El Síndrome de Dravet es una forma severa de epilepsia infantil muy difícil de tratar. El defecto genético subyacente es la mutación del gen SCN1A. La medicación ha fallado a la hora de tratar la enfermedad, sin embargo, los recientes avances en terapia génica han establecido el terreno para desarrollar una novedosa perspectiva. “Nuestro deseo es potenciar la concienciación sobre el Síndrome de Dravet y promover diagnósticos tempranos y adecuados” manifiestan los científicos. 

El objetivo final es curar el Síndrome de Dravet y ofrecer esperanza a los pacientes y sus familias. Descubrir un exitoso tratamiento para el Síndrome de Dravet allanaría el camino para aplicar las mismas estrategias a otros trastornos cerebrales. El proyecto CureDravet está impulsado por la Fundación Síndrome de Dravet con la contribución de las familias, y recientemente co?financiado con fondos europeos a través de la convocatoria e-Rare dónde participa un consorcio científico de referencia internacional. 

Más info en www.lossilenciosdeelan.com (sección radio)

Las personas con LUPUS han de aprender a vivir con una enfermedad que no dará tregua. “Hay que vivir cada día tal y como se presenta. Todos nos hemos topado con esta frase o con alguna similar en multitud de ocasiones. Son utilizadas para destacar la importancia de enfrentar la vida día tras día y de disfrutarla cuando es posible. Cuando una enfermedad de esta naturaleza es diagnosticada, se convierte en un peligroso compañero de viaje a lo largo del resto de tu vida y requiere ser aceptado y entendido.

Por eso esta tarde hemos querido acercarte de primera mano la realidad con Isabel Colom

Más info en www.lossilenciosdeelan.com (sección radio)

Las personas con LUPUS han de aprender a vivir con una enfermedad que no dará tregua. “Hay que vivir cada día tal y como se presenta. Todos nos hemos topado con esta frase o con alguna similar en multitud de ocasiones. Son utilizadas para destacar la importancia de enfrentar la vida día tras día y de disfrutarla cuando es posible. Cuando una enfermedad de esta naturaleza es diagnosticada, se convierte en un peligroso compañero de viaje a lo largo del resto de tu vida y requiere ser aceptado y entendido.

Por eso esta tarde hemos querido acercarte de primera mano la realidad con Isabel Colom

Más info en www.lossilenciosdeelan.com (sección radio)

A golpe de pedal, el actor Dani Rovira ha recorrido 15.000 kilómetros para visibilizar a las niñas afectadas por el Síndrome de Rett. 2700 niñas sufren este trastorno sin cura en España. El actor Dani Rovira no se lo pensó cuando el padre de Martina, una niña con Síndrome de Rett, y dos amigos le propusieron llevar a cabo su plan. Y así la aventura recogida en el documental 'Todos los caminos' ha terminado siendo además de un canto a la amistad, una entrega que inspira.-

Para conocer más sobre la enfermedad y sobre la asociación que representa contamos esta tarde en Los Silencios de Ëlan con Josele Ferrer, delegado y representante en la Comunidad Valencia de la Asociación Española del Síndrome de Rett.

Más info en www.lossilenciosdeelan.com (sección radio)

A golpe de pedal, el actor Dani Rovira ha recorrido 15.000 kilómetros para visibilizar a las niñas afectadas por el Síndrome de Rett. 2700 niñas sufren este trastorno sin cura en España. El actor Dani Rovira no se lo pensó cuando el padre de Martina, una niña con Síndrome de Rett, y dos amigos le propusieron llevar a cabo su plan. Y así la aventura recogida en el documental 'Todos los caminos' ha terminado siendo además de un canto a la amistad, una entrega que inspira.-

Para conocer más sobre la enfermedad y sobre la asociación que representa contamos esta tarde en Los Silencios de Ëlan con Josele Ferrer, delegado y representante en la Comunidad Valencia de la Asociación Española del Síndrome de Rett.

Más info en www.lossilenciosdeelan.com (sección radio)

Para comprobar lo profundamente prejuiciosos que somos con quienes padecen una enfermedad mental basta un ejemplo: si alguien padece cáncer, lo acompañamos emocionalmente y hasta somos capaces de apoyar económicamente en caso de ser necesario. Pero cuando algún conocido padece depresión, de inmediato lo minimizamos: “¡Échale ganas!” “Lo tuyo es pura flojera”, “Tienes que ver todo lo bueno que hay en tu vida”.

Para hablar de las enfermedades mentales y de la asociación que los representa contamos esta tarde en Los Silencios de Ëlan con Gonzalo Nielfa presidente de ASIEM

Más info en www.lossilenciosdeelan.com (sección radio)

Para comprobar lo profundamente prejuiciosos que somos con quienes padecen una enfermedad mental basta un ejemplo: si alguien padece cáncer, lo acompañamos emocionalmente y hasta somos capaces de apoyar económicamente en caso de ser necesario. Pero cuando algún conocido padece depresión, de inmediato lo minimizamos: “¡Échale ganas!” “Lo tuyo es pura flojera”, “Tienes que ver todo lo bueno que hay en tu vida”.

Para hablar de las enfermedades mentales y de la asociación que los representa contamos esta tarde en Los Silencios de Ëlan con Gonzalo Nielfa presidente de ASIEM

Más info en www.lossilenciosdeelan.com (sección radio)

La Associació José Luis Sampedro per a la Salut i la Cultura nació a mediados del año 2002 en Valencia, de la experiencia de un grupo de profesionales que ha tenido la oportunidad de conocer lo importante que es la promoción de la cultura en el ámbito hospitalario. Creemos que la participación en actos lúdico-culturales es muy beneficiosa para la mejor recuperación de los enfermos, tanto niños como adultos.

Desde el año 2007, la asociación convoca un premio literario de relatos cortos, para que puedan concursar, contarnos sus vivencias, los enfermos mayores de 18 años que hayan estado hospitalizados o en tratamiento en el Hospital Universitari i Politècnic LA FE. En las modalidades de valenciano y castellano.

La Associació José Luis Sampedro per a la Salut i la Cultura nació a mediados del año 2002 en Valencia, de la experiencia de un grupo de profesionales que ha tenido la oportunidad de conocer lo importante que es la promoción de la cultura en el ámbito hospitalario. Creemos que la participación en actos lúdico-culturales es muy beneficiosa para la mejor recuperación de los enfermos, tanto niños como adultos.

Desde el año 2007, la asociación convoca un premio literario de relatos cortos, para que puedan concursar, contarnos sus vivencias, los enfermos mayores de 18 años que hayan estado hospitalizados o en tratamiento en el Hospital Universitari i Politècnic LA FE. En las modalidades de valenciano y castellano.

La Asociación de Familiares y Enfermos Neuromusculares de Valencia, es una asociación sin ánimo de lucro constituida en el 2003, para dar respuesta a las necesidades del colectivo de enfermos neuromusculares, que, una vez terminan su ciclo obligatorio escolar, no encuentran una institución que les acoja y atienda de manera integral. Actualmente atendemos al colectivo de personas con diversidad funcional afectadas por enfermedades neuromusculares y afines, y a sus familias.

Más info en www.lossilenciosdeelan.com (sección radio)