Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce cinquième épisode sur les syndromes périodiques associés à la cryopyrine ou CAPS, nous recevons Mme Haspot, patiente et présidente de l'association AMWS/CINCA, l'association pour l'aide aux personnes concernées par les maladies rares Muckle-Wells syndrome et CINCA.

Nous abordons aujourd'hui la vie avec un CAPS, la découverte de la maladie, le diagnostic, la gestion de la maladie au quotidien, ainsi que la création de l’association AMWS/CINCA, ses objectifs et réalisations.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Mme Haspot
https://www.amws-caps.org/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom