de la sangre. Por ello, lo que se hace durante el momento del trasplante es transfundir estas células. Por lo tanto, no, no es una intervención quirúrgica como mucha gente puede pensar. La bolsita de células madre de la sangre se transfunde al paciente a través del catéter previamente colocado.

Para hablar de todo ello y de muchas más cosas, contamos con la presencia de David Riaguas, padre de Daniel y creador del contenido social de @padres_apurados

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El orientador de pacientes es una Persona que orienta al paciente por todo el sistema de atención de la salud. Esto incluye ayudarlo durante los exámenes de detección, el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de una afección, como el cáncer.

Un orientador del paciente ayuda a los pacientes a comunicarse con los proveedores de atención de la salud con el fin de obtener la información necesaria para tomar decisiones sobre su atención médica.

A veces, los orientadores del paciente ayudan a programar las citas de control médico y de las pruebas clínicas, así como obtener apoyo económico, legal y social.

Además, ellos trabajan con las compañías de seguros, los empleadores, los coordinadores asistenciales, los abogados y otras personas que afectan las necesidades de atención de la salud del paciente. También se llama defensor del paciente.

Para hablar de todo ello y muchas más cosas contamos hoy con la presencia de Sandra Beltrán.

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La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (Asnaen) ha reclamado que la crisis no frene la investigación para descubrir una cura definitiva a estas patologías y al resto de afectados por enfermedades poco frecuentes.

La presidenta de Asnaen, Irene Aspurz, ha afirmado en un comunicado que "hay que evitar que la crisis afecte a quien más lo necesita y podamos facilitar a las personas que conviven con estas enfermedades esperanza ante el futuro que les aguarda".

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El año 2019 quedará marcado para la historia de la humanidad; fue el año en el que apareció por primera vez un virus desconocido hasta para los propios científicos. Nadie imaginó lo fuerte que podría llegar a ser, tanto que obligó a las personas a enfrentarse a una nueva realidad, reinventando los negocios y las actividades diarias.

El cambio constante en las actividades que las personas realizaban ha tenido impactos positivos y negativos; todas se vieron en la obligación de reinventarse para lograr mantenerse a flote. Una de las tantas actividades que se vio afectada y que no pasa inadvertida es el trabajo del voluntario en diferentes áreas.

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AFASW es una asociación sin ánimo de lucro formada por afectados de Síndrome de Wolfram, familiares y colaboradores.

Son una asociación de ámbito nacional, cuyo principal objetivo es recaudar fondos económicos que destinan a la investigación científica del Síndrome de Wolfram.

Su meta es obtener un tratamiento y una cura definitiva para los afectados de Síndrome de Wollfram.

Su finalidad también es favorecer y propiciar un espacio de intercomunicación entre los afectados y familiares para el buen conocimiento de esta enfermedad, así como aportar información y apoyo a los afectados, familiares y cuidadores.

Colaboran con las asociaciones de Síndrome de Wolfram de Europa y EEUU para propiciar el conocimiento, visibilidad y difusión de la enfermedad.

Más info en https://afasw.com/afasw/ y en

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Beatrix Boda es profesora de la Técnica Nia y terapeuta de Danza y Movimiento Terapia. Desde muy pequeña estuvo ligada al mundo del baile y del movimiento, sin embargo, desde los 20 años, siguió bailando la vida por encima de las nubes como stewardess.

Para ella, bailar y volar significan lo mismo: el sol eterno sobre las nubes, la fuente de la ALEGRÍA. Quiere transmitir y compartir este sentido de la vida como profesora, bailarina y terapeuta.

Ampliar el campo de la experiencia, la expresión corporal del mundo que nos rodea y facilitar el desarrollo personal, el bienestar a través del movimiento, la danza y la música.

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(temporada 9 - sección radio)

y en https://niabeatrix.com/

Neylan es un pequeño cuento que nos narra una ilusión convertida en realidad; la esperanza llegada al corazón de muchas madres y muchos padres que anhelan tanto esas preciosas caricias suaves y tiernas. Nos trasporta a adultos por la alegría de sentir un bebé muy cerquita, y a niños y niñas por la ilusión de ser ese bebé soñado.

A través de este cuento y sus preciosos dibujos, será sencillo explicar los orígenes especiales de niños tan soñados. Será una experiencia que nos emocionará en familia, acercándonos a la ciencia desde la mágica percepción de la infancia que nos permiten los cuentos.

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temporada 9

Casi sin darnos cuenta, a los niños las normas y limitaciones les vienen marcadas casi por el nacimiento. Modelar sus necesidades de sueño, comida y juego según los ritmos de la casa es una de las primeras formas en que se enfrentan a las normas. Es algo que obedece a un dictamen social, por el que se consigue que la vida en comunidad tenga éxito.

A medida que el niño crece, la situación respecto a los límites se vuelve más compleja. Aparecen otro tipo de emociones, y descubren la empatía, algo esencial para trazar las reglas de comportamiento desde el respeto a los demás. Todos los expertos coinciden en que poner límites a ciertos conductas es esencial.

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Las sarcoglicanopatias son enfermedades que afectan al funcionamiento del músculo causando debilidad y cansancio.

Son enfermedades hereditarias y neurodegenerativas, por tanto, si no si se hace nada para solucionarlas se van agravando con el paso del tiempo. Su progresión, en general, es lenta, porque a pesar que el músculo se va destruyendo, también se activan los procesos de regeneración para compensar la pérdida de tejido muscular.

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https://www.proyectoalpha.org/