4éme épisode / 5, de la série sur les mastocytoses. 

Episode 4 : Maladie rare – Prendre en charge une mastocytose 

Invité :
Dr Clément Gourguechon, médecin interniste au sein du service d'hématologie clinique et thérapie cellulaire du CHU d'Amiens, coordinateur du centre de compétences des mastocytoses d'Amiens affilié à la filière MARiH. 
https://www.chu-amiens.fr
https://marih.fr/

1️⃣ Quels sont les enjeux de la prise en charge des mastocytoses ? [0’38 – 2’31] 
✔️ Enjeu diagnostique, souvent retardé en raison du caractère rare et aspécifique de la maladie.
✔️ Une prise en charge adaptée repose sur un diagnostic précoce et le contrôle des symptômes.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/mastocytoses/

2️⃣ Quels sont les spécialistes impliqués ? [2’32 – 4’33] 
✔️ Prise en charge multidisciplinaire du fait de ses manifestations variées.
✔️ Les dermatologues et hématologues sont centraux, selon la forme de la maladie, avec l’intervention possible d’autres spécialistes.
✔️ Des centres experts nationaux (CEREMAST) assurent une prise en charge spécialisée et coordonnée.

3️⃣ Quels conseils donner aux patients afin de contrôler les facteurs déclenchants de leurs symptômes ? [4’34 -6’16] 
✔️ Le stress est un facteur majeur : sa gestion peut réduire significativement les symptômes.
✔️ L’alimentation et certains facteurs circonstanciels peuvent déclencher des symptômes, justifiant des actions ciblées au cas par cas, sans restriction excessive.

4️⃣ Existe-t-il des contre-indications auxquelles les patients doivent faire attention ? [6’17 – 7’17] 
✔️ Pas de contre-indication stricte à la prise en charge médicale ou aux examens.
✔️ Certaines précautions concernent certains médicaments ; des alternatives sûres existent.

5️⃣ Quelle prise en charge proposer aux patients atteints de mastocytose ? [7’18 – 8’19] 
✔️ Eviction des facteurs déclenchants, traitements symptomatiques.
✔️ Traitements spécifiques, réservés aux formes agressives ou très symptomatiques.

6️⃣ Quel suivi recommander ? [8’20 – 9’18] 
✔️ Pour les formes avancées ou agressives, le suivi est rapproché (mensuel à tous les trois mois).
✔️ Pour les formes non agressives, le suivi est individualisé.

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation

__________________________

RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.
- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.
- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.

Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.

Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com